Perheeni ei ymmärrä sairauttani

[vierailija]

Sain tänä kesänä diagnoosin sairaudesta, joka on vakava ja etenevä ja edetessään johtaa elinsiirtoon. Tällä hetkellä oloni on aivan normaali enkä tunne itseäni sairaaksi. Minulla ei ole mitään kipuja ja elän tavallista elämää. Suurempi ongelma tällä hetkellä on sairauden tuoma kriisi ja pelko tulevaisuudesta.

Lisäksi koen olevani aivan yksin. Tuntuu, ettei perheeni oikein ymmärrä tätä. Diagnoosin jälkeen tästä ei ole puhuttu meillä sanaakaan. Jopa työkaverini kyselevät siitä enemmän kuin oma perheeni. Tuntuu kuin perheeni häpeäisi minua. En saa heiltä mitään tukea ja he eivät halua, että sairaudestani kerrotaan kenellekään. Itse inhoan salailua ja haluaisin olla avoin.

​

 

[vierailija]

Mistäs teksti on kopioitu.

 

[vierailija]

Entäpä jos perheelläsi on defenssit päällä, mikä nyt puolestaan on ihan ymmärrettävä reagointitapa. Että ikäänkuin kieltävät sairastumisesi kokonaan kun siitä ei puhuta. Huolissaan varmasti ovat mutta eivät osaa asiaa käsitellä.

Sinulle tsemppiä ja voimia. Toivottavasti olet diagnoosin myötä sanut myös itsekin tukea asian sisäistämisessä. Jos et, niin sinun kannattaa hakea keskusteluapua eikä jäädä asian kanssa yksin. Samalla saanet varmasti keinoja kohdata asiasta säikähtäneet lähimmäisesi.

 

[vierailija]

En tullut ajatelleeksi asiaa tuolta kannalta. Meillä ei muutenkaan puhuta tunteista, joten ei oikein tästäkään. Mietin sitäkin, että ehkä sairauttani ei ymmärretä, koska en vaikuta sairaalta.

En ole saanut mitään henkistä tukea mistään. Lääkärit ja hoitajat ovat kyllä olleet mukavia ja on jäänyt käynneistä turvallinen olo, mutta keskusteluapua ei ole tarjottu ja tuntuu vaikealta pyytää sitä itse. Olen nykyään koko ajan ahdistunut.

 

[vierailija]

Moi,
Kannatta ehkä ottaa itse puheeksi. Se voi olla vaikeaa, mutta se solmu on avattava jottei sitten ahdistus vie johonkin vielä vaarallisempaan tilanteeseen. Itse olen hieman samankaltaisessa tilanteessa, mutta tilanne etenee, enkä tarvitse elinsiirtoa. Lääkkeet kovenevat ja "löysin " itseni sairaalasta lääkemyrkytyksen takia.
Toivottavasti saat voimia puhua asiasta.

 

[vierailija]

Yksi sellainen asia on, että kannattaa heti alkuun opetella ymmärtämään että tämä on sinun sairaus, sinä itse olet vastuussa hoidostasi, sinä päätät mitä tehdään ja mitä ei tehdä, mitä ja miten puhutaan ja mitä ei.
Lähtökohtaisesti kukaan sairaalassa tai kotona ei tule sinulle tarjoamaan yhtään mitän apua, itse selvität ja kysyt mitä sairaala ja järjestöt tarjoaa ja sukulaisille joudut kädestä pitäen kertomaan ja järjestämään jos kaipaat heiltä jotain, ja kädestä pitäen kiittelemään jos he auttavat jossain.

Mutta tsemppiä, onneksi oli elin minkä voi vaihtaa