Normaalia????????

[Toivoton]

Itse ajattelin, että kyseessä voi olla cp-vamma, koska lääkäri siitä puheli myös. Lääkäri sanoi, että jatkotutkimuksiin mennään nopeasti, jos ei morotus rupea sammumaan. Muuten meidän tytöllä neurologinen kehitys normaalia ja kädet liikkuu symmetrisesti ja katse seuraa yms. Nyt minua on ruvennut mitityttään sekin, että tytön jokeltelu on vähentynyt paljon. Mistäköhän tämä voi johtua?
Tuntuu, että olen itse ihan voimaton ja onneton, kun mitään en voi tehdä. Kertokaa miten tästä elämä jatkuu? Onhan tuo tyttö niin ihana, että pahaa tekee ajatella, että hänellä olisi joku vamma. Peräänkuulutan vielä, että onko muilla kokemuksia vs. asiasta? Miten olette selvinnyt? Miten lapsi voi? Onko mitään kuntoutusta?

 

[nosto]

Nostan

 

[lukija]

ap ja toivoton. Mitä teille kuuluu?

 

[tsemppiä]

Toivottomalle: Teidän vauvahan on vasta 4 kk ikäinen eli eihän teillä mun mielestä vielä ole mitään "hätää", jos kerran puolivuotiaaksi voi morotusta olla. Tsemppiä!

 

[toivoton]

Minä en ole 100% varma, mutta tietääkseni moron pitäisi viimeistään häipyä 6kk iässä, että kyllä se vielä ehtii häipyä. Ei kannata antaa peloille liian suurta valtaa etukäteen. Muutenhan teillä on kehitys mennyt hyvin eteenpäin!

Kiitos Ellie! Olen yrittänyt olla normaalisti, mutta tämä tietämättömyys saa minut melkein hyppimään seinille. Kaikista kurjinta on kun ei tiedä mitä tai ketä syyttää. Aika tuntuu, että menee todella hitaasti eteenpäin, kuin miettii koko ajan, että mitäs jos lapsi on vammainen. Nyt minua mietityttää se, että mihin jokeltelu on hävinnyt. Enään lapsi ei paljoa jokeltele. Aikaisemmin paljon enemmän. Tuumasin tuossa itsekseni, että osaksi voi johtua kyllä siitä, että hampaita on tulossa ja sormet ovat koko ajan suussa, niin ei "ehdi" jokeltamaan.
Mistä jokeltamisen vähyys kertoo?

 

[ap]

Täällä odotellaan tuloksia vielä. Tulevat ensi viikolla. Ei olla siis saatu vastausta ultrasta eikä EEG:stä. Edelleen siis olen paniikissa. Meillähän oli muutakin kuin vaan tuo "moro". Siis tyttö säpsyy hirveästi (lisäksi kaikki muu mitä alkuperäisessä tekstissä kirjoitin) ja EEG:tä otettaessa kiinnitin huomiota hoitajien kommentteihin: oikean puolen käsi tärisee paljon, tärinää taas paljon jne. Ei jäänyt hyvä mieli ja nyt täytyy odotella tuloksia vielä juhannuksen yli...

 

[kysyjä??]

Kukkuu mitä Teille kuuluu???

 

[Pulla]

Hei toivoton, kun luin kirjoituksesi, tuntui kun olisit kirjoittanut minun ajatuksiani ja huoliani. Meillä on 5,5 kk vanha tyttö, jonka kehityksestä olen ollut huolissani nyt reilun kuukauden ajan. Vetää itseään paljon kaarelle, yrittää kääntyäkin kaaren kautta, työntää kieltään paljon ulos, vetää jalkojaan usein jäykiksi, käsillä tarttuu kyllä hyvin mutta unohtuu usein tuijottelemaan varsinkin oikeaa kättään, ja tuntuu että kädet seilaavat mihin sattuu välillä. On myös hyvin hiljainen, ei paljon jokeltele. Olen todella huolissani ja aivan varma että tytöllä on jonkinmoinen vamma, enkä osaa muuta kuin itkeä. Olemme käyneet sekä neuvolalääkärillä että yksityisellä lastenlääkärillä, ja molemmat ovat sanoneet että tyttö on normaali 5kk vauva, mutta en vaan pääse irti tästä tunteesta että jotain on vialla. Siksi olen varannut yksityiseltä lastenneurologiajan vielä. Tuskaista odotella kun kyseessä on niin rakas lapsi kuin olla ja voi. Ja koko ajan päässä pyörii ajatuksia, että jos olen tehnyt jotain väärin, esim. käsitellyt vahingossa virheellisesti tai jotain olisi tapahtunut raskauden aikana, joka olisi voinut aiheuttaa tämän. Aivan kauheaa, kun on pala kurkussa koko ajan, vaikka tämän pitäisi olla sitä parasta vauva-aikaa. Jaksuja teidän perheelle, koitetaan kuitenkin uskoa parempaan!

