Pakko myöntää että tästä olen vähän kettuuntunut... (ei saatu lapsille viikonloppupaikkaa)

["mamaa"]

[QUOTE="Pöh";25947714]HAHHHA! Tässä vinkuu ihminen, jolla mies kotona ja ihan itse tehty kaksi lasta. Tämä samainen aloittaja mollaa ja haukkuu muita väsyneitä äitejä heidän kertoessaan väsymyksestä ja vähättelee muiden ongelmia, tykkää kaikista muita vähättelevistä kommenteista ja nyt kerjää täällä sääliä ja tukea itselleen! Uskomaton tyyppi!

Siis käsittämättömän kaksinaamaista![/QUOTE]

Madicken? No ei varmasti ole vinkunut. Minua kiinnostaa usein samat aiheet kuin häntäkin (tai ainakin usein olemme samoissa ketjuissa), ja mielestäni hän on todella fiksu, asiallinen ja empaattinen. Olen palstaillut monta vuotta.

 

["nyyti"]

[QUOTE="vieras";25948316]Sitä käytännön kokemusta on minullakin. Paljon riippuu siitä missä asuu. Muutkin etuisuudet vaihtelevat asuinpaikan mukaan aikatavalla, vaikka sama laki koskee kaikkia. Lakia kuin lakia voidaan kiertää. Valittaminenkin voi olla vaikeaa tai lähes mahdotonta, jos asiat osataan pimittää sopivasti. Heikoimmassa asemassa olevilla ei riitä voimat oikeuksien hakemiseen eivätkä kaikki ole niistä edes tietoisia.[/QUOTE]

Sisukkuutta siinä kyllä tarvitaan,olen valitellut oht määrästä ja tilapäishoidosta ja saanut vain valituskirjelmien kautta ne etuudet jotka mulle kuuluu.Sanoin vain että menen töihin ja tyttö päiväkotiin jos en saa näitä etuuksia.Laskeskelivat kai sitten,että tytölle pitää palkata henk.koht. avustaja ja ilmainen päivähoitopaikka(kehitysvammaisille ilmainen)...halvemmaksi tulee yhteikunnallekkin näin.

 

["vieras"]

[QUOTE="nyyti";25948698]Sisukkuutta siinä kyllä tarvitaan,olen valitellut oht määrästä ja tilapäishoidosta ja saanut vain valituskirjelmien kautta ne etuudet jotka mulle kuuluu.Sanoin vain että menen töihin ja tyttö päiväkotiin jos en saa näitä etuuksia.Laskeskelivat kai sitten,että tytölle pitää palkata henk.koht. avustaja ja ilmainen päivähoitopaikka(kehitysvammaisille ilmainen)...halvemmaksi tulee yhteikunnallekkin näin.[/QUOTE]
Minä olin töissä käyvä omaishoitaja. Sen vuoksi en alkanut tappelemaan vapaista. Ajattelin, että jos sille tielle lähden, niin vievät koko tuen. Toisaalta se mitä kuulin paikallisesta vapaapäivien hoitopaikasta, ei kuulostanut sellaiselta paikalta, johon olisin halukas laittamaan lapseni.

Kyllä nämä vammaisasiat ovat melkoista pyöritystä. Tarkkana saa olla joka asiassa ja sittenkin tuntuu, että aina jossain kohdin tulee jymäytetyksi. Harmittaa, kun on ollutkin niin sinisilmäinen eikä ole riittävästi ajanut lapsen etuja.

 

["vieras"]

Sori, mutta en ymmärrä minäkään. Montako vammasta aapeenkin perheessä on ja lisää vaan väännetään ja sitten itketään kun yhteiskunta ei näitä vamuja hoida. Ennustaminen on vaikeaa, se on täysin totta mutta miksi helvetissä vääntää niitä muksuja lisää kun ei entistenkään kanssa jaksa? :headwall:

 

[Madicken04]

Sori, en ole kerennyt vastailemaan kun käytiin tytön kanssa uimassa, nytkin kännykästä vaan pikaisesti selailen ( mitä tämä 24/7 koneella istuskelu usein on). Parempi vissiin olla mainitsematta tuosta reissusta mitään, jos sanon että oli ihana ja rentouttava uimaretki niin se on itsekehua ja toisten mollaamista josta taas joku henkisesti heikoilla oleva palstalainen murtuu täysin. Jos taas sanon että oli tosi rankka ja uuvuttava reissu niin se on turhaa valittamista, mitäs teette vammaisia lapsia ja sitten natisette kaikesta...

