Olen NIIIIIN pettynyt julkiseen terveydehuoltoon, tajusin vihdoin itse sairauden josta olen kärsinyt ikäni (AD/HD)

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja aa pee
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
Olen syönyt vuosikausia masennuslääkkeitä, ja lääkäri on sanonut minulle että joudun niitä syömään tod. näk. ikäni.

En ole päässyt mihinkään jatkotutkimuksiin, joissa olisi selvitetty henkisten ongelmien laatua, vaikka olen sitä pyytänyt useasti, koska lääkkeet eivät ole auttaneet. Minua ei kuitenkaan ole katsottu niin sairaaksi että olisin päässyt tarkempiin tutkimuksiin, tai terapiaan tms. Silti minulla on ollut tunne että minua vaivaa joku muu kuin pitkäaikainen masennus.

Nyt sitten ihan sattumalta tulin lukeneeksi AH/HD:stä, ja tein muutaman testin netissä, ja olo on todella helpottunut: Ei tarvitse olla edes lääkäri todetakseen että tämä on minun vaivani. Mieskin sanoi ko. sairaudesta lukiessaan, että ei asia on täysin selvä, minulla on se.

Olen sitä joskus itsekin epäillyt lääkärissä, mutta minua on tosiaan vain vähätelty, ja isketty masennusläkeresepti käteen.

Nyt meinaan mennä yksityiselle klinikalle joka on erikoistunut ko. vaivoihin, maksoi mitä maksoi.

Kannattaako minun tehdä valitus jonnekin, kun minua on hoidettu 18-vuotiaasta asti väärin? (silloin sain ensimmäisen masennuslääkereseptini) Olen 39-vuotias.

Olen tosiaan käynyt monella eri lääkärillä, mutta julkisen terveydenhuollon puolella, en ole tajunnut että siellä suhtaudutaan näin leväperäisesti ihmisen sairauksiin. Olen kyllä kertonut kaikki oireeni.

Viimeksi viime viikolla puhuin omalle tk-lääkärilleni asiasta, ja pyysin lähetettä tutkimuksiin, en saanut, koska oireistani ei ole kuulemma pahemmin haittaa jokapäiväisessä elämässä. Ja minun mielestäni taas on erittäin paljon haittaa, aina ollut.

Tämä on vaikuttanut todella paljon elämääni, laaja-alaisesti, ja aiheuttanut paljon myöskin masennusta ja itsesyytöksiä.

Mutta silti aika helpottunut olo. :-)

Kiitos jos joku jaksoi lukea.

Olen pahoillani siitä, etten vastannut aiheeseen vaan aloin haihattelemaan omiani tässä. Kyllä ymmärrän täysin vihaisuutesi. Onhan tuossa puuttumisen aihetta. Se voi käydä pitkän vaatimisen kautta se lähete, mutta se on sen arvoista ehdottomasti. Jos tahdon, kysy neuvoa potilasasiamieheltä. Ihan ensiksi kuitenkin yritä saada vielä se tutkimusaika jatkohoitoon. Pysy kovana vain ja voimia!
 
Jep, piti vielä sanoa, että en vähättele ollenkaan ihmisiä, jotka tarvii näihin asioihin apua. Jos nämä jutut kokee itsellään ongelmana eikä "luonteenpiirteenä", totta kai silloin kannattaa hakeutua ammattilaiselle. Mua vaan välillä huolettaa, että nykyään yritetään pyyhkiä pois kaikenlainen erilaisuus - niin kuin olisi joku kultainen standardi, johon kaikki ihmisluonteet on muokattava. No, tää on varmaan vaan mun omaa kärjistämistäni..

Sanon saman kun tuossa aiemminkin, että oleellista on se, aiheuttavatko tietyt luonteenpiirteet suhteetonta haittaa ja harmia, vai pystyykö niiden kanssa elämään.

Ei se oikein pidemmän päälle auta, jos kaikki läheiset jatkuvasti suuttuvat kun en muista mitä hän on kertonut pari tuntia sitten, hukkaan kahdeksan kertaa päivässä kännykän ja avaimet, pytelen jatkuvasti lääkäriltä uudestaan reseptejä kun olen hukannut ne, ja jätän koko ajan esineitä omituisiin paikkoihin, olen menossa aamutossuissa ulos jne.

