Lastenreumasta!

[tiedoton]

Onko paikalla ketään, kenen lapsella sitä olisi?

Miten on todettu, kuinka vanhana ja millainen on hoito?

 

[Riikkuli]

Meidän 4- vee neidillä epäillään lasten reumaa... En tiedä, ett auttaako yhtään, mut alkoi jalkakivuilla. Kovilla kivuilla ja aamujäykkyydellä. Eli noustessa ylös oli vaikea kävellä ja sattui. Sitten päivän mittaan jalat vetristyivät. Kävi kaikki mahdolliset tutkimukset. Eli verikokeet, röntgenet sekä fysioterapeutin, reumahoitajan ja reumalääkärin vastaanotolla. Ei löydetty selvää reumaan viittavaa, mutta jos kivut jatkuvat ja varsinkin aamujäykkyys, niin uudelleen täytyy soittaa sairaalaan ja otetaan vielä magneettikuvat. Kipuihin saatiin pronaxen-lääkettä, jota annetaan vaikka joka päivä, jos jalat kipeät... (meillä tytöllä oireilee ainoastaan jalat) Selviä nivelturvotuksia ei ole, mutta lääkärit sanoivat, että reuma on siitä "petollinen", ettei sitä välttämättä ihan peruskokeissa yms huomaa. Syksyllä meillä on kontrolliaika reumapolille ja siitä jatketaan sitten eteenpäin ja katsotaan tilanne.

Lasten reumaanhan on nykyisin todella hyvät lääkkeet ja hoito.

Toivottavasti auttoi edes pikkuisen.....

 

[tiedoton]

Pojalla polvi turvoksissa, eikä jalka taivu suoraksi polven kohdalta, ei onneksi valita, että olisi kipeä. Pronaxenia olen myöskin nyt sitten antanut päivittäin. Tuntuu mysteeriltä koko asia, kasa erilaisia verikokeita otettu, toivottavasti myös tuohon reumaan liittyen. Ensi viikolla lääkäriin. Aloin vaan itse miettiä tuon lastenreumankin mahdollisuutta.

 

[vieras]

Meidän tyttö on sairastanut pian 5 vuotta agressiivistä lastenreumaa. Oli 9-vuotias kun todettiin. Oireita oli aamujäykkyys jaloissa, turvonneita niveliä, polvi turvoksissa, kuumeiluja (yhtä äkkiä nousi lähemmäks 40), laihtuminen.
Päästiin hoitoon Lastenklinikalle, aluksi kortisonia paikallishoidossa suoraan niveliin. Sitten kokeiltiin Trexania pistoksina mutta siitä tuli kamalat mielialavaihtelut. Seuraavaksi Enbrel josta oli ihan hirveesti apua, tyttö "parani" kuin silmissä. Lisäksi fysioterapiaa 2x viikkoon. Nyt tilanne on suht hyvä, lääkityksenä on Arava. Välillä on jouduttu käymään paikallishoidoissa ja välillä on fysioterapiajaksoja.
Tytöllä ei näy verikokeissa reumatekijää (vai mikä sen nimi nyt oli).

 

[vieras]

jatkan vielä.. meillekkin lastenreuma oli aluksi järkytys, en mitenkään osannut yhdistää kyseistä tautia lapselle (reumaa siis). Vuosien varrella on tullut paljon tietoa ja ennusteet ovat hyvät. Meilläkin tytöllä tuo tauti on ennen toteamista jyllännyt pitkään mutta aina kaikissa neuvola tms. tutkimuksissa hän on ollut tervetyttö. Välillä mulla oli itsesyytöksiä, että miksi ei olla aiemmin tajuttu, luultu vaan kasvukivuiksi. Mut niin ne on lääkäritkin sanoneet, että ihan turha itteensä syyttää.

 

[Triinu]

pikkusiskollani todettiin vähän aikaa sitten lastenreuma, hän on 10-vuotias. Ensimmäiset oireet ilmestyivät reilu vuosi sitten, kun hänellä todettiin krooninen silmätulehdus mikä voi olla merkki reumasta mutta muita oireita ei ilmeisesti ollut.

En aivan täysin ole perillä miten tautia hoidetaan, mutta jotain pistoksia hän saa kerran viikossa ja tuota silmätulehdusta varten on useampi eri lääke. Tietyn väliajoin joutuvat käymään reumasairaalassa Heinolassa

 

[vieras]

mihin ap katosi?

 

[tiedoton]

mihin ap katosi?