 

[Wilma]

Meillä on nyt kymmenkuinen sydänlapsi jolla on pieniä epämuodostumia, joista johtuen ollaan sydän syrjällä seurattu hänen kehitystään. Lapsi on tutkittu päästä varpaisiin monen monta kertaa eikä mitään kehityshäiriöitä / muita poikkeamia ole toistaiseksi havaittu, mutta jokainen tutkimus on laittanut liikkeelle isot pelot ja suuret huolet, syytökset ja katkeruudet. Koko tunneskaala täytyy varmaan käydä läpi, mutta tärkeintä mitä hoitohenkilökunta on osannut meille neuvoa on ollut se, että lapsen kehityksestä täytyy osata nauttia ja nähdä lapsi niin normaalina kuin kykenee. Normaalin ja epänormaalin raja on ihan häilyvä ja tärkeää on, ettei lapsi koe olevansa poikkeava ja että vanhemmat nauttivat vanhemmuudestaan täysillä! Lapset myös kehittyvät eri tahtiin ja eri kehitysvaiheet ovat lapsilla erilaisia, joten useimmiten huoli on onneksi turha.

Olen itse koittanut ajatella niin, että diagnoosit otetaan vastaan kun ne saadaan ja siihen asti on tärkeämpää keskittyä lapseen... Lieneekö tällä viestillä muuta pointtia kuin lähettää myötätuntoa lapsistaan huolehtiville .

 

[Up]

Nosto

 

[ap]

Nyt saatiin ultran ja EEG:n tulokset. Ultra oli aivan normaali ja EEG:n avulla oli pystytty sulkemaan pois ainakin pahimmat asiat (tai näin lastenlääkäri minulle kertoi, ettei ainakaan viittaa mihinkään epileptiseen eikä muistaakseni hypsarytmiaan, vauva sai nimittäin niitä tärinöitä EEG:n aikanakin). Nyt ollaan menossa seuraavaksi fysiotereapeutille, josko se sitten auttaisi oppimaan oikeita liikeratoja. Toisaalta on helpottunut olo, mutta vielähän nämä kaikki voivat johtua vaikka mistä (tietääkseni esim. CP-vammaa ei voida pois sulkea näillä tutkimuksilla vaan siihen vastauksen saa vain ajan ja kehityksen kautta)

Tsemppiä toivottomalla ja muille! Täällä nyt vaan odotellaan sydän syrjällään jatkoja...

 

[Taikku]

