Syntyy vammainen lapsi, ratkaisu: tehkää lisää lapsia!?

[Kappas]

Aamulehdessä haastattelu perheestä, jossa kolme teini-ikäistä, joista yksi autistinen ja monin tavoin sairas down-lapsi. Äiti kehottaa tekemään lisää lapsia, jos on yksi vammainen lapsi, koska silloin huomio ei kiinnity vain siihen vammaiseen lapseen?
Ja onko se itsestään selvää, että vanhempien kuoltua/tultua liian vanhoiksi hoitamaan vammaista lastaan, sisarukset hoitavat häntä loppuikänsä?

 

[elli]

No kuka käskee sisarusten hoitaa hänet? Ihmeellinen käsitys sinullakin.

 

[Peppari]

No jos lapsi on monivammainen ja vanhemmat hoitaa kotona niin onhan se vaikea sitten laitostua jos vanhemmat ei enää jaksa hoitaa.
Se on kyllä väärin että sisarusten niskaan kaadettaisiin hoitovastuu.
Itse en olisi uskaltanut tehdä yhtään enempää jos eka olis ollut vammainen tai vakavasti sairas.

 

[aapee]

No kuka käskee sisarusten hoitaa hänet? Ihmeellinen käsitys sinullakin.

Kuka väittää sen olevan minun käsitykseni? Yleisesti näin tiedän ajateltavan ja IRL tapahtuvan?

 

[höh]

No entä jos jokainen lapsi, jonka synnyttää, on kehitysvammaisia?!

 

[huh]

No entä jos jokainen lapsi, jonka synnyttää, on kehitysvammaisia?!

Kait ne huolehtisi sitten toisistaan

 

[Keittiönoita]

Mulla eiskoinen on monivammainen ja pidin kyllä hyvin tärkeänä sitä, että kun musta aika jättää, likalla on sisarus. Ei ole tarkoitus, että junnu isosiskoaan hoitaisi eikä likka mitään hoitajaa tarvitsekaan, mutta on noilla nyt 22 ja ihan kohta 17 veellä niin hyvät ja lämpimät välit, että ei mun tarvii koskaan miettiä, kuka likkaa tulevaisuudessa muutossa tai pasukoneen siirtämisessä auttaa, jos vaan junnu asuu kutakuinkin lähellä isosiskoaan. Vaikka likka ihan nätin näköinen nuori nainen onkin, silti on mahdollista, ettei hän koskaan tule saamaan puolisoa tai lapsia. Ihmiset ovat edelleen kovin ennakkoluuloisia. Joten musta on hyvä, että on edes se pikkuveli sukulaisena.

 

[5lasta]

Fiksu äiti sinänsä. Sain itsekin vammaisenlapsen saatuani lastenlääkäriltä kehoituksen tehdä paljon lapsia lisää. Ajatuksena oli, että vammainen oppisi aina näin jotain uutta. Terve lapsi kehittyy nopeammin ja oppii uutta. Kun yksi terve kasvaa kehityksessään vammaisen ohi, niin toinen on kohta "opettamassa" jotain uutta taitoa.

 

[mamma]

Aamulehdessä haastattelu perheestä, jossa kolme teini-ikäistä, joista yksi autistinen ja monin tavoin sairas down-lapsi. Äiti kehottaa tekemään lisää lapsia, jos on yksi vammainen lapsi, koska silloin huomio ei kiinnity vain siihen vammaiseen lapseen?
Ja onko se itsestään selvää, että vanhempien kuoltua/tultua liian vanhoiksi hoitamaan vammaista lastaan, sisarukset hoitavat häntä loppuikänsä?

Luin samaisen jutun eikä siinä missään kohtaa käynyt ilmi että hoitovastuu vammaisesta veljestä siirtyisi sisaruksille vanhempien kuoltua!!!!!
Enkä ole näin takapajuiseen ajatteluun törmännyt enää aikoihin..
Valitettavan monet vammaisen lapsen/nuoren/aikuisen vanhemmat pyrkivät hoitamaan lapsensa loppuunasti kotona, rasittamatta mahdollisia sisaruksia.
Tohtori Mäki teki muutama vuosi sitten aiheesta väitöskirjan "Eläisinpä päivän kauemmin kuin lapseni" (en muista oliko nimi ihan sanatarkasti näin.. )
ap:lle ja monelle muullekin suositeltavaa luettavaa!!!

