Meidän Joulu on peruttu just ja nyt.

[meah]

Mua ei enää kiinnosta.

Kyllä mä ymmärrän, että jos sen lapsen täytyy olla siellä sairaalassa, niin sen täytyy olla.
Mutta mun pää ei kestä päivästä toiseen sitä ympäripyöreää länkytystä, mitä siellä kuulee.
Yksi lääkäri puhuu tiistain kotiutumisesta, toinen tuloksista joita odotellaan keskiviikolle (eikä silti turhaan kerro edes minkä kokeen tuloksia ja miksi ne on otettu), kolmas siitä että suonensisäinen lääkitys lopetetaan viimeistään sunnuntaina ja sitten ehkä kotiin.

Aivosähkökäyrä on "parempaan päin", siinä kaikki mitä mulle edes on kerrottu! Mä olen sen lapsen äiti, mulla olisi kai joku oikeus tietää jostain jotain?

Mä valmistaudun nyt siihen, että tammikuussakin kuuntelen vielä tätä samaa "ehkä ylihuomenna kotiin" ja "viikon päästä sitten saadaan taas tuloksia" (Joissa ei kuitenkaan ole mitään tai ainakaan mulle ei kerrota), ja "kunhan nyt saadaan nää lääkkeet kohdilleen."

Ei pätkääkään kiinnosta koko Joulu tai sen vietto, kahlataan täällä paskan keskellä vielä siihen ikuiseen "ylihuomiseen" asti, kun en mä saa edes mitään tehtyä kun mietin ja pähkäilen, että mikä se tilanne oikeasti mahtaa olla tällä hetkellä.
Onneksi nuo pienemmät ei vielä tajua Joulun päälle.

Anteeksi tämä purkaminen ja kiitos niille jotka jaksoivat tavata loppuun asti. :|

 

[hmm]

Mikäs lapsellasi sitten on?

:hug:

 

[Pamppelsson]

Just meinasin facebookissa kysyä että mikä on tilanne :hug:
Varmasti tosi rankkaa tollainen!

 

[vieras]

Minkä ikänen lapsi sielä on ja jos saan kysyä niin miksi? Voin vaan kuvitella miltä susta tuntuu, se että oma lapsi on sairas on varmaan jotain niin kamalaa kun vaan olla ja voi. Voimia sinne, ja vietätte joulua sitten vaikka tammikuussa kunhan vaan lapsi pääsee kotiin!

 

[Bad Virgin-]

Mikä sun lasta vaivaa :|

 

[tavallinen äiti]

Voi ei, mikä pientä vaivaa?
Toipumisia potilaalle ja voimia äidille. =)

 

[SuukkoSuulle]

Mikset vaadi parempaa selvitystä mitä kokeita lapselle on tehty ja muutenkin lisäinfoa asoista?

 

[Pirullinen]

:hug: Voi ei, kuulostaa hirveen surkeelta.

Nappaa hihasta jotain osastonhoitajaa/vast. ja vaadi saada tietää tilanne? Kyllähän äidille pitää selvittää pilkulleen missä mennään.

 

[Chick]

:hug:

 

[Marsupilami--]

:hug:

 

[Klonkku]

Toivottavasti paranee pian.

Jaksamisia :hug:

 

[vieras]

Minkä ikänen lapsi sielä on ja jos saan kysyä niin miksi? Voin vaan kuvitella miltä susta tuntuu, se että oma lapsi on sairas on varmaan jotain niin kamalaa kun vaan olla ja voi. Voimia sinne, ja vietätte joulua sitten vaikka tammikuussa kunhan vaan lapsi pääsee kotiin!

Näin tekisin minäkin. Voimia kovasti teille!

 

[isoäiti mölykylästä]

kokemuksesta teidän miten raskasta se on. sairaaloissa kun on useampia lääkäreitä ja jokainen sanoo erilailla. mutta sulla on oikeus tietää kaikki mitä lapselta tutkitaan ja mitä tehdään. ei tarvii tyytyä ympäripyöreisiin vastauksiin. mä vaadin ja sain lukea lasteni potilaskertomukset päivittäin. ensin kiellettiin, mutta mulla sattu olemaan tieto, että sitä ei voi kieltää, niin sain lukea

 

[meah]

Olen täällä tätä jo tilittänytkin, mutta siis 5v. sai reilu viikko sitten la-su yönä rajun epileptisen kohtauksen, soitin ambulanssin.

Johonkin virusperäiseen aivotulehdukseen on päädytty, siinä on kaikki mitä mä tiedän.
Mitään epilepsiaan viittaavaa ei ole löytynyt, eivätkä käsittääkseni ole saaneet kiinni mikä virus se on (Mutta mistä mä tiedän kun mulle ei kerrota mistään tuloksista oikein mitään, eikä edes vastata järkevästi kun kysyn, mitä erikseen milläkin testeillä tutkitaan ja mitä sieltä ehkä mahdollisesti voisi löytyä ja mitä mikäkin löydös käytännössä tarkoittaisi).

Likka voi nyt hyvin, alkaa olla oma itsensä. Lyhyitä muistikatkoksia vielä ja pari viimeistä viikkoa hämärän peitossa, mutta muuten siis pirteä ja hyväntuulinen.

Ensin väitettiin, että yksi lääkkeistä on sellainen jota voidaan antaa vain suonensisäisesti, ja siksi on siis oltava sairaalassa. Sitten sanottiin, että jos aivosähkökäyrä näyttää paremmalta, niin voisi kotiutua tänään, lääkityksen saa tabletteinakin.

