Mitäs ootte mieltä? Tai mitä te tekisitte mun sijassa?

[IamWeasel]

Eli meillä on tuo poika 3vee joka sairastaa lastenreumaa ja lääkityksenä on sytostaattihoito, eli jos tuo sairastuu flunssaan/kuumeeseen tms niin lääkitys ois katkolla jonkin aikaa joten sillä lääkityskatkolla tietysti on haittana se että reumaoireetkin pahentuu (niitä nyt on lääkityksestä huolimatta jonku verran).

Poika on nyt tuossa iässä kun sosiaaliset tilanteet on hirmu tärkeitä ja kaverit, mutta meillä ei oikein ole ketään tuttuja tässä jossa vois kyläillä ja jossa ois suurinpiirtein samanikäisiä lapsia niin että se kyläily olis säännöllistä. Oon pääni puhki miettiny että mitäs jos veis tuon lapsen johonkin kerhoon tai päiväkotiin tms pari kertaa viikossa jossa olis pari tuntia kerrallaan leikkimässä ikäistensä kanssa. Mutta näissä ryhmissä tahtoo tietenkin myös nuo taudit ja pöpöt kiertää aika hyvin (???) joten sairastumisriski kasvaa.

Lapsi on kumminkin arka ja ujo ja tekis hyvää totutella isompiin porukoihin ja toisiin lapsiin. Mutta tuon lääkityskatkon vuoksi mietityttää.. :/ Mitäs te oikein tässä tilanteessa tekisitte?

 

[vieras]

siis hoidetaanko reumaakin sytostaateilla?

 

[IamWeasel]

siis hoidetaanko reumaakin sytostaateilla?

jep, tosin annokset on paljon miedompia kun syöpää hoidettaessa

 

[vieras]

no ooks sä saanu sairaalasta ohjeita, kuis sun kandeis toimia?
ku se on niin yksilöllistä, noikin jutut...

 

[Kowalski]

Vaikea sanoa, koska en ole samassa tilanteessa koskaan ollut, mutta....
Kyllä mä varmaan veisin lapsen ikätovereiden seuraan, sillä ne on lapselle tärkeitä, ja on kamalan kurja ajatus ettei lapsi saisi nauttia elämästä ja kavereista reumansa takia. Lisäksi vielä se pointti, että jos lapsi ei ole ennen eskaria tai kouluikää tottunut olemaan muiden lasten seurassa, ryhmän jäsenenä, ilman äitiä tai isää, niin hän jää helposti altavastaajaksi, etenkin jos on luonteeltaan arka ja ujo :/
"Lohdutuksena" voin sanoa, että meillä lapset on sairastaneet tasan yhtä paljon, olivat sitten kotihoidossa tai päiväkodissa :headwall:.

 

[XXS]

Olisiko teillä päin noin pienelle jotain kerhoa, pyhäkoulua tai vastaavaa, jossa saisi olla ikäistensä seurassa. Tietysti muutama tunti päivähoidossa vaikka parina päivänä viikossa olisi ihan hyvä,jos vain sellaisen paikan hänelle saat. Se on tietysti totta, että missä muita lapsia on, siellä ne kaikki räkätauditkin kiertää.

 

[IamWeasel]

no ooks sä saanu sairaalasta ohjeita, kuis sun kandeis toimia?
ku se on niin yksilöllistä, noikin jutut...

Noup. Tuo tuli puheeksi tänään tosin sairaalan fysioterapeutin kanssa, harmi kun oltiin just ennen fysioterapiaa ehditty käydä lääkärillä eli en päässyt enää kysymään lääkärin mielipidettä asiaan. Fysioterapeutti vaan kysyi että leikkiikö poika toisten lasten kanssa ja mä sanoin jotta eipä oikeen ja hän oli sitä mieltä että olis hyväksi..

Mutta toisaalta lääkäri oli sitäkin mieltä että nyt ei annetakkaan pojalle edes influenssarokotetta vaikka kuuluu riskiryhmään, sillä hänestä pahempi tällä hetkellä ois tuo lääkityskatko, mutta sanoi kyllä että me vanhemmat tehdään se päätös noiden juttujen kanssa. Varmaan tässäkin asiassa lääkäri sanois, että meidän tarvis itse miettiä asiaa.. Kun kahdesta pahasta pitäis valita se toinen, ottaako riskin että pojan sosiaaliset taidot ei kehity ehkä niin hyvin ku olis hyvä vai että ehkä reuma pahenis lääkekatkojen vuoksi JOS tuo ees sairastuu siellä kerhoissa.. Kun toi lääkehoitohan heikentää jonku verran tota puolustuskykyä eli tulee periaatteessa sitte helpommin ja rajummin kipeäksi kuin normaalisti.