Mielestäni on ihan tervettä ajattelua että uskalletaan tehdä lisää lapsia vaikka perheeseen on syntynyt vammainen lapsi (asia erikseen jos vamma on perityvää laatua ).

 

[Kowalski]

Mä olen kuullut, että vammaisen lapsen vanhempia on neuvottu hankkimaan lisää lapsia siksi, ettei koko elämä pyörisi lapsen vammaisuuden ympärillä. Ettei se vammainen lapsi invalidisoisi koko perhettä.

Mun mielestä se on ihan järkevä ajattelutapa.

 

[vammaisen lapsen äiti]

Mä olen kuullut, että vammaisen lapsen vanhempia on neuvottu hankkimaan lisää lapsia siksi, ettei koko elämä pyörisi lapsen vammaisuuden ympärillä. Ettei se vammainen lapsi invalidisoisi koko perhettä.

Mun mielestä se on ihan järkevä ajattelutapa.

Juuri näin! Kiitos kauniista ja asiantuntevasta mielipiteestäsi!

 

[aapee]

Aamulehdessä haastattelu perheestä, jossa kolme teini-ikäistä, joista yksi autistinen ja monin tavoin sairas down-lapsi. Äiti kehottaa tekemään lisää lapsia, jos on yksi vammainen lapsi, koska silloin huomio ei kiinnity vain siihen vammaiseen lapseen?
Ja onko se itsestään selvää, että vanhempien kuoltua/tultua liian vanhoiksi hoitamaan vammaista lastaan, sisarukset hoitavat häntä loppuikänsä?

Luin samaisen jutun eikä siinä missään kohtaa käynyt ilmi että hoitovastuu vammaisesta veljestä siirtyisi sisaruksille vanhempien kuoltua!!!!!
Enkä ole näin takapajuiseen ajatteluun törmännyt enää aikoihin..
Valitettavan monet vammaisen lapsen/nuoren/aikuisen vanhemmat pyrkivät hoitamaan lapsensa loppuunasti kotona, rasittamatta mahdollisia sisaruksia.
Tohtori Mäki teki muutama vuosi sitten aiheesta väitöskirjan "Eläisinpä päivän kauemmin kuin lapseni" (en muista oliko nimi ihan sanatarkasti näin.. )
ap:lle ja monelle muullekin suositeltavaa luettavaa!!!

Mielestäni on ihan tervettä ajattelua että uskalletaan tehdä lisää lapsia vaikka perheeseen on syntynyt vammainen lapsi (asia erikseen jos vamma on perityvää laatua ).

Niin se sisarusten hoitovastuu-juttu olikin ihan siksi kirjoitettu omaksi kappaleekseen, koska en väittänytkään sen olevan ko.artikkelista vaan liittyvän muuten asiaan.

 

[aapee]

Mutta haluan vielä jankata tosta sisarusjutusta, että sisarukset on velvollisia hoitamaan vammaista sisarustaan. Mä en jaksa edelleenkään tajuta, että tää näkemys on vaan mun päässä, mun oma sairas perversio ja vääristynyt ajatus. Eihän niitä laitospaikkoja ole enää läheskään kaikille, on muotia ollut jo pitkään sysätä hoitovastuu ensin vanhoille (ja ehkä itsekin jo sairaille) vanhemmille kotihoidon paremmuuden nimissä ja vammainen sitten "periytyy" sisaruksilleen hoidettavaksi.
Ja kun kaikki vammaisuuden "lajit" ei ole halailevia, pussailevia ja aurinkoisia vaikkakin lapsen tasolle jääneitä persoonia, jotka olemassaolollaan rikastuttavat läheistensä elämää ja opettavat niin paljon joka päivä meille itsellemmekin itsestämme ja toisistamme. Joskus voi olla pikkasen rankkaa mutta päivääkään en vaihtaisi pois!
Miten olisi loppuelämä ulkoisesti epämiellyttävän, epäsosiaalisen, empatiakyvyttömän, arvaamattoman aggressiivisesti käyttäytyvän mutta älyllisesti ja fyysiseltä voimaltaan aikuisen tasolla olevan aikuisen miehen omaishoitajana omassa pikkulapsiperheessäsi? Vai eikö tätä saa pohtia ääneen?