En ole kovin usein ihan kokonaan läsnä "tässä hetkessä", enkä muista paljon mitään lukemaani, opin uutta äärimmäisen hitaasti. Tuon takia jouduin jättämään opiskelut minimiin, vaikken ole tyhmä tai vähälahjainen. Pystyn keskittymään jos joku minua oikeasti kiinnostaa. L

Tuo on oire joka haittaa eniten jokapäiväistä elämääni, tai nuo. On muitakin mutta tuo on pahin. Ei se ole oikein sellainen jonka voisi kovin helposti hyväksyä, tuo aiheuttaa minulle jatkuvaa ahdistusta ja itsetunnon puutetta.
 
Yliopistoni tarjoaa minulle apuja, koska minulla on virallinen dg. En ole vielä vastaanottanut sen kummempia apuvälineitä tai muitakaan, mutta kun keväällä mulla on tentti, on se ympäristö sitten valittu sen mukaan, että pystyn paremmin keskittymään jne. Saan myös kaikki oppikirjat halutessani audiomuodossa, koska kuunteleminen vaatii vähemmän minulta kuin lukeminen. Tärkeintä on kuitenkin ollut se henkinen tuki yliopistolta; olo, ettei ole yksin tämän kanssa. Toki mulla on muitakin diagnooseja.

Olen joskus aatellut mennä YTHS:lle ja selvittää sitä kautta asiaa...noh, voi olla että saan varattua joskus ajankin. Mua hämmästyttää kuitenkin se, miten hyvin pärjään tenteissä...vaikka lukeminen olisikin yhtä helvettiä tai luennoilla äärimmäisen vaikea keskittyä niin tentit sujuvat itseänikin hämmästyttävällä tavalla. Esitelmiä en sitten pystykään pitämään lainkaan. Ajatus katoaa aina.: /
Mutta hyvä kuulla, että saat opiskelussa apuja.=)
 
[QUOTE="Naavaparta";22889223]Olen pahoillani siitä, etten vastannut aiheeseen vaan aloin haihattelemaan omiani tässä. Kyllä ymmärrän täysin vihaisuutesi. Onhan tuossa puuttumisen aihetta. Se voi käydä pitkän vaatimisen kautta se lähete, mutta se on sen arvoista ehdottomasti. Jos tahdon, kysy neuvoa potilasasiamieheltä. Ihan ensiksi kuitenkin yritä saada vielä se tutkimusaika jatkohoitoon. Pysy kovana vain ja voimia![/QUOTE]

Kiitos!! En jaksa tosiaan enää julkisen sektorin kanssa taistella, soitan huomenna yksityiselle, noihin juttuihin erikoistuneelle klinikalle ja menen sinne, maksoi mitä maksoi.
 
Nyt on aika yksityiseltä varattu, sain sen tosin vasta kahden kk päähän, ilmeisesti aika suosittu paikka. Aikaa on varattu korkeintaan 1,5 h, ja jos sen aikaa menee, hinta on 230 e, josta Kela korvaa noin 30 e kuulemma.

Mutta ei kyllä rahanmeno harmita pätkääkään, olen nyt päättänyt hoitaa tämän asian, maksoi mitä maksoi. Uskon että syömäni masennuslääke on minulle täysin turha, uskon että hyödyllisempi olisi joku lääke joka auttaisi minua keskittymään siihen mitä teen. Elämäni on oikeasti tosi hankalaa, olen kuin dementikko, ja siitä on tosi paljon minulle vaivaa.

Minulla siis pahin oire, jonka kanssa en oikein pärjää, on tuo keskittymiskyvn puute, omissa maailmoissani oleminen ja sitä kautta hukkailu ja asioiden unohtelu. Työssä varsinkin tulee noiden takia usein sanomista, eikä muistilaput auta mitään. Olen lisäksi hukannut paljon tärkeitä papereita, joiden takia on tullut hankaluuksia.

Noihin oireisiin haluaisin ehdottomasti jotain helpotusta, jos se vain on mahdollista. Ylivilkas en ole, mutta kärsimätömyyteni ja malttamattomuuteni kanssa kyllä pärjään, ja heikon stressinsieokykyni kanssa myös.
 