Kyllä minä täällä olen. Enemmän asiasta netistä lukeneena, tuntuu niin oireet menevän yksiin meidän pojan kanssa

 

[Aamuäree]

Meidän tyttärellä todettiin lastenreuma 1,5 vuotiaana. Kävely alko olla omituista ja nilkat 'mustelmilla'. Lähipaikkakunnalle lähetetiin tutkimuksiin aika pian kun en suostunut antaa periksi ja siellä todettiin ja lähetettiin Heinolan reumasairaalaan ekalle tutkimus/hoitojaksolle.

Eli nopeasti todettiin ja ei ollut ehtinyt tehdä pysyviä vaurioita. Trexan lääkitys ei sopinut, mutta nyt kun on toinen lääke, niin ollut jo kaksi vuotta oireeton- seurataan silti koko ajan.
Nyt aletaan kokeilla ja toivoa että josko olis antamassa periksi. Lastenreumahan voi parantua kokonaankin.

Ja Heinolan rss on todella mukava paikka käydä- sairaalaksi. Ottavat täysin lapsen ehdoilla.

Muoks. Meillä hoitona pistoksena lääkitys kerta viikossa- olen opetellut itse antamaan. Fysioterapiaa viikottain sekä sellaiset kovamuoviset tuet kengissä. Liikuntarajoituksia jonkin verran, mutta todella vähän silti rajoittaa nykyisin meidän perheen arkea, ollaan totuttu.

Diagnoosi oli ensin järkytys, mutta asiantuntevalla hoidolla ja tuella ollaan järkytyksestä toinnuttu. Reuman kanssa pärjää ja pystyy elää, tytöstä ei edes päällepäin tietäisi että mitään vaivaa on ikinä ollutkaan, vaikka alkuvaihe olikin todella agressiivinen.

 

[Riikkuli]

Meilläkin oli noita selittämättömiä kuumeita joita nousi yhtäkkiä ja sitten seuraavana päivänä ei mitään... Silmät tutkittiin myös silmäpolilla, mutta lääkäri sanoi, ett silmissä ei ainakaan ole vikaa...

Nyt odotellaan jatkoa, mut jos tässä kesän aikna meillä ilmenee aamujäykkyyttä jaloissa,niin meidän täytyy sitten heti soittaa sinne reumapolille... Monena yönä/aamuna jalkojaan valittaa, varsinkin jos on kävellyt paljon/juossut....

 

[tiedoton]

Onko muuta paikkaa hoidoille kuin Heinola? Asutaan itse Länsi-Suomessa.

Turhan aikaisin kaikkea tässä mietin, mutta jotenkin vaan itsestä alkaa enemmän tuntua siltä, että tuosta polvivaiva voisi johtua.

 

[sss]

meillä 1,5 vuotias. ranne kipeytyi (lakkasi käyttämästä) ja aamu jäykkyys havaittavissa. alkuun paljon kokeita, joissa pois suljettiin yersenia, borrelioosi ym. tuma vastaaineet koholla. kortisonia sai ranteeseen ja trexan aloitettiin, pronaxen menee myös koko ajan ja fysioterapia 2 x viikko lisäksi tukilastat ym. tampereella ollaan hoidossa ja ollaan länsi-suomesta.

 

[tiedoton]

Kuinka helposti muuten tuollaisissa turvotustilanteissa lääkäri epäilee lapsella tuota lastenreuman mahdollisuutta? Etenkin, kun ei ole sitä ainakaan näkyvästi missään satuttanut.

 

[sss]

Reuma lääkärimme mukaan pitäisi helposti epäillä. TK saattaa viivytellä. me päästiin kyllä heti kun rtg kuvat oli normaalit niin lastenlääkärin luo kiireellisellä lähetteellä. ja jopa niin että tk konsultoi lastenlääkäriä eli meillä oli verikoe vastaukset valmiina kun mentiin.
eli meillä epäiltiin helposti vaikka ei edes turvotusta ollut...

 

[tiedoton]

Toivottavasti ensi viikon alussa sitten saadaan pojan jalkaan joku selvyys...itse vaan pelkään heti pahinta.

 

[sss]

Toivottavasti ensi viikon alussa sitten saadaan pojan jalkaan joku selvyys...itse vaan pelkään heti pahinta.

ei se paha asia ole. Reumaan on hoito. pahempi tuollainen epämääräinen oireilu. sopeutumista asia vatii mutta kyllä asiat järjestyy.

 

[Aamuäree]

Onko muuta paikkaa hoidoille kuin Heinola? Asutaan itse Länsi-Suomessa.