 

[Madicken04]

Mä olen kuullut, että vammaisen lapsen vanhempia on neuvottu hankkimaan lisää lapsia siksi, ettei koko elämä pyörisi lapsen vammaisuuden ympärillä. Ettei se vammainen lapsi invalidisoisi koko perhettä.

Mun mielestä se on ihan järkevä ajattelutapa.

Näin meilläkin on ajateltu. Down-esikoisella on siis 1v3kk nuorempi pikkusisko. Kun aikanaan ekoja kertoja tulin maininneeksi vauvahaaveesta esikoisen lääkärille ja joillekin kuntoutustiimin jäsenille pelkäsin heidän tyrmäävän heti idean, mutta yllätyinkin saamastamme positiivisesta kannustuksesta.

Ja sitten kun kuopus syntyi ja oltiin keretty tutustua lukuisiin down-lapsiperheisiin huomattiin että monessa perheessä oli myös toimittu samoin. Ja ensi kommentti "kokeneemmilta" olikin että tuo sisarus -varsinkin lyhyellä ikäerolla- on paras lahja mitä erityislapselleen voi antaa. Ja mikä parasta, tuo lahja toimii myös tälle pikkusisarukselle. =)

Ei tehty pojulle siskoa hoitovastuun siirtämiseksi, todellisuudessa kun lapsillamme ei ole sen enempää vastuuta sisaruksistaan kuin vanhemmistaankaan. Keittiönoidan tavoin koettiin kuitenkin tärkeäksi että pojulla tulisi olemaan sisarus, mielellään kaksikin.

Muutenkaan en ymmärrä tuota vastuusta meuhkaamista. Ihmiset voivat välittää sisruksistaan ja tarvittaessa auttaa näitä ilman että se olisi joku suuri ja ahdistava vastuu. En itse koe omaavani vastuuta sisaruksista tai vanhemmistani, mutta tottakai autan heitä silloin kun he apua vain tarvivat ja pystyn eteensä jotain tekemään. Ja ihan sen varalle että kohta kuulen kehitysvammaisen sisaruksen olevan ihan eri asia, niin miehellä on 41 vuoden kokemus kehitysvammaisesta isoveljestä eikä hän, sen enempää kuin siskonsa ole koskaan kokeneet tätä hoitovastuuna tai rasitteena. Hän on veli, rakas ja läheinen omana itsenään.

 

[Keittiönoita]

Vai eikö tätä saa pohtia ääneen?

Saa pohtia ääneen. Sama tilannehan se melkein jokaisella on aikanaan omien vanhempienkin kanssa: hoidetaanko itse vai laitetaanko laitokseen. Ihan sama se on vammaisten sisaruksillakin: Laitetaanko sisarus laitokseen vai hoidetaanko itse. Ihmisten elämäntilanteet on erilaisia, joten yksi hoitaa itse ja toinen laittaa laitokseen. Ei tossa mun mielestä mitään kummallista ole.

Kannattaa myös muistaa, että kaikki vammaiset ei todellakaan ole mitään vuodepotilaita. On niitä, jotka pystyvät asumaan esimerkiksi palvelutalossa. On kuitenkin varmaan hänellekin mukavaa, jos sisko tai veli käy välillä katsiomassa, ottaa mukaan lomille jne. Mä tunnen - sattuneesta syystä - aika montakin perhettä, jossa vammaisen lapsen sisaruksista nuorinkin on jo peruskoulunsa päättänyt. Ihan jokainen näistä nuorista on sellainen, että "siskoa/veljeä ei jätetä". Ja jostain kumman syystä heistä kukaan ei pidä sitä velvollisuutena vaan rakkautena.

