M
Mmmerkkari
Vieras
Minkälaisia kokemuksia teillä on likvor-näytteestä? Onko tullut vakavia seurauksia?
Itselläni on erittäin monimuotoiset neurologiset oireet, jotka ovat pahentuneet tasaisesti vuodesta 2016 alkaen. Nykytilanne on se, etten tahdo pysyä enää lainkaan pystyssä, seisoessa huojun puolelta toiselle, raajat ja pää nykivät ja puutuvat, jalat (etenkin vasen) pettävät vähän väliä alta (tuntuu suunnilleen siltä kuin toisella jalalla astuisi yllättäen jonkun liukkaan jään, öljyn tms päälle ja jalka luiskahtaa alta, vaikka todellisuudessa jalan alla ei ole mtn liukasta) ja olen erittäin kakektinen. Kaikki lihakset kadonneet, mikä todetaan epikriiseissäkin. Voimia ei ole enää mihinkään, jalat eivät jaksa kannatella ja käteni väsyvät monesti jo esim. kahvimukia pidellessä. Tämä on kamalaa.
Diagnoosi ei ole siis vielä tiedossa, mutta jostain neurologisesta sairaudesta on kyse. Suvussa mm. Parkinsonia ja MS-tautia. Minulta on otettu vuosina 2016 ja 2019 pään ja lannerangan MRI, joissa ei poikkeavaa. Viime viikolla uusittiin ko. kuvaus, jonka lausuntoa en ole vielä saanut. Lisäksi tehty ENMG (normaali), otettu jtn verikokeita (olleet ok) ja ihobiopsia, jossa ei näkynyt ohutsäineuropatiaa. Seuraavana olisi siis vuorossa selkäydinnäyte, jota pelkään aivan mielettömästi sen vakavien riskien vuoksi. Pysyvistä halvaantumisista, kuolemaan johtaneista infektioista, verihyytymistä, aivoinfarkteista ym on saanut lukea liian monta artikkelia ja kyllähän likvor todetaan riskaabeliksi mm. Duodecim-aikakausikirjassa sekä muissa lääketieteellisissä julkaisuissa. Ilman likvoria mitään varmuutta ei sairaudesta saa, mutta en tiedä, pystynkö ottamaan näitä riskejä. Etenkin kun jostain syystä lähes jokainen testi on epäonnistunut omalla kohdallani ja on tullut ikäviä jälkiseurauksia - tuuri siis varsin huono. Lisäksi pelkään luonnollisesti kovaa kipua. Ja asun kaupungissa, jonka keskussairaalassa lääkäreiden ammattitaito on varsin surkea ja toimenpiteistä vastaavat lähes poikkeuksetta vasta erikoistuvat lääkärit jokaisella polilla. Erikoistuneita lääkäreitä ei juurikaan tapaa.
Kakektisuushan on loppuvaiheen oire niin neurologisten sairauksien, syöpätautien ym kohdalla ja kun ottaa huomioon myös nuo muut invalidisoivat oireeni, niin kannattaako minun siis ottaa tässä vaiheessa enää riskiä ja suostua likvoriin? Vai kieltäytyä, jolloin tiedän ainoastaan sairastavani jtn vakavaa ja etenevää neurologista sairautta, mutta en saa mtn varmuutta siitä, mikä sairaus on kyseessä ja suhde neurologian poliin katkeaa? Komplikaatioiden väistämätön riski (jota neurologi vähätteli) ahdistaa mielettömän paljon, mutta toisaalta ahdistaa myös kuolla epätietoisuudessa.
Neurologin soittoaika MRI-kuvista ja sopiminen likvorin ajankohdasta on jo huomenna enkä lainkaan tiedä, mitä tehdä.
Itselläni on erittäin monimuotoiset neurologiset oireet, jotka ovat pahentuneet tasaisesti vuodesta 2016 alkaen. Nykytilanne on se, etten tahdo pysyä enää lainkaan pystyssä, seisoessa huojun puolelta toiselle, raajat ja pää nykivät ja puutuvat, jalat (etenkin vasen) pettävät vähän väliä alta (tuntuu suunnilleen siltä kuin toisella jalalla astuisi yllättäen jonkun liukkaan jään, öljyn tms päälle ja jalka luiskahtaa alta, vaikka todellisuudessa jalan alla ei ole mtn liukasta) ja olen erittäin kakektinen. Kaikki lihakset kadonneet, mikä todetaan epikriiseissäkin. Voimia ei ole enää mihinkään, jalat eivät jaksa kannatella ja käteni väsyvät monesti jo esim. kahvimukia pidellessä. Tämä on kamalaa.
Diagnoosi ei ole siis vielä tiedossa, mutta jostain neurologisesta sairaudesta on kyse. Suvussa mm. Parkinsonia ja MS-tautia. Minulta on otettu vuosina 2016 ja 2019 pään ja lannerangan MRI, joissa ei poikkeavaa. Viime viikolla uusittiin ko. kuvaus, jonka lausuntoa en ole vielä saanut. Lisäksi tehty ENMG (normaali), otettu jtn verikokeita (olleet ok) ja ihobiopsia, jossa ei näkynyt ohutsäineuropatiaa. Seuraavana olisi siis vuorossa selkäydinnäyte, jota pelkään aivan mielettömästi sen vakavien riskien vuoksi. Pysyvistä halvaantumisista, kuolemaan johtaneista infektioista, verihyytymistä, aivoinfarkteista ym on saanut lukea liian monta artikkelia ja kyllähän likvor todetaan riskaabeliksi mm. Duodecim-aikakausikirjassa sekä muissa lääketieteellisissä julkaisuissa. Ilman likvoria mitään varmuutta ei sairaudesta saa, mutta en tiedä, pystynkö ottamaan näitä riskejä. Etenkin kun jostain syystä lähes jokainen testi on epäonnistunut omalla kohdallani ja on tullut ikäviä jälkiseurauksia - tuuri siis varsin huono. Lisäksi pelkään luonnollisesti kovaa kipua. Ja asun kaupungissa, jonka keskussairaalassa lääkäreiden ammattitaito on varsin surkea ja toimenpiteistä vastaavat lähes poikkeuksetta vasta erikoistuvat lääkärit jokaisella polilla. Erikoistuneita lääkäreitä ei juurikaan tapaa.
Kakektisuushan on loppuvaiheen oire niin neurologisten sairauksien, syöpätautien ym kohdalla ja kun ottaa huomioon myös nuo muut invalidisoivat oireeni, niin kannattaako minun siis ottaa tässä vaiheessa enää riskiä ja suostua likvoriin? Vai kieltäytyä, jolloin tiedän ainoastaan sairastavani jtn vakavaa ja etenevää neurologista sairautta, mutta en saa mtn varmuutta siitä, mikä sairaus on kyseessä ja suhde neurologian poliin katkeaa? Komplikaatioiden väistämätön riski (jota neurologi vähätteli) ahdistaa mielettömän paljon, mutta toisaalta ahdistaa myös kuolla epätietoisuudessa.
Neurologin soittoaika MRI-kuvista ja sopiminen likvorin ajankohdasta on jo huomenna enkä lainkaan tiedä, mitä tehdä.