Se on luonnollista, että aluksi saattaa tulla vihantunteita ja surua sen takia, että kun on niin kauan aikaa mennyt hukkaan. Annan silti sellaisen ohjeen, että älä hukkaa yhtään hetkeä oikeuden hakemiseen sille, että olet saanut huonoa hoitoa tai tullut väärinymmäretyksi. Siitä ei ole mitään hyötyä. Keskity hyviin asioihin, joita elämääsi voi tämän adhd-oivalluksen jälkeen tulla.
 
Kuulostaa tutulta, mun tarinani on samankaltainen vaikka syntymekanismi on eri. Eli olin vuonna 1982, 7-vuotiaana auto-onnettomuudessa, loukkaannuin vakavasti ja olin pitkään tajuttomana. Kun tulin tajuihini ja pystyin kävelemään ja puhumaan sekä aloittamaan koulunkäynnin, taputtivat lääkärit päätäni ja sanoivat että kyllä se siitä. Muutaman vuoden seurailivat poikkeavaa aivosähkökäyrääni, sitten nekin kontrollit loppuivat.

Minulla oli koko ajan todella paljon vaikeuksia, mutta koska olin lapsi en osannut hakea apua. Kiltisti kävin koulua ja yritin aina tehdä niinkuin opettajat käskivät, ja koulunkäynti sujuikin mutta mikään muu sitten ei. Syrjäydyin, eristäydyin ja olin omissa maailmoissani koska en osannut toisten kanssa toimia enkä halunnutkaan koska pääni toimi niin kummallisesti, hitaasti ja toiset nauroivat minulle aina.

Sitten aikuistuttuani yritin opiskella ammattia ja työskennellä, mutta ei siitä tullut mitään ja olin edelleen erakko. Parikymppisenä alkoi mielenterveystoimistokierre ja masennuslääkkeiden syönti. Niiden avulla pystyin jotenkin tekemään työtä jonkin aikaa, mutta inhosin jokaista päivää koska lääkkeet tekivät oloni vielä omituisemmaksi kuin mitä se yleensä oli. Mielestäni en ollut masentunut vaan minua vaivasi jokin muu, mutta en tiennyt mikä. Autismi ja asperger tuntuivat lähimmiltä diagnooseilta, mutta eivät nekään osuneet aivan kohdalleen.

Kunnes lopulta, 26 vuoden kuluttua onnettomuudesta eli ollessani 33-vuotias, vihdoin palaset loksahtivat paikalleen ja sain tietää, että olen saanut vaikean aivovamman lapsena ja että kaikki ongelmani ovat johtuneet siitä. Vamma on sellaisessa kohdassa aivoja, ettei se juurikaan vaikuta puheeseen tai liikkumiseen ja älykkyydelläni olen kompensoinut todella paljon ja opetellut näyttelemään ns. normaalia, siksi asia selvisi vasta nyt.

Menin siis terveyskeskuslääkärille mukanani vuoden 1982 onnettomuuteen liittyvät paperit, ja hän heti ne nähtyään totesi että aivovamman jälkioireista on varmasti kysymys. Sain lähetteen neurologian poliklinikalle, jossa tämä diagnoosi sai vahvistuksen. Sen jälkeen on seurannut lisää tutkimuksia ja myöskin kuntoutusta, jossa on käsitelty aivovamman aiheuttamia ongelmia ja etsitty käytännön ratkaisuja niihin.

Esimerkiksi asiointi on minulle vaikeaa, koska puheen tuotto ja ymmärtäminen eivät ole ihan priimaa, lisäksi lyhytkestoinen muisti on romuna (eli juuri sanotut asiat katoavat välittömästi ellen erityisesti keskity niitä painamaan mieleeni), keskittyminen häiriintyy pienestäkin hälinästä tai häiriöstä, tajuan asioita hitaasti tai väärin enkä siis pysy kärryillä kovin hyvin. Ynnä muuta. Tähän auttaa, kun sanoo henkilölle jonka kanssa asioi, että mulla on aivovamma ja tajuun hiukka huonosti, voitko puhua selkeästi ja hitaasti, ja sit jos ei jotain tajua ni kysyy niin monta kertaa et varmasti saa asian selville ja kirjottaa paperille tärkeimmät jutut. Mutta siis mun on täytynyt opetella kokonaan uusi toimintamalli sen tilalle, että ennen tiesin jo asioimaan lähtiessäni että vituiks tulee menemään koko reissu, ja jälkeenpäin tunsin suurta itseinhoa ja ihmettelin, mikä mussa on vikana kun en osaa.

