Ja valtion kassast, tietty?
Pistähän pääministeri asiat kuntoon. Tää on karmaiseva SKANDAALI, uskon ihmisenä sun olis pitäny tähän jo puuttua oma-alotteisesti. Rakasta lähimmäistäs, vai mites se oikein Juha menikään?
IL-raportti: 40 narkolepsiaperhettä kertoo ahdingostaan - "Halvalla meni elämä, josta kukaan ei kanna vastuuta"
Tiistai 28.2.2017 klo 06.37
IL kohtasi selvitystä tehdessään uskomatonta hätää ja ahdistusta. Valtiovallan koetaan lakaisseen asian maton alle. Kuvituskuva. (ALL OVER PRESS)
LUE MYÖS
Valtion rokoteoperaation järkyttävä seuraus: "Poikamme ollut unessa seitsemän vuotta"
Perheet kertovat uupuvansa taistelussa korvauksista narkolepsiasta - Lääkevahinkopooli kiistää kaiken
Iltalehti kysyi sähköpostikyselyssä Pandemrix-rokotteen uhreilta ja heidän omaisiltaan laajasti sairastumisen jälkeisistä vuosista, sairastuneiden nykytilasta ja ongelmista liittyen korvauskäsittelyihin ja asianmukaisen hoidon saamiseen.
Yhteensä 40 perhettä vastasi kyselyyn.
Kyselystä selviää, että lähes kaikki perheet kokevat valtion epäonnistuneen rokotteiden seurauksena sairastuneiden jälkihoidossa.
Vastauksista käy ilmi, että suurin osa perheistä koki jääneensä yksin järkyttävässä tilanteessa. Useat sairastuneista ja heidän omaisistaan kertoivat saaneensa tietoa ainoastaan vertaistukiverkostoilta.
Monet perheistä ovat joutuneet myös viimeiset seitsemän vuotta kamppailemaan heille kuuluvista oikeuksista. Yhtenäistä tukihenkilöä sairastuneille ei ole, vaan vastuu on pilkottu niin kunnille, sairaanhoitopiireille, Kelalle ja Lääkevahinkovakuutuspoolille.
- On ollut pitkään jo sellainen tunne, että ihmisiä pompotellaan jatkuvasti Kelan, sairaalan, kunnan tai muiden vastaavien puolesta. Ketään ei kiinnosta. Esimerkiksi Kelassa vammaistukea hakiessa kävimme paikan päällä kysymässä apua ensimmäisen hylkäyksen jälkeen, mutta ainoa tieto, mikä käynniltä jäi ja koski vammaistukea oli se, että lukekaa netistä vammaistuesta, rokotteesta 16-vuotiaana sairastunut nuori mies kertoo.
- En vielä tänäkään päivänä tiedä, minkälaista tukea tai apua sairauteni kanssa olisin oikeutettu saamaan, sillä kukaan ei näistä asioista kerro, narkolepsiaan lapsena sairastunut nuori nainen kuvailee.
Vaikeaa sairautta vähätellään
Monet kokevat, että sairauden haittaa on vähätelty viranomaisten toimesta ja heille ei ole maksettu oikeudenmukaisia korvauksia. Suurin osa Iltalehden kyselyyn vastanneista ei ollut tyytyväisiä esimerkiksi haittaluokkaan, joka heille oli määritelty sairaudesta.
Pandemrixistä aiheutuneita narkolepsiakorvauksia hoitaa Lääkevahinkovakuutuspooli, joka määrittelee sairastuneelle aiheutuneen haittaluokan yhdessä korvauskäsittelijän, juristin ja lääkärin kanssa.
Suurin osa vastaajista kertoi saaneensa määritelmäkseen haittaluokan 4, kun asteikko on 1-20. Myös Lääkevahinkovakuutuspoolista on myönnetty, että suurin osa korvauksen saaneista on määritelty haittaluokkaan 4.
Kyseinen haittaluokka tarkoittaa lievää yleistä toiminnanvajautta, joka vertautuu lain mukaan esimerkiksi "alentuneeseen sorminäppäryyteen". Kyseisessä haittaluokassa määritellään, että sairauden hoito aiheuttaa vähäistä rasitusta, esimerkiksi "koko kehon ihoon voiteiden käyttöä tai ruokavalion noudattamista".
Haittaluokkien määrittelyä pidettiin monessa vastauksessa ala-arvoisena.
- Seitsemään vuoteen tyttömme ei ole poistunut kyläilemään, ei perhetuttujen syntymäpäiville tai muihin juhliin. Elää elämäänsä huoneessaan 24/7. Sosiaalisesti täysin syrjäytynyt, syrjitty. 20 000 euroa? Jaapa se lapsen loppuelämäksi, halvalla meni elämä, josta kukaan ei kanna vastuuta, eräs äiti toteaa.