Pakko nyt kertoa meidän neidin alkutaipaleesta ja siitä,missä mennään nyt...Meillä oireet samanlaisia kuin alkuperäisellä.Samat eeg ja ultrat ym. tutkimukset tehtiin tytön ollessa 4,5kk vanha.Mitään ei löytynyt.Aloitettiin fysioterapia ja ekalla kerralla tyttö huusi siellä selkä kaarella ja terapeutti ei saanut lasta millään lailla tutkittua.Itse pelkäsin tietysti kauheasti ja yöunet meni..
6 kk vanhana tytössä tapahtui muutos.Fysioterapiassa oltiin käyty 4-5 kertaa ja vauvan kehitys oli ollut huimaa.Sain terapeutilta paljon hyviä ohjeita,miten kotona voin vauvan kanssa jumpata.No,8 kk vanhana neuvola kortissa lukee:iloinen,taitava tyttö.Konttaa ja nousee tukea vasten polvilleen.Vilkuttaa ja taputtaa..
Kävelemään oppi 1v1kk vanhana.Fysioterapia loppui 10 kk,ainoastaan yksi käynti oli 1,5 v.vanhana.
Ja missä mennään nyt..Tyttö 8-vuotias.Liikunnallisesti erittäin lahjakas (todistuksen mukaan),oppinut lukemaan 5-vuotiaana,reipas ja sosiaalinen lapsi.Pärjää hienosti.
Eli alun pelkojen ja itkun ja paniikin jälkeen elämä sujunut hienosti.
Te,joilla nyt vauvojen kehitys huolestuttaa,yrittäkää nauttia vauva-ajasta.Lapsihan on kuitenkin se oma rakas vauva,on hän millainen tahansa.Itseäni kovasti harmittanut jälkeen päin,etten osannut oikein vauvan kehittymisestä iloita,kun koko ajan peloissani reagoin hänen säpsyihin yms.Lastenlääkäri muuten silloin 1-vuotiaana sanoi,että alun "oireet"olleet jonkunlaista hermojen kehittymättömyyttä.
Tsemppiä kaikille ja nauttikaa kesästä!

 

[yy]

up

 

[KaSuNi]

Meillä 6kk tyttö ja morottaa edelleen. Ei myökään käänny mahalleen. Muuten ihan normaali päällepäin, jokeltelee, seuraa katselleen, tutkii lelujaan yms. Neuvolassa ei ole asiaan liieemmin edes kiinnitetty huomiota, mutta 6kk neuvolassa hoitaja sanoi, että vois "kysyä asiaa lääkäriltä". Itse huolestuin sen verran, että kiikutin tytön heti lastenlääkärille. Hän taas lähetti meidät lasten neurologille, johon on aika ensi viikolla.

Yöt meillä nukutaan hyvin, tosin joskus tyttö potkii ja sätkii jaloillaa. Meillä myös aiemmin todettu maitoallergia. Tyttö vääntää itseään kaarelle ja joskus puristaa käsiään nyrkkiin ja puree suutaan kovasti yhteen. Nyt kun tätä keskustelua lukenut, niin kauhee paniikki päällä, ei millään tahdo jaksaa odottaa ensi viikkoon, jotta päästää lääkärille.

 

[Voimia...]

Onneksi en itse tällaista keskustelua lukenut tyttömme ollessa pikkuvauva! Olisin huolestunut valtavasti aivan turhaan.... Tyttö morotti pitkään ja voimakkaasti, mutta aivan normaali taapero tuosta on tullut Kääntyi tosin vatsalleen vasta puolivuotiaana, 11 kuukauden ikäisenä sitten jo käveli...

 

[erityisavusta Eha2]

Onneksi en itse tällaista keskustelua lukenut tyttömme ollessa pikkuvauva! Olisin huolestunut valtavasti aivan turhaan.... Tyttö morotti pitkään ja voimakkaasti, mutta aivan normaali taapero tuosta on tullut Kääntyi tosin vatsalleen vasta puolivuotiaana, 11 kuukauden ikäisenä sitten jo käveli...

Lapsen vammaisuus taitaa monille olla se kauhein asia mitä voi elämässä tapahtua?

Vaikka lapsi olisikin ollut vammainen, niin siitäkin olisi pitänyt selvitä. yhtä lailla sitä olisi rakasstanut vammaista lastaan kuin tervettäkin!

Vammaisuuttakin on niin monenlaista ja aika turhaa ihmiset pelkäävät vammaisia ihmisiä ikään kuin vamma voisi tarttua jos on liian lähellä. Työskentelen vakavasti vammaisten lasten parissa ja on sanottava että kun moni normaali toiminto on riisuttu heiltä pois, ihmisarvo säilyyy kuitenkin ja suuret tunteet. Mikä ihanuus on saada koko naaman levyinen hymy kun katseemme kohtaavat, ja se kiitollisuuden ja kiintymyksen tunne on korvaamaton.