Turhan aikaisin kaikkea tässä mietin, mutta jotenkin vaan itsestä alkaa enemmän tuntua siltä, että tuosta polvivaiva voisi johtua.

Mekin ollaan Länsi Suomesta =)

Onhan niitä, mutta Heinolassa on siihen erikoistuneet lääkärit ja viimeisin tietotaito. Ainakin meillä on nyt käytössä sellainen lääke, jota i ei kuulemma tuossa meitä lähinnä olevasta sairaalasta edes tytölle voisi määrätä.

Mun ymmärtääkseni muualla käynnit on paljolti poliklinikka käyntejä, siis nopeita ja jokapaikassa ei niin mennä lapsen aikataulun mukaisesti- siis vähän turhan rajusti, pakolla ja kiireelläkin.
Heinola on kaukana, mutta muualle en kyllä enää lastani veisi- yksi käynti oli Tampereella :|

 

[Aamuäree]

Pakko vielä jatkaa- itselleni tuo reuman diagnoosi oli se vähemmän pahempi- mä kun kerkesin epäillä ja pelätä jo vaikka mitä syöpää tms...

 

[IamWeasel]

Heippa :hug:

Meillä nyt 4-vuotias lastenreumaa sairastava poika, diagnoosi tehtiin pojan ollessa 1,5-vuotias mutta oireita on sieltä 8kk ikäisestä asti. Diagnoosin saaminen voi siis joskus kestää tolkuttoman kauan! Meillä tautimuoto on seronegatiivinen polyartriitti, eli tulehtuneita niveliä yli 5 ja reumatekijä negatiivinen verikokeissa.

Oireet alkoi ranteesta, ja tuon yli puolen vuoden aikana kun tutkittiin mikä mahtaa vaivata pojan ranteeseen kehittyi suuri liikerajoitus, ranne ei liikkunut milliäkään mihinkään suuntaan. Sitä kipsattiin pariin otteeseen ja kortisonia laitettiin kuukauden välein ja pikkuhiljaa siitä meni paremmaksi. Ranne ei tule koskaan olemaan täysin kunnossa, liikerajoitusta on edelleen mutta tosi hyvin poika voi rannettaan käyttää nykyään. Lisäksi meillä on tulehduksia ollut molemmissa jaloissa, sormissa ja kyynärpäässä sekä leuassa. Leuka pojalla ei aukea täysin suoraan ja sitä seurataan tällä hetkellä mihin suuntaan se kehittyy. Pojan nilkat kääntyy selkeästi sisäänpäin useista tulehduksista johtuen, niissä on lähes aina jotain pientä häikkää. Lääkitys on nyt siis ollut vajaa 3 vuotta ja tänä aikana on paria eri lääkettä koitettu, eikä vieläkään näytä että oikea lääkitys olisi löytynyt, paikallishoitoja tehdään vieläkin vähintään 3 kuukauden välein.

Kerron nyt lyhyesti reuman hoidosta, eli monet puhuvat näistä paikallishoidoista. Paikallishoito tehdään siis tulehtuneeseen niveleen, pienet lapset nukutetaan toimenpidettä varten. Nivelestä punktoidaan ensin neste pois ja sen jälkeen neulalla laitetaan nivel täyteen kortisonia. Toimenpiteen jälkeen niveltä tulee pitää levossa nivelestä riippuen 1-2 vuorokautta. Tarkoittaa siis sitä että jos jalkojen niveliä paikallishoidetaan, kävelyssä on ehdoton kielto vuorokauden ajan, lonkissa se on 2 vuorokautta. Käsien paikallishoidossa sitten hoidettua kättä ei saa käyttää vuorokauteen. Liikkumiskielto sen vuoksi, että jos niveleen kohdistuu liikettä/painetta, kortisoni puristuu pois jolloin se ei enää vaikuta siellä missä pitäisi.

Arjesta:
Poika käy fysioterapiassa 2 kertaa viikossa, 2viikon-kuukauden välein on turvaverikokeet lääkityksen vuoksi. Heinolassa reumasairaalassa käydään sitten 6viikon-2 kuukauden välein. Päivittäisiä toimenpiteitä on lääkkeiden anto, rannelepolastan pukeminen yöksi, sisäkenkien käyttö joissa nuo muoviset tuet joita kutsutaan helfet-tuiksi. Lisäksi tulehtuneisiin niveliin auttaa kylmäpakkaus kivunlievitykseksi, jota siis sillon tällön myös pidetään. Aktiivisessa vaiheessa liikuntaa pitää harrastaa lapsen ehdoilla, eli meillä se tarkoittaa sitä että poika ei pysty esim normaalia kauppareissua kokonaan kävellä, sillä jalat kipeytyy. Kulkee rattaissa tai kärryissä.