Mutta vaikka vois ajatella, että mulla on mennyt yli neljännesvuosisata hukkaan, niin en jää sitä suremaan vaan olen onnellinen että vihdoin sain oikean diagnoosin ja voin loppuelämäni olla armollisempi itselleni ja opetella toimintatapoja, jotka helpottavat elämääni. Ehkäpä joskus vielä rohkaistun niin paljon, että uskaltaudun erakkoelämästäni ihmisten ilmoille, vihdoin omana itsenäni eikä enää normaalia suurin pinnistyksin näyttelevänä tai masennuslääkkeillä liikkeessä pysyvänä zombiena!
 
[QUOTE="klovni75";22894355]Kuulostaa tutulta, mun tarinani on samankaltainen vaikka syntymekanismi on eri. Eli olin vuonna 1982, 7-vuotiaana auto-onnettomuudessa, loukkaannuin vakavasti ja olin pitkään tajuttomana. Kun tulin tajuihini ja pystyin kävelemään ja puhumaan sekä aloittamaan koulunkäynnin, taputtivat lääkärit päätäni ja sanoivat että kyllä se siitä. Muutaman vuoden seurailivat poikkeavaa aivosähkökäyrääni, sitten nekin kontrollit loppuivat.

Minulla oli koko ajan todella paljon vaikeuksia, mutta koska olin lapsi en osannut hakea apua. Kiltisti kävin koulua ja yritin aina tehdä niinkuin opettajat käskivät, ja koulunkäynti sujuikin mutta mikään muu sitten ei. Syrjäydyin, eristäydyin ja olin omissa maailmoissani koska en osannut toisten kanssa toimia enkä halunnutkaan koska pääni toimi niin kummallisesti, hitaasti ja toiset nauroivat minulle aina.

Sitten aikuistuttuani yritin opiskella ammattia ja työskennellä, mutta ei siitä tullut mitään ja olin edelleen erakko. Parikymppisenä alkoi mielenterveystoimistokierre ja masennuslääkkeiden syönti. Niiden avulla pystyin jotenkin tekemään työtä jonkin aikaa, mutta inhosin jokaista päivää koska lääkkeet tekivät oloni vielä omituisemmaksi kuin mitä se yleensä oli. Mielestäni en ollut masentunut vaan minua vaivasi jokin muu, mutta en tiennyt mikä. Autismi ja asperger tuntuivat lähimmiltä diagnooseilta, mutta eivät nekään osuneet aivan kohdalleen.

Kunnes lopulta, 26 vuoden kuluttua onnettomuudesta eli ollessani 33-vuotias, vihdoin palaset loksahtivat paikalleen ja sain tietää, että olen saanut vaikean aivovamman lapsena ja että kaikki ongelmani ovat johtuneet siitä. Vamma on sellaisessa kohdassa aivoja, ettei se juurikaan vaikuta puheeseen tai liikkumiseen ja älykkyydelläni olen kompensoinut todella paljon ja opetellut näyttelemään ns. normaalia, siksi asia selvisi vasta nyt.

Menin siis terveyskeskuslääkärille mukanani vuoden 1982 onnettomuuteen liittyvät paperit, ja hän heti ne nähtyään totesi että aivovamman jälkioireista on varmasti kysymys. Sain lähetteen neurologian poliklinikalle, jossa tämä diagnoosi sai vahvistuksen. Sen jälkeen on seurannut lisää tutkimuksia ja myöskin kuntoutusta, jossa on käsitelty aivovamman aiheuttamia ongelmia ja etsitty käytännön ratkaisuja niihin.