Tänään todettiin, että aivosähkökäyrä näyttää parempaan päin, mutta lääkityksen takia täytyy olla keskiviikkoon asti, jolloin saadaan ehkä taas jostain testistä jotain tuloksia ja selviää, tarvitaanko sitä lääkettä vielä. Jos ei, voisi päästä silloin kotiin, jos tarvitaan, niin sitten sunnuntaina.

Mulle ei ole sen tarkemmin edes selitetty, mitä kaikkea siihen lapseen pumpataan ja mistä syystä.

Enkä mä ole edes mitenkään hankala tai epäile heidän toimiaan, hoitavat mun puolesta niin kuin parhaaksi katsovat, ne on ammattilaisia, en minä. Mä vaatisin vaan tietoa. Mitä lääkkeitä ja kokeita, miksi ja mihin vaivaan. Silloin olisi vähän helpompi suhtautua koko hommaan.

Mutta kun ei. Noi on ympäripyöreämpiä ja vaikeaselkoisempia kuin poliitikkojen vaalipuheet.

Muoks. ja mä olen siis ystävällisesti kysynyt asioita ja yrittänyt saada infoa hoitajilta, kahdelta lastenlääkäriltä ja neurologilta.
Olen huono vaatimaan tuimana tai rähisemään, eikä mulla ole tähän asti vaan riittänyt energiaa, olen väsynyt ja turhautunut. Mutta kun illalla saan pienet hoitoon ja menen käymään, niin se on varmaan aloitettava tuimempaan sävyyn sitten.

 

[Kippuravarvas]

Voimia koko perheelle :hug: :hug:

 

[tavallinen äiti]

Sinuna ottaisin nyt yhteyttä sairaalan potilasasiamieheen tms.
Kyllähän äidillä on oikeus saada kaikki tieto koskien alaikäisen lapsen hoitoa, kokeita yms. Ihme touhua, ei voi kuin ihmetellä. Raskasta tuollainen epätietoisuus, iso voimahalaus.

 

[Bad Virgin-]

meah kyllä niiden olisi velvollisuus kertoa sulle tarkemmin missä mennään :hug:

 

[vieras]

Mulla oli kerran pahatulehdus mikä aiheutti paljon tuhoja, ja jouduin olemaan sairaalassa pari kuukautta vaikka toisen kuukauden olin jo suht terve mutta kun antibioottia meni 4h välein i.v. Kyseistä antibioottia oli myös pillerinä mutta ei olis auttanut niin hyvin.

 

[Bad Virgin-]

Otat vaikka jonkun mukaasi,joka osaa ja jaksaa vaatia selontekoa.

 

[Babylonin Riippuva Puutarha]

:hug: :hug:
Voimia kovasti ja paranemista pienelle toivon.

 

[chrissy]

sanot niille tiukasti et sä haluat että kaikki istutaan alas ja selitetään KUNNOLLA alusta saakka ja niin et ymmärretään, ja et miten se hoito nyt meinataan suunnitella jne...

 

[Nyt]

Sinä vaadit keskusteluajan hoitavalle lääkärille, jotta saat selvyyden lapsesi tilanteesta !!!

 

[Kippuravarvas]

Monesti lääkärit vaan "unohtaa" sen vanhemman siinä, kun kaikki on itselle niin selvää jne. Jos pyytäisit jonkun lääkärin selittämään asiat sinulle oikein kunnolla? Vai oletko jo pyytänyt?

Meillä kun esikoinen oli vastastyntyneenä VTO:lla niin kertaakaan en edes lääkäriä nähnyt ja viimisen kaksi vuotta olin täysin väärässä luulossa siitä mikä poikaa vaivasi silloin. Nyt kun toisella lapsella oli sama juttu, niin nyt osaston lääkäri halusi jutella mun kanssa ja kertoi ihan rautalangasta vääntämällä mikä vaivaa. Ja oli pahoillaan että ei esikoisen aikana mulle kukaan tullut puhumaan.

 

[SuukkoSuulle]

Voi että Paljon pikaisia paranemisia lapsellesi!! :hug: :hug: Todella kurja tilanne. Voimia sinulle! :hug:

 

[meah]

Jos pyytäisit jonkun lääkärin selittämään asiat sinulle oikein kunnolla? Vai oletko jo pyytänyt?

Olen pyytänyt. Hoitajilta, lastenlääkäreiltä ja neurologilta. Vastaukset on olleet just tätä "ylihuomenna vois katsoa sitä kotiutusta", "Täytyy tämä lääkitys saada kuntoon" ja "odotellaan parin päivän päähän niitä tuloksia". Jatkokysymyksiin toistetaan tätä samaa litaniaa, kun yritän kysyä, että mitä lääkkeitä sille annetaan ja miksi, mitä kokeita on otettu ja mitä vielä otetaan ja miksi...

Hoitajat siellä on kertakaikkisen ihania, mutta ne taas ei varsinaisesta asiasta tiedä, toteavat vaan että täytyy kysyä lääkäriltä.
Lääkäriä näkee joskus ja jouluna, mä en pysty siellä koko päivää koskaan istumaan kun on nuo pienemmät lapset ja eläintarha hoidettavana.

Mies on likan kanssa ollut siellä koko ajan, mutta ei sille ole kerrottu sen enempää ja se on vielä huonompi vaatimaan.
Tänään sille oli sanottu, että nämä asiat menee Helsingin kautta ja siellä tehdään päätökset.

Taidan tosiaan tänään yrittää hiukan tiukemmin vaatia, että saan keskustella juurta jaksain sellaisen ihmisen kanssa, joka vastaa mun kysymyksiin jotain järkevää.