Joku kyseli kansalaisuuksista, ollaan kaikki Ruotsin kansalaisia kyllä. Kun tätä enemmän mietin niin jos noilla on vaan tapana antaa ensin hylkäävä päätös about kaikille jotka eivät vaikuta olevan ihan loppuunpalaneita. Eihän sitä tietenkään rahaa ylettästi ole jakaa ja aina on toivo että ne ketkä ei ihan tosissaan ole, jättävät valittamatta. Tiedä häntä, haluan kuitenkin uskoa että valitus menee läpi. Pyysin siihenkin apua kuraattorilta joka nyt tietää paremmin mitä noihin kannattaa laittaa.

 

[Madicken04]

Voimia,haleja,tsemiä,kaikkea mahdollista ap!!!Ymmärrän sinua täysin,niin täysin kuin vain voin!
Meillä vaikeavammainen tyttö,olen omaishoitajana,tyttö tilapäishoidossa kerran kuukauteen,meillä ei muuta tukiverkostoa ja tiedätkö mitä...silti olen niin uupunut että me eroamme en ole jaksanut hoitaa suhdettamme,annan kaikkeni lapsilleni,en vaan jaksa mitään muuta,ja niin valitettavaa kuin se onkin,löydän pienenä valopilkkuna sen että lapset ovat joskus isällänikin nyt tulevaisuudessa,saan jotain omaakin elämää.

Elämä erityislasten vanhempina on todella erityistä,sitä ei kukaan muu kuin erityisvanhempi osaa ajatella,voimia teille ja valitus kehiin ja HETI!

Voimia sinulle!

Juuri sen takia haluaisinkin tuon viikonloppupaikan jo ennen kuin ollaan ihan loppu, erotaan jne. Kyllähän sen parisuhteen ja perheen olisi hyvä olla välillä muutakin kuin tätä lasten erityistarpeiden mukaan menevää "työpäivää". Myös jo tuon kuopuksen vuoksi. Nythän vielä häntä kotona hoitaessani jää nuo päivät aikaa omistautua pienelle mutta tilanne luonnollisesti muuttuu sitten kun ollaan molemmat töissä ja arki muutenkin kiireisempää.

 

[Madicken04]

En nyt saanut kännykällä lainattua viestiä, mutta siis vastaukseksi sille yhdelle joka kirjoitti kuinka erityislapsen kanssa on helpompi saada tukea ympäristöstä ja luoda noita verkostoja.

Kyllä, erityislasten vanhemmille löytyy vertaistukiryhmiä, ainakin suuremmista kaupungeista. Mutta tiedätkö, niin löytyy terveiden lasten vanhemmillekin. On perhekerhoja, avoimia päiväkoteja, vauvamuskareita, vauvauinteja ja ties mitä. Ihan yhtähyvin se terveen lapsen äiti voi lähteä noihin kuin erityislapsen äiti omiin "ryhmiinsä", ei ne vertaistukiryhmät mitään pakollisia ole mutta toki hyviä koska sitä luonnollista vertaistukea ei yleensäkään löydy ympäriltä samoissa määrin kuin terveiden lasten kanssa. Liki kaikilla lienee suvussa, naapurustossa ja tuttavapiirissä pienten lasten äitejä.

Toki on kuntoutuksia, lääkärikäyntejä ja monilla pitkiä sairaalajaksojakin joten ei ole niin helppo jäädä yksin kotiin istumaan. Tosin meillä ei mitään kuntoutuksia ole tultu kotiin pitämään vaan aina on itse saanut olla se liikkuva osapuoli. Mutta ihan oikeasti, kuinka moni äiti joka ei jaksa tai halua lähteä sinne lähikerhoon tai leikkipuistoon haluaisi mielummin juosta lapsensa kanssa lääkäreissä ja kuntoutuksissa. Jos on valmiiksi väsynyt ja masentunut niin ei nuo välttämättä hirveästi piristä, varsinkaan jos kotiintuomisina on sitten lisää huonoja uutisia.

