Miksi juuri minä sairastuin vakavasti ;-(

[ap]

Tänään on taas huono päivä :-( en millään jaksa käsittää että olen sairastanut tätä mystistä tautia jo 5kk. Päivät alkaa pohtien kuinka jaksan tämän päivän iltaan asti? tuleko tänään jotain uusia oireita? paheneeko vanhat oireet? Miksi kukaan lääkäri ei tiedä mikä mun on? Autolla liikkuessani meinaa itku tulla kun nään äitijä työntämässä vaunuja. Minäkin haluaisin, haluaisin niin paljon lähteä lenkille. Ennen kiersin 5 kilsan lenkkejä iltaisin joka päivä, liikunta on minulle aina ollut intohimo, ei ole enää. Voi kun saisi voimia jatkaa ilman murehtimista ja uskoa että jonain päivänä kuntoni on parempi. Ehkä turhaa kuvitelmaa vain

 

[vieras]

Tuli oireistasi mieleen tauti nimeltä SLE, joka ymmärtääkseni joissain tilanteissa voi aiheuttaa muutoksia selkäydinnesteeseenkin. Kaikki oireesi ainakin täsmäävät. Onko sinulta katsottu mitään reumakokeita?

Minulla on SLE ja se on ollut tosi ärhäkkä lasten ollessa pieniä. Selvittelyvaiheessa luultiin MS-taudiksi tai muuksi neurologiseksi saiaraudeksi, mutta likvor oli minulla puhdas. Olen kuullut, että se voi joskus näyttää epänormaalilta, mutta valitettavasti en tiedä siitä puolesta tarkemmin.

 

[minkki]

*Lämmin halaus*

 

[ap]

Tuli oireistasi mieleen tauti nimeltä SLE, joka ymmärtääkseni joissain tilanteissa voi aiheuttaa muutoksia selkäydinnesteeseenkin. Kaikki oireesi ainakin täsmäävät. Onko sinulta katsottu mitään reumakokeita?

Minulla on SLE ja se on ollut tosi ärhäkkä lasten ollessa pieniä. Selvittelyvaiheessa luultiin MS-taudiksi tai muuksi neurologiseksi saiaraudeksi, mutta likvor oli minulla puhdas. Olen kuullut, että se voi joskus näyttää epänormaalilta, mutta valitettavasti en tiedä siitä puolesta tarkemmin.

Multa on katsottu vaan verestä reumatekijä joka oli negatiivinen. Olen itse miettinyt myös tuota SLE- vaihtoehtoa mutta täytyy lääkäriltä kysästä ensi käynnillä.

 

[vieras]

Tuli oireistasi mieleen tauti nimeltä SLE, joka ymmärtääkseni joissain tilanteissa voi aiheuttaa muutoksia selkäydinnesteeseenkin. Kaikki oireesi ainakin täsmäävät. Onko sinulta katsottu mitään reumakokeita?

Minulla on SLE ja se on ollut tosi ärhäkkä lasten ollessa pieniä. Selvittelyvaiheessa luultiin MS-taudiksi tai muuksi neurologiseksi saiaraudeksi, mutta likvor oli minulla puhdas. Olen kuullut, että se voi joskus näyttää epänormaalilta, mutta valitettavasti en tiedä siitä puolesta tarkemmin.

Multa on katsottu vaan verestä reumatekijä joka oli negatiivinen. Olen itse miettinyt myös tuota SLE- vaihtoehtoa mutta täytyy lääkäriltä kysästä ensi käynnillä.

Monilla SLE-potilailla ei näy reumatekijää, mutta sitäkin useammin vasta-aineita (DNA- ja tumavasta-aineet muistuvat mieleeni, ehkä muitakin on). SLE:n aiheuttama tulehdus voi levitä myös keskushermostoon, minullakin on käynyt niin toisen lapsen syntymän jälkeen ja oireet olivat prikulleen samat, lisäksi oli kovia hermosärkyjä ja näköhäiriöitä, muistikatkoksia jne. Oireittesi pohjalta olisi varmasti yksi selviteltävistä mahdollisuuksista. Samantapaisia reumasairauksia on muitakin.

