Meidän Joulu on peruttu just ja nyt.

[Jessiinah]

Voimia koko perheelle! :hug: Ja toivottavasti saat jonkun selon että missä mennään!

 

[+]

sä et osaa olla tarpeeksi tiukka siellä..ja mä tossa tilanteessa en pystyisi edes ajattelemaan mitään jouluja vaan lapsi olisi tärkein asia..ja onhan tässä nyt herranjestas vielä aikaa jouluun...kerkeehän se varmaan kotiutua..mutta ikinä ei saisi olla varma koska tila saattaa muuttua ihan hetkessä.

 

[Kippuravarvas]

Jos pyytäisit jonkun lääkärin selittämään asiat sinulle oikein kunnolla? Vai oletko jo pyytänyt?

Olen pyytänyt. Hoitajilta, lastenlääkäreiltä ja neurologilta. Vastaukset on olleet just tätä "ylihuomenna vois katsoa sitä kotiutusta", "Täytyy tämä lääkitys saada kuntoon" ja "odotellaan parin päivän päähän niitä tuloksia". Jatkokysymyksiin toistetaan tätä samaa litaniaa, kun yritän kysyä, että mitä lääkkeitä sille annetaan ja miksi, mitä kokeita on otettu ja mitä vielä otetaan ja miksi...

Hoitajat siellä on kertakaikkisen ihania, mutta ne taas ei varsinaisesta asiasta tiedä, toteavat vaan että täytyy kysyä lääkäriltä.
Lääkäriä näkee joskus ja jouluna, mä en pysty siellä koko päivää koskaan istumaan kun on nuo pienemmät lapset ja eläintarha hoidettavana.

Mies on likan kanssa ollut siellä koko ajan, mutta ei sille ole kerrottu sen enempää ja se on vielä huonompi vaatimaan.
Tänään sille oli sanottu, että nämä asiat menee Helsingin kautta ja siellä tehdään päätökset.

Taidan tosiaan tänään yrittää hiukan tiukemmin vaatia, että saan keskustella juurta jaksain sellaisen ihmisen kanssa, joka vastaa mun kysymyksiin jotain järkevää.

No tosiaan on varmaan parempi alkaa jo vaatimaan, jos se auttaisi. :hug:

 

[elämä kantaa]

epilepsia lääkkeissä seurataan pitoisuutta verikokeilla,pitää olla viitearvojen sisällä että suojaa kohtauksilta. jos ne hakee oikeeta turvallista annosta. pyydä hoitokokous johon tulee vanhemmat ja lääkäri ja hoitaja ja että selvittävät tilanteen kokonaan

 

[elämä kantaa]

mut on se niinkin että ei lääkäri pysty pomppimaan joka vanhemman luona milloin sattuu ja milloin halutaan.
on oltava paikalla silloin kun on lääkärinkierto. potilaita on niin paljon ja lääkärien tehtäväkuva laaja. koita saada hoitaja päiväsajaksi,tai sitte miehes kertoo sulle. laita kysymykset paperille.

 

[meah]

mut on se niinkin että ei lääkäri pysty pomppimaan joka vanhemman luona milloin sattuu ja milloin halutaan.
on oltava paikalla silloin kun on lääkärinkierto. potilaita on niin paljon ja lääkärien tehtäväkuva laaja. koita saada hoitaja päiväsajaksi,tai sitte miehes kertoo sulle. laita kysymykset paperille.

Neiti on ollut siellä viime sunnuntai-aamuyöstä asti. Yli viikon siis. Mä olen ollut 4 kertaa lääkärin kierron aikana paikalla, joista tosin yhdellä kerralla lääkärin käynti oli niin perinpohjainen, että kun mä kävin kusella käytävän toisella puolella niin lääkäri ehti tulla ja mennä

Sen lisäksi mä olen kahteen kertaan osunut paikalle niin, että neurologi on ollut käymässä, mutta ei siitäkään ole mitään saanut irti.

Mä kerroin jo, että yritän olla mahdollisimman vähän hankala omainen, ja luotan kyllä terveydenhuoltohenkilökuntaan. En vaadi itselleni tai lapselleni minkäänlaista erityiskohtelua, tiedän että potilaita on muitakin ja henkilökunnalla kiire.
Mutta mä vaan haluan tietää, mistä on kyse ja missä mennään. Syö päätä yli kaiken tämä epätietoisuus.

Tekee tuskaa, kun toisella on kädet turvoksissa jatkuvasta pistämisestä, enkä mä osaa sille selittää miksi taas pistetään, tällä kertaa nilkkaan kun muualta ei enää löydy suonta.
Kun lapsi on muuten iloinen ja pirteä ja itkee vaan sitä, että on tylsää ja tahtoo kotiin, enkä mä osaa sille sen tarkempaan selittää miksi sen pitää olla siellä.

Mä haluan siksikin tietää, että voin sille lapselle itselleen kertoa sen verran, mitä tiedän sen ymmärtävän.