Uupumus estää valittamasta
Vaikka monet vastaajista kertoivat olevansa tyytymättömiä viranomaispäätöksiin, esimerkiksi kuitenkin vain 11 kyselyyn vastannutta perhettä oli tähän mennessä vaatinut tai laatimassa oikaisua Lääkevahinkovakuutuspoolin päätöksiin.
Useat vastaajat kertoivatkin avoimesti, ettei heillä ole voimia lähteä valittamaan päätöksistä, sillä kaikki energia menee arjesta selviytymiseen sairauden kanssa. Osa puolestaan totesi, että he ovat joutuneet ensimmäisenä keskittymään taistelemaan jokapäiväiseen arkeen vaikuttavista asioista, kuten oikeanlaisesta hoidosta tai Kelan tuesta.
Perheet kertovat, että pahimmillaan joidenkin tukien, kuten vammaistuen myöntäminen on vaatinut jopa 3-4 valituskierrosta.
Monet perheistä myös odottavat edelleen lopullisia päätöksiä muun muassa haittaluokista ja ansionmenetyskorvauksista. Lopulliset päätökset esimerkiksi ansiomenetyksistä tehdään, kun sairastunut nuori tulee ikään, jolloin ansiomenetyksiä alkaisi tulla.
12 perheistä kertoi tällä hetkellä harkitsevansa tai olevansa valmis viemään asian viime kädessä oikeuden ratkaistavaksi. Seitsemän perhettä puolestaan totesi suoraan taloudellisten riskien olevan liian suuret.
Rokoteyhteyden paljastuttua osa vanhemmista osallistui ryhmätoimeksiantoon erään lakiasiantoimiston kautta. Asia ei kuitenkaan edennyt oikeuteen asti.
- Saatuamme ensimmäisen laskun ymmärsimme, etteivät rahalliset resurssimme yksinkertaisesti riittäisi lakimiespalveluiden käytön jatkamiseen. Tähän myös pooli selvästi luotti, yksi osallistuneista perheistä kirjoittaa.
JOHANNA MATTINEN
johanna.mattinen@iltalehti.fi
http://www.iltalehti.fi/uutiset/201702272200076206_uu.shtml
Pistähän pääministeri asiat kuntoon. Tää on karmaiseva SKANDAALI, uskon ihmisenä sun olis pitäny tähän jo puuttua oma-alotteisesti. Rakasta lähimmäistäs, vai mites se oikein Juha menikään?
IL-raportti: 40 narkolepsiaperhettä kertoo ahdingostaan - "Halvalla meni elämä, josta kukaan ei kanna vastuuta"
Tiistai 28.2.2017 klo 06.37
IL kohtasi selvitystä tehdessään uskomatonta hätää ja ahdistusta. Valtiovallan koetaan lakaisseen asian maton alle. Kuvituskuva. (ALL OVER PRESS)
LUE MYÖS
Valtion rokoteoperaation järkyttävä seuraus: "Poikamme ollut unessa seitsemän vuotta"
Perheet kertovat uupuvansa taistelussa korvauksista narkolepsiasta - Lääkevahinkopooli kiistää kaiken
Iltalehti kysyi sähköpostikyselyssä Pandemrix-rokotteen uhreilta ja heidän omaisiltaan laajasti sairastumisen jälkeisistä vuosista, sairastuneiden nykytilasta ja ongelmista liittyen korvauskäsittelyihin ja asianmukaisen hoidon saamiseen.
Yhteensä 40 perhettä vastasi kyselyyn.
Kyselystä selviää, että lähes kaikki perheet kokevat valtion epäonnistuneen rokotteiden seurauksena sairastuneiden jälkihoidossa.
Vastauksista käy ilmi, että suurin osa perheistä koki jääneensä yksin järkyttävässä tilanteessa. Useat sairastuneista ja heidän omaisistaan kertoivat saaneensa tietoa ainoastaan vertaistukiverkostoilta.
Monet perheistä ovat joutuneet myös viimeiset seitsemän vuotta kamppailemaan heille kuuluvista oikeuksista. Yhtenäistä tukihenkilöä sairastuneille ei ole, vaan vastuu on pilkottu niin kunnille, sairaanhoitopiireille, Kelalle ja Lääkevahinkovakuutuspoolille.
