sanokaa jotain lohduttavaa. Vammainen lapseni

["väsy"]

Vammaisella lapsellani on taas hankalampi vaihe. Tällöin hänen jo ihan perushoitonsa on hyvin raskasta ja toivottomuus hiipii mieleen...Lapsella on vaikea vamma, jota ei voiti ultrassa tms. ennalta tietää.Lapsi ei voi vammalleen mitään jua hän on tosi ihana ja rakas, tietenkin. Jo ihan se, että lapsi ei pysty /osaa itse vessa-asioita hoitaa aiheuttaa valtaisan työn ja rasituksen. Se on niin tärkeä taito elämässä( siis osata käydä vessassa, tunnistaa vessa tarve) ja kun sitä ei osaa niin....Mnulla on onneksi terveitäkin lapsia ja saan heidän elämää seurata ja ihan yhtä rakas on tuo vammainenkin

 

[Mummeliisa]

En tiedä onko lohduttavaa sanottavaa.
Voimia ja iloa toivon arkeenne.

 

[halaus]

Mulla on vammainen sisar, jota täytyy auttaa ihan kaikessa. Vaikka vamma tuo mukanaan rasitusta ja joskus epätoivoakin, on kaikki jäänyt kuitenkin reilusti plussan puolelle, nyt taakse päin katsoessa. Sisar on kaikille tosi rakas ja tärkeä. Hän on antanut ja opettanut meille muille hirveän paljon jo ihan pelkällä olemassaolollaan.

:hug:

 

["moi"]

Voi, tiedän tunteen. Olen itse ollut omaishoitajana lapselleni usiamman vuoden ajan. Hänen hoitonsa on ollu todella haastavaa ja sitovaa. Sain paljon apua kunnalliselta puolelta. He kävivät auttamassa hoitamisessa, päästivät vapaapäiville ja kun meillä oli pitkiäkin sairaala jaksoja he hoitivat muita lapsia kotona. Oletko lapsesi omaishoitaja? Jos olet voisit kysyä kunnalta apua hoitamiseen. Tai vaikka et olekkaan, kysy silti. Perhetyöntekijät ovat sitä varten siellä. Joissakin kunnissa se maksaa, me saatiin ilmaiseksi apu koska oli omaishoitaja.

Voimia hoitamiseen. Vaikka se laps ois kuinka rakas, tiedän että sairaan lapsen hoitaminen voi viedä voimat aivan loppuun. Silloin kutsutaan apuun ystävät ja sukulaiset Toivottavasti sinulta löytyy sellaisia läheisiä jotka ovat valmiita auttamaan. Ei kannata asettaa korkeita kynnyksiä avun hakemiseen.

 

[aloittaja]

Mulla on vammainen sisar, jota täytyy auttaa ihan kaikessa. Vaikka vamma tuo mukanaan rasitusta ja joskus epätoivoakin, on kaikki jäänyt kuitenkin reilusti plussan puolelle, nyt taakse päin katsoessa. Sisar on kaikille tosi rakas ja tärkeä. Hän on antanut ja opettanut meille muille hirveän paljon jo ihan pelkällä olemassaolollaan.

:hug:

Kiitos sinulle sanoistasi. Ihanasti kirjoitit vammaisesta sisarestasi

 

[aloittaja]

Kiitos sinullekin toisen vammaisen äiti. Olen kyllä omaishoitja ja lapseni on välillä tilapäishoitopaikassa vammaisille tarkoitetussa hoivakodissa. Meillä myös iso suku ja läheisiä ollaanEttä sillä tavalla onneksi meillä hyvin.

Nyt vaan tällainen hetki , kun jo ties kuinka monetta aamua herään pesemään pissaista lastani ja vaihtamaan hänelle lakanoita, yöpukua tms. Ja kun on kaikkea muutakin juttua hänen hoidossaan...No kyllä tämä tästä...piti vaan jonnekin tästä "avautua"

 

["ilona"]

Voimia sinulle aloittaja! Saatko tukea, apua? Oletko lapsesi kanssa 24h? Onko hän minkäikäinen?

 

["Mä"]

Vammaisia varten on laitoksia. Eikö sitä saa sellaiseen, vaikka välillä.

 

[Shem]

Kiitos sinullekin toisen vammaisen äiti. Olen kyllä omaishoitja ja lapseni on välillä tilapäishoitopaikassa vammaisille tarkoitetussa hoivakodissa. Meillä myös iso suku ja läheisiä ollaanEttä sillä tavalla onneksi meillä hyvin.

Nyt vaan tällainen hetki , kun jo ties kuinka monetta aamua herään pesemään pissaista lastani ja vaihtamaan hänelle lakanoita, yöpukua tms. Ja kun on kaikkea muutakin juttua hänen hoidossaan...No kyllä tämä tästä...piti vaan jonnekin tästä "avautua"

Voimia sinulle

Onko sulla, joku sellainen läheinen tai tukihenkilö/-verkosto, jossa voisin puhua nimenomaan noista tunteistasi? Ilman syyllisyyttä? Tuntuu, että avoimesta "avautumisesta" voisi olla tilanteeseesi paljon apua. Tilanteesi on kuitenkin vaikea eikä sille varmaan ole ns. mitään tehtävissä, joten ajattelen, että sinun saama henkilökohtainen tuki voisi olla paikallaan. Auttaa jaksamaan arjessa, epätoivonkin keskellä.

 

["Liila"]

Kiitos sinullekin toisen vammaisen äiti. Olen kyllä omaishoitja ja lapseni on välillä tilapäishoitopaikassa vammaisille tarkoitetussa hoivakodissa. Meillä myös iso suku ja läheisiä ollaanEttä sillä tavalla onneksi meillä hyvin.