Mutta se että pelkää oman vauvansa vammaisuutta ja lukee näitä palstoja, on masokismia. Minä ainakin veisin lapseni lääkäriin jos epäilisin jotakin vakavampaa vammaa. Ainakin oman mielenterveyden vuoksi toimisin heti.

Hyvää kesää kaikille!

 

[Voimia...]

Onneksi en itse tällaista keskustelua lukenut tyttömme ollessa pikkuvauva! Olisin huolestunut valtavasti aivan turhaan.... Tyttö morotti pitkään ja voimakkaasti, mutta aivan normaali taapero tuosta on tullut Kääntyi tosin vatsalleen vasta puolivuotiaana, 11 kuukauden ikäisenä sitten jo käveli...

Lapsen vammaisuus taitaa monille olla se kauhein asia mitä voi elämässä tapahtua?

Vaikka lapsi olisikin ollut vammainen, niin siitäkin olisi pitänyt selvitä. yhtä lailla sitä olisi rakasstanut vammaista lastaan kuin tervettäkin!

Vammaisuuttakin on niin monenlaista ja aika turhaa ihmiset pelkäävät vammaisia ihmisiä ikään kuin vamma voisi tarttua jos on liian lähellä. Työskentelen vakavasti vammaisten lasten parissa ja on sanottava että kun moni normaali toiminto on riisuttu heiltä pois, ihmisarvo säilyyy kuitenkin ja suuret tunteet. Mikä ihanuus on saada koko naaman levyinen hymy kun katseemme kohtaavat, ja se kiitollisuuden ja kiintymyksen tunne on korvaamaton.

Mutta se että pelkää oman vauvansa vammaisuutta ja lukee näitä palstoja, on masokismia. Minä ainakin veisin lapseni lääkäriin jos epäilisin jotakin vakavampaa vammaa. Ainakin oman mielenterveyden vuoksi toimisin heti.

Hyvää kesää kaikille!

Ihan ensimmäiseksi: jos lapseni olisi ollut vammainen se ei todellakaan olisi ollut maailman kauhein asia. Kauheinta olisi se, että menettäisin hänet!

Ehkä kirjoitin epäselvästi, mutta en siis aikoinaan epäillyt lapseni olevan vammainen. Ihmetttelin kyllä tuota voimakasta morotusta, mutta vasta nyt, kun tämä keskustelu osui silmiini, tajusin, että oireet olisivat voineet viitata cp-vammaan. Jos olisin kovasti tuota vammaisuutta epäillyt, olisin toki vienyt lapseni lääkäriin. Mutta kuten kirjoitin, oli vain hyvä, että en tätä keskustelua silloin lukenut, koska olisin huolestunut aivan turhaan; lpsessani kun ei ole mitään "vikaa".

Ja mielestäni on enemmän kuin luonnollista, että vanhempi joka syystä tai toisesta epäilee lapsensa terveyttä/"normaaliutta", on huolissaan! Ei siksi, että lapsen vammaisuus/sairaus olisi maailmanloppu, vaan siksi, että lapsi on vanhemmilleen niin rakas! Ainahan me - ainakin minä - mietimme lastemme tulevaisuutta, sitä miten he pärjäävät elämässä jne. jne. Tottakai myös vamman/sairauden kanssa pärjätään, mutta luonnollisesti tuollainen asia huolestuttaa!

 

[Hande]

Up

Lukeekohan kukaan tätä aihetta enää.
Meillä oli esikoisella samat oireet ja mentiin neurologille ja todettiin infantiilispasmi oire yhtymä eli vastasyntyneen vaikea epilepsia.
Lääkevaste oli kuitenkin hyvä ja pojulla nyt kaikki kunnossa vaikkakin lääkitys edelleen mutta kaikkien tutkimusten jälkeen pojusta ei ole löytynyt mitään poikkeavaa mutta jostain syystä tämä epilepsia on.

 

[hmmpp]

Hei!

Onko ap vielä maisemissa? Siitä on nyt tosi pitkä aika kun hän on kirjoittanut joten kiinnostaisi tietää että miten kävi? Nyt lapsi on jo iso, onko kaikki normaalia?