Esimerkiksi asiointi on minulle vaikeaa, koska puheen tuotto ja ymmärtäminen eivät ole ihan priimaa, lisäksi lyhytkestoinen muisti on romuna (eli juuri sanotut asiat katoavat välittömästi ellen erityisesti keskity niitä painamaan mieleeni), keskittyminen häiriintyy pienestäkin hälinästä tai häiriöstä, tajuan asioita hitaasti tai väärin enkä siis pysy kärryillä kovin hyvin. Ynnä muuta. Tähän auttaa, kun sanoo henkilölle jonka kanssa asioi, että mulla on aivovamma ja tajuun hiukka huonosti, voitko puhua selkeästi ja hitaasti, ja sit jos ei jotain tajua ni kysyy niin monta kertaa et varmasti saa asian selville ja kirjottaa paperille tärkeimmät jutut. Mutta siis mun on täytynyt opetella kokonaan uusi toimintamalli sen tilalle, että ennen tiesin jo asioimaan lähtiessäni että vituiks tulee menemään koko reissu, ja jälkeenpäin tunsin suurta itseinhoa ja ihmettelin, mikä mussa on vikana kun en osaa.

Mutta vaikka vois ajatella, että mulla on mennyt yli neljännesvuosisata hukkaan, niin en jää sitä suremaan vaan olen onnellinen että vihdoin sain oikean diagnoosin ja voin loppuelämäni olla armollisempi itselleni ja opetella toimintatapoja, jotka helpottavat elämääni. Ehkäpä joskus vielä rohkaistun niin paljon, että uskaltaudun erakkoelämästäni ihmisten ilmoille, vihdoin omana itsenäni eikä enää normaalia suurin pinnistyksin näyttelevänä tai masennuslääkkeillä liikkeessä pysyvänä zombiena![/QUOTE]

Hienoa että aivovammasi vihdoin selvisi, ja hienosti olet selviytynyt!! Kirjoituksestasi oli minulle paljon apua, tajusin että tärkeintä on se että vihdoin syyt hankaluksiin ovat selvinneet, eikä se että on mennyt vuosikausia diagnoosin saantiin.

Minulla on samankaltaisia ongelmia kuin sinulla, vaikkeivät ne aivovammasta johdukaan, luulen että minulla on jonkinlainen, melko paha tarkkaavaisuushäiriö ainakin. Pitkään pelkäsin jopa dementoituvani ennenaikaisesti. Oli myös ikävää kun minua usein syytettiin siitä etten muista tai tajua jotain, enkä pystynyt muuta kuin pahoittelemaan.
 
Hienoa että aivovammasi vihdoin selvisi, ja hienosti olet selviytynyt!! Kirjoituksestasi oli minulle paljon apua, tajusin että tärkeintä on se että vihdoin syyt hankaluksiin ovat selvinneet, eikä se että on mennyt vuosikausia diagnoosin saantiin.

Minulla on samankaltaisia ongelmia kuin sinulla, vaikkeivät ne aivovammasta johdukaan, luulen että minulla on jonkinlainen, melko paha tarkkaavaisuushäiriö ainakin. Pitkään pelkäsin jopa dementoituvani ennenaikaisesti. Oli myös ikävää kun minua usein syytettiin siitä etten muista tai tajua jotain, enkä pystynyt muuta kuin pahoittelemaan.

Hei, kiva että kokemukseni jakamisesta oli hyötyä. Mulla meni kaksi vuotta surutyötä tehdessäni kylläkin, että ei se noin naps ollut, annoin ehkä hiukan ruusuisen kuvan fiiliksistäni. Eli pari vuotta asian selviämisen jälkeen olin aika lamautunut, pyörittelin asiaa mielessäni ja ihmettelin, että miten tää on näin voinut mennä. Hain paljon tietoa vammastani, mikä auttoi minua todella paljon sillä ymmärsin itseäni paremmin ja sitä, miten olen vuosia voinut elää tämän kanssa ilman että sitä on huomattu. Kuntoutuksesta oli myös paljon apua, vaikkakin olen saanut tähän mennessä 20 kertaa neuropsykologista kuntoutusta, mutta se ja oma kiinnostuneisuuteni yhdessä auttoivat minua paremmin hyväksymään itseni.