Se pitää varmasti paikkansa että ihmiset ympärillä on varovaisempia kommenteissaan ja "arvosteluissaan" kuin tavallisten lasten kanssa. Toisaalta voivat olla myös vaivaantuneita ja vältellä seuraa koska eivät tiedä miten olisivat. Avunsaanti on usein vaikeampaakin. Hienoa että joillain suvut satsaavat erityislapseen, mutta surullisen usein se menee niin päinvastoin että isovanhemmat ottavat enemmän hoitoon niitä terveitä lapsenlapsia koska eivät pärjää tai uskalla ottaa vastuuta erityislapsesta. Terveet lapset kasvavat nopeasti ja pian ovat jo sitä ikää että voivat ulkoilla itsenäisesti tai mennä kavereille kylään. Erityislapsien kanssa tuo ei ole niin helppoa ja monesti vanhemmat ovat täysin kiinni siinä kouluikäisessä lapsessa koko tämän kotonaoloajan. Sitä täällä yritetään paikata noilla viikonloppupaikoilla ja vapaa-ajan avustajilla. Että kouluikäisten erityislasten vanhemmat saisivat joskus myös nauttia siitä vapaudesta mikä terveiden lasten vanhemmille on jokapäiväistä herkkua.

En tiedä missä olen ketäkin haukkunut, pyrin kyllä välttämään henkilökohtaisuuksiin menemisen mutta varmaan niinkin on joskus käynyt. Pahoittelut siitä niille keitä olen loukannut. Kuitenkin pidätän myös itselläni oikeuden sanoa ketjuissa omat mielipiteeni ja näkemykseni asioista, jos ne ei ole jonkun mieleen niin sille ei voi mitään. Keskustelupalsta tämä kuitenkin on eikä hommasta tulisi mitään jos kaikkien pitäisi olla aina samaa mieltä.

Ja lopuksi, itse en ainakaan ole koskaan kieltänyt muita ilmaisemasta omia mielipiteitään minusta tai toiminnastani, toki arvostan jos se tehdään suht asiallisesti. Mutta siis olen ihan yhtä vapaata riistaa kuin kuka tahansa.

 

[Mummeliisa]

Minulle tuli mieleen tästä se, kun tyttäreni (silloin kun Lyle vielä eli) tapasi kerran Kelan (? En enää muista oliko Kela vai kunta tms.) arvioijan, jonka tehtävä oli arvioida että missä määrin pienestä on enemmän työtä ja kustannuksia kuin "normaalista" lapsesta.

Tapaamisen jälkeen ystävät, sairaalan väki, lääkärit jne. olivat sitä mieltä, että tytär on itse "avunpyyntövammainen", kun onnistui antamaan kuvan että pienestä ei mitään ylimääräisiä kustannuksia (oikeasti oli useita satoja ja väliin tuhansiakin euroja kuussa) eikä juurikaan ylimääräistä työtä (oikeasti 8-10 henkeä teki jotain "erityistä" pienen kanssa kukin 7-21 tuntia viikossa).

Tyttären "moka" eli se, ettei osannut vinkua&valittaa suututti mm. sairaalan väkeä niin, että parissa päivässä oli "kova kovaa vasten" ja anottu pienelle kaikki ne lakisääteiset avut, joita olemassa oli - ihan vain siksi kun heitä ketutti yritys minimoida tuki sillä perusteella, että "kyllä nuo jotenkin itsekin pärjää".
Pärjääminen ja räpiköinti voimien äärirajoilla ei ole se, mihin apusysteemit on luotu. Ne on luotu tukemaan perheiden ja lasten Hyvää Elämää.

Olen ehdottomasti sen kannalla että teille kuuluisi tukiprhe ja säännölliset viikonloppuvapaat. Ei vain itsenne vaan nimenomaan ennen muuta lasten vuoksi. Ehjä, vahva hyvinvoiva perhe ja vanhempien toimiva parisuhde on perusta koko elämälleen ja hyvinvoinnilleen.

Tsemppiä taisteluun sen asian puolesta.

:hug:

 

[Madicken04]

Kiitos Mummeliisa!

Itsekin muistan kuinka hankalalta tuntui eka kertaa tehdä esikoisesta hoitotukihakemusta. Ei ollut edes kokemusta vauva-arjesta terveen lapsen kanssa ja mielestäni pärjättiin ihan hyvin, niin taloudellisesti kuin muutenkin. Olin vain ikionnellinen ja pienokaisestaan ylpeä tuore äiti ja tuntui oudolta siinä etsiä arjestamme niitä ongelmia.

Oli sitten pakko ottaa kuraattoriin yhteyttä ja pyytää apua papereiden täyttämiseen kun tuntui etten saa niihin ylös mitään järkevää. Ja kyllähän niitä haasteita sitten kuitenkin löytyi korkeimman hoitotuen verran.