- On ollut pitkään jo sellainen tunne, että ihmisiä pompotellaan jatkuvasti Kelan, sairaalan, kunnan tai muiden vastaavien puolesta. Ketään ei kiinnosta. Esimerkiksi Kelassa vammaistukea hakiessa kävimme paikan päällä kysymässä apua ensimmäisen hylkäyksen jälkeen, mutta ainoa tieto, mikä käynniltä jäi ja koski vammaistukea oli se, että lukekaa netistä vammaistuesta, rokotteesta 16-vuotiaana sairastunut nuori mies kertoo.
- En vielä tänäkään päivänä tiedä, minkälaista tukea tai apua sairauteni kanssa olisin oikeutettu saamaan, sillä kukaan ei näistä asioista kerro, narkolepsiaan lapsena sairastunut nuori nainen kuvailee.
Vaikeaa sairautta vähätellään
Monet kokevat, että sairauden haittaa on vähätelty viranomaisten toimesta ja heille ei ole maksettu oikeudenmukaisia korvauksia. Suurin osa Iltalehden kyselyyn vastanneista ei ollut tyytyväisiä esimerkiksi haittaluokkaan, joka heille oli määritelty sairaudesta.
Pandemrixistä aiheutuneita narkolepsiakorvauksia hoitaa Lääkevahinkovakuutuspooli, joka määrittelee sairastuneelle aiheutuneen haittaluokan yhdessä korvauskäsittelijän, juristin ja lääkärin kanssa.
Suurin osa vastaajista kertoi saaneensa määritelmäkseen haittaluokan 4, kun asteikko on 1-20. Myös Lääkevahinkovakuutuspoolista on myönnetty, että suurin osa korvauksen saaneista on määritelty haittaluokkaan 4.
Kyseinen haittaluokka tarkoittaa lievää yleistä toiminnanvajautta, joka vertautuu lain mukaan esimerkiksi "alentuneeseen sorminäppäryyteen". Kyseisessä haittaluokassa määritellään, että sairauden hoito aiheuttaa vähäistä rasitusta, esimerkiksi "koko kehon ihoon voiteiden käyttöä tai ruokavalion noudattamista".
Haittaluokkien määrittelyä pidettiin monessa vastauksessa ala-arvoisena.
- Seitsemään vuoteen tyttömme ei ole poistunut kyläilemään, ei perhetuttujen syntymäpäiville tai muihin juhliin. Elää elämäänsä huoneessaan 24/7. Sosiaalisesti täysin syrjäytynyt, syrjitty. 20 000 euroa? Jaapa se lapsen loppuelämäksi, halvalla meni elämä, josta kukaan ei kanna vastuuta, eräs äiti toteaa.
Uupumus estää valittamasta
Vaikka monet vastaajista kertoivat olevansa tyytymättömiä viranomaispäätöksiin, esimerkiksi kuitenkin vain 11 kyselyyn vastannutta perhettä oli tähän mennessä vaatinut tai laatimassa oikaisua Lääkevahinkovakuutuspoolin päätöksiin.
Useat vastaajat kertoivatkin avoimesti, ettei heillä ole voimia lähteä valittamaan päätöksistä, sillä kaikki energia menee arjesta selviytymiseen sairauden kanssa. Osa puolestaan totesi, että he ovat joutuneet ensimmäisenä keskittymään taistelemaan jokapäiväiseen arkeen vaikuttavista asioista, kuten oikeanlaisesta hoidosta tai Kelan tuesta.
Perheet kertovat, että pahimmillaan joidenkin tukien, kuten vammaistuen myöntäminen on vaatinut jopa 3-4 valituskierrosta.
Monet perheistä myös odottavat edelleen lopullisia päätöksiä muun muassa haittaluokista ja ansionmenetyskorvauksista. Lopulliset päätökset esimerkiksi ansiomenetyksistä tehdään, kun sairastunut nuori tulee ikään, jolloin ansiomenetyksiä alkaisi tulla.
12 perheistä kertoi tällä hetkellä harkitsevansa tai olevansa valmis viemään asian viime kädessä oikeuden ratkaistavaksi. Seitsemän perhettä puolestaan totesi suoraan taloudellisten riskien olevan liian suuret.
Rokoteyhteyden paljastuttua osa vanhemmista osallistui ryhmätoimeksiantoon erään lakiasiantoimiston kautta. Asia ei kuitenkaan edennyt oikeuteen asti.
- Saatuamme ensimmäisen laskun ymmärsimme, etteivät rahalliset resurssimme yksinkertaisesti riittäisi lakimiespalveluiden käytön jatkamiseen. Tähän myös pooli selvästi luotti, yksi osallistuneista perheistä kirjoittaa.
JOHANNA MATTINEN
johanna.mattinen@iltalehti.fi
http://www.iltalehti.fi/uutiset/201702272200076206_uu.shtml
. Siin koulus vaa yks toinen laps ei myöskää ottanu.