Tärkeänä pidän just sitä että omaksuu uusia ajatusmalleja tämän uuden tiedon pohjalta. Nykyään, kun kohtaan ahdistavia ja vaikeita tilanteita, käyn ne aina mielessäni läpi tiedostaen että minulla on aivovamma ja miten se vaikuttaa tähän tilanteeseen ja siihen miten koen sen. En siis tee siitä mitään isoa numeroa mutta yritän opetella ajattelemaan ja reagoimaan eri tavoin kuin aikaisemmin. Jos olet lukuihmisiä, niin voisin suositella sinulle muutamia kirjoja, joista on ollut minulle mittaamaton hyöty:

Lehtokoski Anne: Aikuisen ADHD ja aivojen arvoitus (tätä olen itsekin soveltanut ja saanut tästä monia hyviä ideoita ja uusia ajatusmalleja, sillä vaikka mulla ei ole ADHD:ta niin jotkin asiat ovat HYVIN samankaltaisia.)

Autismi- ja Aspergerliitto ry: TOIMINTARAJOITE - MITEN SE VAIKUTTAA ELÄMÄÄSI? (Tämä on siis autisteille ja aspergereille tarkoitettu työkirjatyyppinen opys, mutta minua se on hyödyttänyt aivan valtavasti, kun olen opetellut ymmärtämään että minulla on TOIMINTARAJOITE jonka takia minun täytyy muuttaa toimintatapojani. )

Ja on monia muitakin mutta nuo tulivat ensimmäisenä mieleen, että jos niistä olisi hyötyä sinullekin. Toivon että saisit asiasi selviksi ja saisit kuntoutusta jonkun hyvän neuropsykologin vastaanotolla. Neuropsykologilla ja psykologilla on ero kuin yöllä ja päivällä, siinä missä psykologi odottaa sinun nyyhkivän ja puhuvan kurjasta lapsuudestasi, neuropsykologi haluaa tietää ongelmistasi ja auttaa sinua löytämään ratkaisuja niihin ilman mitään turhia lätinöitä. MInulle ainakin psykologilla käynti aiheutti aina sen, että valuin syvemmälle surkeaan surkeuden kuoppaani, kun taas neuropsykologin kanssa selvitettiin, miten kuopasta voisi päästä ylös ja miten jatkossa osaisin varoa putoamasta siihen kuoppaan uudestaan, tai mikäli putoaisin, miten pääsisin ylös kerta kerralta helpommin.

Yksi iso ja paljon voimia vaatinut juttu oli se, että kun on yli kymmenen vuotta elänyt depressioleiman alla, niin miten päästä siitä eroon. Siis ensin tehdä selväksi itselleen, että en ole enkä ole ollut masentunut, eikä minun tarvitse syödä siis noita kirottuja masennuslääkkeitä koska en siis ole masentunut eivätkä ne sovi minulle. Sitten kun sai sen tehtyä itselleen selväksi, niin sitten vasta pystyi tekemään sen selväksi myös muille. Esim. terveyskeskuslääkärit, sosiaalityöntekijät ynnä muut katsovat että okei, olet syönyt masennuslääkkeitä joskus eli sinun pitäisi syödä niitä edelleen. Ja mä olen tottunut olemaan niin kiltti ja tekemään kaiken niinkuin minulle sanotaan, mutta nyt olen alkanut taistella oman itseni ja oikeuksieni puolesta. Piti vääntää rautalangasta ja moneen kertaan, että minulla on AIVOVAMMA enkä siis ole masentunut, joten minun ei tarvitse noita lääkkeitä syödä. Samoin on pitänyt VAATIA että minua kohdellaan asiallisesti vaikka vammani takia minulla on toimintarajoitteita, vaikkakin olen ne vasta tiedostanut tai vasta tiedostamassa. Vielä opettelen tätä ja opettelen varmasti loppuikäni, mutta hyvässä vauhdissa jo ollaan. Tämä kaikki vaati kuitenkin sen, että ensin oma ajatteluni ja käsitykseni itsestäni muuttui, sitten vasta pystyin ottamaan kontaktia muihin ihmisiin ja menemään tilanteisiin omana itsenäni, vaikka vielä se on vaikeaa mutta pikku hiljaa, pikku hiljaa...
 

Yhteistyössä