Nyt vaan tällainen hetki , kun jo ties kuinka monetta aamua herään pesemään pissaista lastani ja vaihtamaan hänelle lakanoita, yöpukua tms. Ja kun on kaikkea muutakin juttua hänen hoidossaan...No kyllä tämä tästä...piti vaan jonnekin tästä "avautua"

Nyt kyllä hävettää, kun yöllä mesosin 3 vuotiaalle terveelle pojalleni, kun häneltä pääsi yöllä pissat vahingossa sänkyyn. Kehtaankin valittaa (ja vielä purkaa sen lapseeni) näin vähäpätöisestä asiasta. Sait silmäni avautumaan ja elämänarvoni palautumaan oikeisiin mittasuhteisiin.

Voimia sinulle. En voi muuta sanoa kuin että olette kaikki sankariäitejä, jotka jaksatte päivästä ja vuodesta toiseen hoitaa erityislapsianne.

 

[E]

En voi ymmärtää tilannettasi, koska minulla ei ole omaa kokemusta, mutta ymmärrän, mitä nimimerkki halaus kertoi, koska mulla on serkku, jolla on downin syndrooma, ja olen tullut hänen kanssaan tosi läheiseksi. Jotenkin musta tuntuu, että hän on erityinen asia, joka on koko meidän suvulle opettanut juttuja, joita emme ilman häntä olisi oppineet. Uskon, että teidänkin koko perhe, ymmärtää monia asioita aivan erityisellä tavalla juuri vammaisen perheenjäsenenne vuoksi/avulla.

Toivon, että voisin lähettää sulle voimia täältä... <3

 

[aloittaja]

Kiitokset teille kaikille sanoistanne, sain niistä voimia tavallaan kyllä, että joku jossain luki miettetitäni hetken...Saatan palailla illalla tänne, nyt terve lapseni tarviii mua. Kaikille voimia, terveiden ja sairaiden äideille yhtä lailla.

 

[.....]

[QUOTE="Mä";22421712]Vammaisia varten on laitoksia. Eikö sitä saa sellaiseen, vaikka välillä.[/QUOTE]

niinpä. Onhan se nyt ymmärrettävää, ettei vammaisen lapsen kanssa jaksa eikä täydykään jaksaa koko loppuelämä hoitaa.. se on varmasti todella raskasta ja voimia kuluttavaa.. Suosittelen laitosta tai muuta ulkopuolista apua.

 

["Kaisa"]

Eilen herralle enkelit tuumivat näin:
\"On aika syntymän uuden.
Hyvin paljon rakkautta tarvitsee
Tämä Lapsi Salaisuuden.

Hänen kasvunsa ei liene nopeaa,
ei hän saavuta tähtiä siellä.
Paljon hellyyttä kaipaa hän ihmisiltä,
joita kohtaa hän elämän tiellä.

Ehkei koskaan hän nauraa ja leikkiä voi,
ei sanoja mietteilleen löydä,
kovin monissa paikoissa sopeudu ei,
saa hän vammaisen nimellä käydä.

Siispä huolella kotinsa valitkaamme;
hän saakoon elämää täyttä.

Herra etsi vanhemmat, joita voit
tähän erikoistehtävään käyttää.
Heti tehtävän arvoa huomaa he ei,
ja niin ehkä onkin hyvä,
mutta lahjana lapsosen mukana on
luja usko ja rakkaus syvä.

Pian alkavat varmaan he ymmärtää,
minkä aarteen suuren he saikaan,
saavat iloita heikosta, hennosta,
Salaisuuden lapsesta Taivaan

 

[hlkhk]

niinpä. Onhan se nyt ymmärrettävää, ettei vammaisen lapsen kanssa jaksa eikä täydykään jaksaa koko loppuelämä hoitaa.. se on varmasti todella raskasta ja voimia kuluttavaa.. Suosittelen laitosta tai muuta ulkopuolista apua.

On lapsi sitten vammainen tai terve ei laitos ole ihan ensi sijainen vaihtoehto vanhempien uupuessa. Oma tukiverkko ja/tai yhteiskunnan tarjoamat palvelut auttavat jaksamaan, kun omat voimat ovat vähissä. Tuen avulla useimmitten jaksaa taas ja aurinko paistaa moneen arkipäiväänkin. Laitos ei pääsääntöisesti ole lapsen paikka _ ei terveen eikä vammaisen. Lapset ovat aina ensi sijaisesti lapsia. Esim. tukiperhe, kotiapu tai hoitopaikka voivat olla apuna perheen jaksamisessa. Vammaisen lapsen vanhemmillakin on oikeus valittaa väsymystään, ihan niin kuin muillakin. ilman että aletaan ehdotella lapsen laittamista laitokseen.

Koko elämää vammaista lasta ei tarvitse kotona hoitaa niin kuin ei vammatontakaan. Nykyään vammaiset lapset usein itsenäistyvät siinä missä sisaruksensakin ja muuttavat täysi-ikäisenä asuntolaan tai muuhun tuettuun tai auttavaan asumisyksikköön.

 

[..]

Mut muistakaa e vammasia ei kannata syrjiä ne on ihmisiä missä muutki.. erään tutun lapsi oli sokea ja sitä kiusatiin ala-asteelta lukioon mut nyt sillä on hyvä työ ja kaikki mahtavasti..

 

[tsemppiä]

Minkä ikäinen lapsesi on? Meillä oli vaikea vaihe joskus 8-vuotiaana. Lapsi istui kakat ja pissat housussa tyytyväisenä (ei käyttänyt vaippaa) ja hänellä oli käytöshäiriöitä ja raivokohtauksia. Enää ei uskoisi samaksi lapseksi ollenkaan. Vessatoimet hoitaa täysin itse eikä käytöksessäkään ole minkäänlaista moitittavaa.