 

[Scarlett O Harava]

Mikä sekopää tässä ketjussa oikeen riehuu! :O Mä en oo IKINÄ nähny ap:n haukkuvan muita ja kehuvan itteään. Mun mielestä hän on vain kertonut heidän perheen arjesta ja kokemuksista.

 

["vieras"]

Joku Kun tätä enemmän mietin niin jos noilla on vaan tapana antaa ensin hylkäävä päätös about kaikille jotka eivät vaikuta olevan ihan loppuunpalaneita.

Samaa olen havainnut täällä Suomessakin. Kun poikani oli parivuotias, niin kyselin yhtä tukimuotoa vammaispalvelusta. Vastaus oli ehdoton ei, sillä ei sitä noin pienille anneta, vasta joskus kouluiässä voidaan harkita. Mentiin puoli vuotta eteenpäin ja aloin olla täysin lopussa. Saatiin aikaiseksi palaveri, jossa oli kunnan viranhaltijat paikalla.Palaverissa aiemmasta kyselystäni tietämätön viranomainen tarjosi avuksi aiemmin evättyä tukimuotoa täysin oma-aloitteisesti. Eipä ollut enää mitään esteitä tuen saamiselle.

Yleistä on, että aina ensin kaikkiin kyselyihin sanotaan ei, ellei ole aivan ehdoton tarve kyseiselle avulle tai tukimuodolle.

 

["vieras"]

Vuosia lukenut palstaa, ja musta Madicken on yksi fiksummista ja kilteimmistä. Koskaan en ole lukenut täältä, että hän arvostelisi tai haukkuisi muita.

 

[mdhf]

[QUOTE="vieras";25950252]Vuosia lukenut palstaa, ja musta Madicken on yksi fiksummista ja kilteimmistä. Koskaan en ole lukenut täältä, että hän arvostelisi tai haukkuisi muita.[/QUOTE]

No niipä! Mäkin olen saanut ap:sta kuvan että on empaattinen ihminen enkä muista hänen IKINÄ haukkuneen ketään. Varmaan joku sekopää, jolla on jotain ongelmia itsensä kanssa, kirjoittelee täällä usemalla nikillä ja haukkuu ap:ta. Joten Madicken, älä välitä tollasista hulluista.

 

[mmmn]

Meidän kaupungissa on myös mies ja nainen (jotenkin vammaisia molemmat) ja heidän kaikki 4(!!!) lasta ovat myös vammaisia... En voi ymmärtää miksi niitä pitää tehtailla, kun geenit on mitä on. Ja miksi nykyään vammainen lapsi on "erityislapsi"? Ihme kun nykyään ei voi puhua asioista niiden oikeilla nimillä...

 

["vieras"]

Meidän kaupungissa on myös mies ja nainen (jotenkin vammaisia molemmat) ja heidän kaikki 4(!!!) lasta ovat myös vammaisia... En voi ymmärtää miksi niitä pitää tehtailla, kun geenit on mitä on. Ja miksi nykyään vammainen lapsi on "erityislapsi"? Ihme kun nykyään ei voi puhua asioista niiden oikeilla nimillä...

Erityislapsi on laajempi käsite. Kyseessä voi olla esimerkiksi joku tilapäinen, poistuva ongelma tai joku lievempi asteinen ongelma, jota ei voi sanoa vammaksi. Vammaisuus on yleensä pysyvä ominaisuus, mutta sen vaikutus voi vaihdella iän mukana.

Tosin ihmettelen, miksi hoitotuki on muutettu vammaistueksi. Siinä nimitys ei mielestäni ole kohdallaan.

 

[ndfkhfdh]

Meidän kaupungissa on myös mies ja nainen (jotenkin vammaisia molemmat) ja heidän kaikki 4(!!!) lasta ovat myös vammaisia... En voi ymmärtää miksi niitä pitää tehtailla, kun geenit on mitä on. Ja miksi nykyään vammainen lapsi on "erityislapsi"? Ihme kun nykyään ei voi puhua asioista niiden oikeilla nimillä...

No, sinä et määrittele kuka saa tehdä lapsia ja kuka ei. Etkä sitäkään, kenen elämä on elämisen arvoista. Jos joku päättäisi saako kukakin lisääntyä, voi olla ettei sullekaan heltiäis lupaa geenies takia.