 

[IamWeasel]

Vaikea sanoa, koska en ole samassa tilanteessa koskaan ollut, mutta....
Kyllä mä varmaan veisin lapsen ikätovereiden seuraan, sillä ne on lapselle tärkeitä, ja on kamalan kurja ajatus ettei lapsi saisi nauttia elämästä ja kavereista reumansa takia. Lisäksi vielä se pointti, että jos lapsi ei ole ennen eskaria tai kouluikää tottunut olemaan muiden lasten seurassa, ryhmän jäsenenä, ilman äitiä tai isää, niin hän jää helposti altavastaajaksi, etenkin jos on luonteeltaan arka ja ujo :/
"Lohdutuksena" voin sanoa, että meillä lapset on sairastaneet tasan yhtä paljon, olivat sitten kotihoidossa tai päiväkodissa :headwall:.

Sepäs se, kun mä jo nyt pelkään että mitäs sit kun hän menee kouluun, jos ei osaa olla siinä ryhmässä vaan vetäytyy mieluummin, että kiusataanko jne. Muutenkin kuulee juttuja kuinka noita koululaisia jotka sairastaa lastenreumaa kiusataan sairautensa vuoksi, kun heitä "lellitään" kun ei tarvi joka asiaan osallistua jne. Se saattais vaikuttaa muista sitten siltä että poika on jotenkin "ylpeä" kun ei muiden seura kelpaa vaikka totuus ois se että hän ei vaan osaa olla muiden kanssa luontevasti kun ei ole tottunu siihen.

Ehkä meidän tarvii kokeilla sitä kerhohommaa ja kysellä asiasta. Mä en tiedä sattuisko täälläpäin olemaan esimerkiksi sellasta erityislasten hoitopaikkaa tms jossa osattas ottaa näiden tarpeet paremmin huomioon (esim just tää infektioherkkyys), mutta sellasta paikkaa on vaikea saada jos tuollasia on edes olemassakaan, varsinkin jos poitsu kävis siellä vaan kerran pari viikossa.

Jännittää vaan teenkö mä ihan väärän ratkasun tässä, tein sitte kummin vaan. Toisaalta en yhtään enempää kipua halua tuolle lapselle, mutta toisaalta kumpi on pahempaa, fyysinen kipu vai henkinen? :/

 

[vieras]

voisithan sä alkaa ettiin teidän pojalle samanikäistä kaveria, jota tapailisitte puistossa ja kotioloissa.
onko teillä päin esim. jotain yhdistyssä jossa on muita reumaa sairastavia lapsia?
mun leukemiaa sairastava veljenpoika aloitti nyt taas koulunkäynnin, on sit vissiin pois jos alkaa flunssaa ilmaantuu enemmänkin.

 

[Lokki]

Jätetäänkö lapsilla katkolle se lääke ihan jokaisesta pienest äflunssasta? Näin aikuisella samala lääkehoidolla ohje oli että isommat taudit vaan saa sen läkkeen tauolle,siis ei "tavallinen" nuhakuume jne? En oo ikein perillä tuosta lääkityksestä lapsilla.....

 

[IamWeasel]

Jätetäänkö lapsilla katkolle se lääke ihan jokaisesta pienest äflunssasta? Näin aikuisella samala lääkehoidolla ohje oli että isommat taudit vaan saa sen läkkeen tauolle,siis ei "tavallinen" nuhakuume jne? En oo ikein perillä tuosta lääkityksestä lapsilla.....

Minä oon saanu sellaset ohjeet että flunssastakin lääke jätetään katkolle hetkeksi kunnes on parantunu niin ettei oo kuumetta ollu pariin päivään jne. ja näin on tähän mennessä ainakin toimittu.

 

[IamWeasel]

voisithan sä alkaa ettiin teidän pojalle samanikäistä kaveria, jota tapailisitte puistossa ja kotioloissa.
onko teillä päin esim. jotain yhdistyssä jossa on muita reumaa sairastavia lapsia?
mun leukemiaa sairastava veljenpoika aloitti nyt taas koulunkäynnin, on sit vissiin pois jos alkaa flunssaa ilmaantuu enemmänkin.

Niin, tosta ei oo kyllä tietoa, täytyypä ottaa selvää. Olis kiva osallistua johonki juttuun mikä ois ihan näitä lapsia varten järjestetty, esim reumalapsille kyllä järjestetään leirejä yms mutta valitettavasti ei näin pienille