 

[Vammaisenäiti]

Lueskelin tätä ketjua nyt ekaa kertaa, ja täytyy sanoa että mieleeni tuli niin monta asiaa.
Meillä on vaikeasti liikuntavammainen lapsi, joka syntyessään sai 10 pistettä ja hän on poseerannut vauvatarvikemainoksissa koska on ollut niin "kaunis lapsi". Ongelmat alkoivat vasta pitkälti yli vuoden ikäisenä, eikä hänen kasvoistaan tms. todellakaan näe, että hän on vammainen. Hän ei vain jaksa kävellä/liikkua.

Kun diagnoosia alettiin metsästää, kävimme läpi vinon pinon tutkimuksia EEG:stä ENMG:hen ja kaikkeen siltä väliltä, otettiin verinäytteitä ja jumpattiin ja leikittiin ohjatusti. Joka kerta kun puhelu tuli sairaalan vaihteen alkuisesta numerosta menin ihan veteläksi ja HUS:n kirjekuoret saivat vatsani sekaisin. Meille sanottiin monesti että "no ei tää varmaan miitään tosi pahaa oo" ja "ei oo syytä olla huolissan". No, olihan se pahaa ja on syytä olla huolissaan.

En kuitenkaan kirjoittanut ym. kokemuksia siksi että haluaisin pelotella vaan siksi, että ymmärrän hyvin miltä epätietoisuus tuntuu. Haluan myös että ihmiset todella ymmärtävät että vammaiset eivät ole mitenkään vähempiarvoisia eivätkä vammaiset ihmiset ole yhteen muottiin laitettavissa. Meitä ihmisiä on joka lähtöön, niin on myös vammaisia. Ja vammaiset lapset ovat ennen kaikkea lapsia, heillä on vaan vamman aiheuttama jokin erityisominaisuus.

Pelkäsin itse vammaa aivan jäkryttävästi. Ajattelin, että vammaisen lapsen saaminen lopettaa kaiken normaalin elämän. Pelkäsin lapsen puolesta ja voin pahoin myös itsekkäistä syistä. Ei meille, vaan muille. Ei minulle, ei minun lapselleni...

No, aikaa on kulunut ja elämämme jatkuu. Lapsia on tullut lisää ja tämän yhden vammaisuus on vaan yksi mauste lisää tähän elämämme soppaan. Sossu on tullut tutuksi, samoin sairaalat ja apuvälineet. Lapsi on kuitenkin maailman rakkain ja on ihana huomata kuinka hän kehittyy ja mitä kaikkea muuta hän voi oppia ja mitä hänen kanssaan voi touhuta. Hän on minulle Täydellinen näin. Toki antaisin mitä vaan jos hän voisi juosta kuten muutkin, mutta samalla olisin valmis antamaan mitä vaan että tilanne säilyy näin jos vaihtoehtona olisi jotain huonompaa tai jokin toisenlainen, vakavampi sairaus.

Vammaisuus varmasti pelottaa, mutta voin vakuuttaa, että sen kanssa oppii elämään. Vertaistuki avaa aivan uusia näkökulmia ja uskon myös, että lapseni amma on kasvattanut minua ihmisenä paljon. Olen paljon, paljon avarakatseisempi ja varmasti monella tavalla parempi ihminen nyt kuin ennen lapseni diagnoosia. Koska kyllä vain - se sattui juuri minulle, minun lapselleni.

Jos mieltänne askarruttaa onko jokin ns. normaalia vai ei, kannattaa mennä tutkimuksiin. Tutkimukset ovat kehitetty sitä varten, että saadaan riittävästi tietoa ja riittävän varhain. Moni sairaus ja vamma on niin harvinainen, että neuvolassa ei välttämättä osata siihen puuttua kovin ajoissa. Hyvä tie tutkimuksiin on yksityiset erikoislääkärit, jotka kyllä kirjoittavat sitten lähetteen sairaalaan tms. tarvittavaan paikkaan. Näin mekin saimme asiamme nopeasti eteenpäin.

Voimia kaikille näiden asioiden kanssa kamppaileville.