S
sjh81
Vieras
Hei! Olen kiinnostunut tietämään löytyykö muita joiden lapsi sairastaa tai on sairastanut perinnöllistä sairautta nimeltä myotubularinen myopatia. Meille syntyi poika -05 ja menehtyi kyseiseen sairauteen noin 4kk syntymän jälkeen. Ilmeisesti harvinainen sairaus.