Lääkäriksi en ryhdy, mutta siksi vihjaisen, että monella näitä sairauksia sairastavilla SLE tai muu vastaava reuma on ollut viimeisiä tutkittavia vaihtoehtoja ja hoidon saaminen on kestänyt kauan.

 

[Bla-bla]

Moi ap! Mietin ihan samaa, kun itse sairastuin MS-tautiin, juurikin 5kk synnytyksen jälkeen. Mutta eteenpäin vaan, kyllä tämä tästä! B)

 

[ap]

Tuli oireistasi mieleen tauti nimeltä SLE, joka ymmärtääkseni joissain tilanteissa voi aiheuttaa muutoksia selkäydinnesteeseenkin. Kaikki oireesi ainakin täsmäävät. Onko sinulta katsottu mitään reumakokeita?

Minulla on SLE ja se on ollut tosi ärhäkkä lasten ollessa pieniä. Selvittelyvaiheessa luultiin MS-taudiksi tai muuksi neurologiseksi saiaraudeksi, mutta likvor oli minulla puhdas. Olen kuullut, että se voi joskus näyttää epänormaalilta, mutta valitettavasti en tiedä siitä puolesta tarkemmin.

Multa on katsottu vaan verestä reumatekijä joka oli negatiivinen. Olen itse miettinyt myös tuota SLE- vaihtoehtoa mutta täytyy lääkäriltä kysästä ensi käynnillä.

Monilla SLE-potilailla ei näy reumatekijää, mutta sitäkin useammin vasta-aineita (DNA- ja tumavasta-aineet muistuvat mieleeni, ehkä muitakin on). SLE:n aiheuttama tulehdus voi levitä myös keskushermostoon, minullakin on käynyt niin toisen lapsen syntymän jälkeen ja oireet olivat prikulleen samat, lisäksi oli kovia hermosärkyjä ja näköhäiriöitä, muistikatkoksia jne. Oireittesi pohjalta olisi varmasti yksi selviteltävistä mahdollisuuksista. Samantapaisia reumasairauksia on muitakin.

Lääkäriksi en ryhdy, mutta siksi vihjaisen, että monella näitä sairauksia sairastavilla SLE tai muu vastaava reuma on ollut viimeisiä tutkittavia vaihtoehtoja ja hoidon saaminen on kestänyt kauan.

Kiitos kun annoit vinkin mitä kannattaisi vielä lääkärin tutkia

 

[ap]

Moi ap! Mietin ihan samaa, kun itse sairastuin MS-tautiin, juurikin 5kk synnytyksen jälkeen. Mutta eteenpäin vaan, kyllä tämä tästä! B)

Saanko kysyä miten olet pärjännyt ms-taudin kanssa? Olen ymmärtänyt että kysyistä tautia on paria eri tyyppistä. Toisilla tauti etenee nopeasti ja toisilla ei juuri lainkaan?

 

[ap]

up

 

[ap]

En ymmärrä miksi lääkeihin ja tutkimuksiin joutuu odottelemaan kuukausi kaupalla? vointi menee vaan huonommaksi ja seuraavaan tutkimukseen/lääkäriaikaan on 2kk :-( pelkään etten pysty vauvaani enää kohta hoitamaan yksin kun mieheni on töissä. En millään pysty hyväksymään tätä että käveleminenkin on niin raskasta ihan täällä kotona. Jos tämä tautini on ms-tautia niin eikö se lääkitys pitäisi aloittaa ajoissa? Ensimmäiset oireeni alkoivat 6kk sitten joilloin kävin lääkärissä, kunto on mennyt todella huonoksi tässä ajassa ja silti ei mitään diagnoosia tule :-/

 

[vieras]

Miten ap jakselee? Toivottavasti olet paremmalla mielellä! :hug:

 

[up]

up

 

[.]

up

 

[vieras]

Voimia Toivotaan, että syy löytyy ja siihen saadaan lääkkeet, jotka ainakin estävät taudin etenemisen. (Kuulostaa ms.taudilta tai ALS:ltä.)