Reuman ollessa rauhallinen sitä ei melkeinpä edes muista. Meillä oli kerran vähän parempi vaihe, jolloin lapsi pystyi liikkua kuten terveetkin lapset, fysioterapiaa harvennettiin 1x viikkoon ja muutenkin lapsi on silloin iloisempi. Eli lastenreuma ei tarkoita sitä että lapsi on täysin tai lähes liikuntakyvytön, mutta aktiivisessa vaiheessa se saattaa sellaista ajoittain olla. Pysyviä liikerajoituksiakin syntyy todella harvoin, meillä se johtui siitä kun ei päästy oikeaan paikkaan tarpeeksi ajoissa, lääkärit eivät reumaa osanneet heti epäillä jostain syystä.

 

[tiedoton]

Oli taas tullut lisää vastauksia. Kiitos.

On varmaan hyvä tässä vaiheessa, että pojan menoa ei tuo polvi ja sen jäykkyys sekä ontuminen häiritse yhtään. Toivottavasti vaan lääkäri ottaa itse yhdeksi vaihtoehdoksi suoraan tuon lastenreuman tutkimisen, että jos se sitä on, niin saadaan oikeanlaista hoitoa heti.

Pronaxenia saatiin ensimmäisellä lääkärikäynnillä ja sitä olen nyt sitten antanutkin. Tosin, vaikka poika ei kipua valita, niin kuitenkin, kun polvi on turvoksissa ja kuumottava.

 

[Aamuäree]

Kerro lääkärille epäilyistäsi. Tulehdusarvo on hyvä otattaa- se ainakin meillä paljasti tarpeen tarkempiin tutkimuksiin kun lääkärit ei ensin meinanneet ottaa mua vakavasti vaan pitivät kirjaimellisesti 'ylistressaavana nuorena äitinä joka tuo esikoistaan aina vaan uudestaan nyrjähtäneen nilkan vuoksi lääkäriin...'

Lastenreuma on joskus hankala diagnosoida, ja ainakin minulle kerrottiin että reumatekijä ei lapsilla näy verikokeessa kun äärimmäisen harvoin.

Meilläkin on seronegatiivinen polyartriitti (eli ei näy reumatekijä vielä aikuisenakaan verikokeessa)

Ollaankohan me kökkönen oltu joskus yhtäaikaa Heinolassa?

 

[Aamuäree]

Niveltulehdus voi muuten joskun tulla tietynlaisen mahataudin jälkitautina ja se näkyy kyllä sitten jossain verikokeessa.

 

[tiedoton]

Iso määrä erilaisia verikokeita on otettu ja tulehdusarvokin siinä oli yhtenä. Tietysti toivon, että on vaan joku vamma siitä, että polvi olisi jossain vääntynyt tms vaikka ei ole meidän tietomme mukaan niin käynyt, mutta hyvä kuulla nyt teiltä, ettei se lastenreumakaan maailmaa kaada.

 

[Tilli]

Löysin tällaisen vanhemman ketjun ja ajattelin kertoa omasta "tapauksestani". Eli 3,5v poikani on ilmeisesti saanut nyt reuma diagnoosin. Asia on tuore ja siksi olenkin vähän hämmennyksissä. Poika on terve, ei juurikaan sairastele edes flunssaa. Reipas ja liikkuvaa sorttia. Tykkää kiipeillä, hyppiä ja juoksennella. Pystyy kävelemään 5km ihan helposti ja oppi samana päivänä ajamaan pyörällä kun sellainen ostettiin.
Hänelle on toinen etusormi selvästi toista paksumpi ja tämän takia otin lopulta tk:een yhteyttä. Asiat etenivät ja päädyimme reumalääkärille, joka totesi että sormen kahdessa nivelessä on nestettä kuin myös toisessa polvessa. Tätä emme olleet edes huomanneet. Verikokeet "tukivat" reumadiagnoosia. Nivelet eivät siis ole kipeät, eikä hän varo niitä millään lailla.
Jotenkin kaikki tuntuu ihan uskomattomalta... Parin kuukauden päästä pitäisi mennä paikallishoitoon ja ilmeisesti aloittaa jonkinlainen lääkitys. Tuntuu niin hullulta, koska poikamme on "täysin terve". Osaako joku sanoa, ovatko nämä lääkkeet yleensä suun kautta otettavia vai kuinka? En osannut kysyä lääkärissä mitään...

 

[Tilli]

Nostan...