Toivottavasti ms eikä ALS. ALS johtaa AINA kuolemaan.

 

[:(]

Mä tiedän tunteen. Kärsin lapsettomuudesta useita useita vuosia ja monia hoitoja käytiin läpi. Raskausaikakin meni suht hyvin, lopussa epäilivät vikaa munuaisissani, tai raskausmyrkytystä. Lopulta raskauden jälkeen selvisi että minulle on kehittynyt, ilm. raskauden aiheuttama munuaisten vajaatoiminta. Koskaan en enää elä normaalia elämää, ja koskaan en saa enää lisää lapsia. Onneksi minulla on yksi kuitenkin. Vaikka ehkä hänen takiaan minulla tämä sairaus onkin.
Toivottavasti sulle löytyy joku selitys tuohon, ja saat oikeaa hoitoja ja paranet. Pääset nauttimaan elämästäsi vauvan/lapsen kanssa. Jaksa uskoa, vaikka tiedän että se on vaikeaa. Itsekkin kamppailen sen kanssa päivittäin.

 

[.]

.

 

[Mari]

Voimia ap! Ystävälläni myös mystisiä oireita joiden takia normaalieläminen mahdotonta Tutkimuksia on, mutta niitä tehdään tosi hitaalla aikataululla ja tauti yksi kerrallaan suljetaan pois. Hidasta hommaa ja harmittaa vietävästi ystävän puolesta, että joutuu odottelemaan diagnoosin ja mahdollisen parantavan lääkityksen aloittamista! Olisiko mahdollista hakeutua yksityiselle puolelle, jossa asiat tapahtuvat paljon joutuisammin? Ja jos ei ole mahdollista, niin ei muuta kuin yritä saada lääkärille taottua, että tutkimukset on aloitettava kun et kohta enää pysty lastakaan hoitamaan!!

 

[Violetta]

Toivottavasti ms eikä ALS. ALS johtaa AINA kuolemaan.

kuten myös elämä. B)

 

[cadetta]

:hug: voimia ystävä kallis

 

[Mari]

Toivottavasti ms eikä ALS. ALS johtaa AINA kuolemaan.

kuten myös elämä. B)

Juuri näin. ALS-diagnoosinkin jälkeenkin on kyllä ensin elämää, vaikka jossain vaiheessa kuolema tulee. Niinkuin meille kaikille.

 

[ap]

Kiva huomata että joku on nostellut tätä ketjua

Samaa rataa oireet jatkuvat, eikä ole diagnoosia löytynyt tutkimuksia on tehty ( nyt pää ja kaularanka on magnettikuvattu, tulos normaali) seuraava tutkimus on joskus kuukaukauden parin päästä, silloin kuvataan lanneranka. Tää on niin hermoja raastavaa ja kokonaisvaltaista. Paha olo ei ole helpottanut, yritän uskoa ja toivoa että parannun tästä täudista.Pääsisin nauttimaan perhe-elämästä ja liikunnasta. Kaikki matkat kuljen autolla ja kaikki menot joudun karsimaan jossa joutuisin kävelemään enemmän kuin pari sataa metriä kerrallaan. Tälläistä tää mun elämä vaan on... välis tulee itku ja epätoivo. Välis uskon parempaan huomiseen. Ihana vauvamme kehittyy ja kasvaa joka päivä, hänen vuokseen jaksan taistella tätä sairautta vastaan. Ehkä taisteluni on turhaa, ehkä tämä on jotain mitä ei voida parantaa eikä ole lääkettä. Pelko valtaa välis mielen täysin ja yhä mielessä kysymys että miksi mulle kävi näin? eikö minulla olekkaan ollut tarpeeksi vastoin käymisiä? Miksi jollekkin annetaan jotain jota ei jaksa kantaa?

 

[ap]

Voimia ap! Ystävälläni myös mystisiä oireita joiden takia normaalieläminen mahdotonta Tutkimuksia on, mutta niitä tehdään tosi hitaalla aikataululla ja tauti yksi kerrallaan suljetaan pois. Hidasta hommaa ja harmittaa vietävästi ystävän puolesta, että joutuu odottelemaan diagnoosin ja mahdollisen parantavan lääkityksen aloittamista! Olisiko mahdollista hakeutua yksityiselle puolelle, jossa asiat tapahtuvat paljon joutuisammin? Ja jos ei ole mahdollista, niin ei muuta kuin yritä saada lääkärille taottua, että tutkimukset on aloitettava kun et kohta enää pysty lastakaan hoitamaan!!

Saanko kysyä mitä oireita ystävälläsi on ja mitä tutkimuksia on tehty?

 

[ap]

:hug: voimia ystävä kallis

Kiitos <3

 

[ap]

Mä tiedän tunteen. Kärsin lapsettomuudesta useita useita vuosia ja monia hoitoja käytiin läpi. Raskausaikakin meni suht hyvin, lopussa epäilivät vikaa munuaisissani, tai raskausmyrkytystä. Lopulta raskauden jälkeen selvisi että minulle on kehittynyt, ilm. raskauden aiheuttama munuaisten vajaatoiminta. Koskaan en enää elä normaalia elämää, ja koskaan en saa enää lisää lapsia. Onneksi minulla on yksi kuitenkin. Vaikka ehkä hänen takiaan minulla tämä sairaus onkin.
Toivottavasti sulle löytyy joku selitys tuohon, ja saat oikeaa hoitoja ja paranet. Pääset nauttimaan elämästäsi vauvan/lapsen kanssa. Jaksa uskoa, vaikka tiedän että se on vaikeaa. Itsekkin kamppailen sen kanssa päivittäin.

Voimia myös sulle, ei ole varmasti helppoa sairastaa kyseistä tautia.

 

[100µg]

D-vitamiini on tärkeä SLE-potilaille
Systeemisen lupus erythematosuksen vakaviin komplikaatioihin kuuluvat verisuonitukokset, jos potilaalla on fosfolipidivasta-aineita. Italialaiset tutkijat vertasivat 115:n fosfolipidivasta-ainepositiivisen potilaan ja 128 terveen verrokin veren D-vitamiinipitoisuutta.

SLE-potilaiden D-vitamiiniarvot olivat merkitsevästi pienemmät kuin terveiden. Kun tarkasteltiin erikseen potilaita, jotka olivat kärsineet trombooseista, todettiin heillä vielä muita potilaita merkitsevästi pienemmät D-vitamiinipitoisuudet. Arviointia voi vaikeuttaa se, että SLE-potilaiden kehotetaan välttämään auringonvaloa. (Andreoli L ym. Lupus 2012;21:736)

Yhdysvalloissa tutkittiin veren D-vitamiinipitoisuuden vaihtelua 46 SLE-potilaan sairauden aktivoitumisvaiheiden yhteydessä. Vaaleaihoisilla sairaus aktivoitui useimmiten pimeänä vuodenaikana. Aktivoitumista edelsi merkitsevä D-vitamiinipitoisuuden vähentyminen. Valoisana vuodenaikana tapahtuvaan aktivoitumiseen D-vitamiinipitoisuus ei vaikuttanut selvästi. Aktivoitumisvaiheet olivat harvinaisia potilailla, joilla pitoisuus oli suuri koko vuoden. (Birmingham DJ ym. Lupus 2012;21:855)


Euroopan Unionin elintarviketurvallisuuselin EFSA nosti D-vitamiinin turvallisena päiväannoksena pidetyn nuorten (11–17 v) ja aikuisten rajan 50 mikrogrammasta (µg) 100 µg:aan. Huippuvarovainen EFSA päätyi tähän tulokseen käytyään läpi uudet D-vitamiinitutkimukset. Vauvojen rajana on nyt 25 ja 1–10-vuotiaiden rajana 50 µg päivässä.
Ajankohtainen D-vitamiini - Itsehoidon artikkelit - Tohtori Tolonen

Lausunnossa mainitaan, että edes 250 µg päiväannoksella ei löydetty mitään haittavaikutuksia.
EFSA - Scientific Opinion of the NDA Panel: Tolerable Upper Intake Level of vitamin D