 

[öh]

Mitäs sitten pitäisi tehdä jos nuoripari sattuu saamaan esikoisekseen vammaisen lapsen? Kuuluisiko jättää lapsiluku siihen ettei vaan sisarukset kokisi myöhemmin olevansa vastuussa vammaisesta sisaruksestaan.

 

[vieras]

Kaikissa tuntemissani tapauksissa, jossa vammainen, yleensä Down, niin äiti saanut heti perään toisen lapsen. Ehkä se on se tarve saada se terve lapsi...

 

[Madicken04]

Vai eikö tätä saa pohtia ääneen?

Saa pohtia ääneen. Sama tilannehan se melkein jokaisella on aikanaan omien vanhempienkin kanssa: hoidetaanko itse vai laitetaanko laitokseen. Ihan sama se on vammaisten sisaruksillakin: Laitetaanko sisarus laitokseen vai hoidetaanko itse. Ihmisten elämäntilanteet on erilaisia, joten yksi hoitaa itse ja toinen laittaa laitokseen. Ei tossa mun mielestä mitään kummallista ole.

Kannattaa myös muistaa, että kaikki vammaiset ei todellakaan ole mitään vuodepotilaita. On niitä, jotka pystyvät asumaan esimerkiksi palvelutalossa. On kuitenkin varmaan hänellekin mukavaa, jos sisko tai veli käy välillä katsiomassa, ottaa mukaan lomille jne. Mä tunnen - sattuneesta syystä - aika montakin perhettä, jossa vammaisen lapsen sisaruksista nuorinkin on jo peruskoulunsa päättänyt. Ihan jokainen näistä nuorista on sellainen, että "siskoa/veljeä ei jätetä". Ja jostain kumman syystä heistä kukaan ei pidä sitä velvollisuutena vaan rakkautena.

Amen.

Noin tuo on toiminut miehen veljen kohdalla, enkä näe mitään syytä miksei voisi toimia samoin myös meidän lasten kanssa. Tietysti voihan olla että meidän tyttö aikanaan vaikka alkoholisoituu ja syrjäytyy niin ettei pysty edes itsestään huolehtimaan, saati sitten käymään veljellään kylässä. Tai voi olla ettei hän aikuisena haluakaan olla missään tekemisissä tämän kanssa. Tai vaikka jää huomenna auton alle ja kuolee.

Eihän mitään voi varmalla tietää, mutta uskoisin kyllä että kun saavat tässä kasvaa tulevat kyllä välittämään toisistaan eikä se sisaruksen vammaisuus suinkaan katkaise tuota suhdetta. =)

 

[vieras]

Kaikissa tuntemissani tapauksissa, jossa vammainen, yleensä Down, niin äiti saanut heti perään toisen lapsen. Ehkä se on se tarve saada se terve lapsi...

Onko näin Madicken04?

 

[Madicken04]

Kaikissa tuntemissani tapauksissa, jossa vammainen, yleensä Down, niin äiti saanut heti perään toisen lapsen. Ehkä se on se tarve saada se terve lapsi...

En tiedä, se mitä näitä perheitä tunnen (aika paljon) ovat kuitenkin sanoneet että seuraavassa raskaudessa ajatus lapsen mahdollisesta vammasta ei enää tuntunut yhtä pelottavalta kuin mitä edellisen lapsen kohdalla. Samoin valtaosa on jättänyt heille tarjotut sikiöseulat väliin.

 

[Keittiönoita]

Ja mikä parasta, tuo lahja toimii myös tälle pikkusisarukselle. =)
.

Peesi tähän. Eipä ole tarvinnut munkaan koskaan opettaa kuopukselle erilaisuuden ymmärtämistä, erilaisuuden hyväksymistä eikä suvaitsevaisuutta. Kuopus kun sai nuo kaikki "jo äidinmaidossaan" =)

 

[kunnioitan]

Vai eikö tätä saa pohtia ääneen?

Saa pohtia ääneen. Sama tilannehan se melkein jokaisella on aikanaan omien vanhempienkin kanssa: hoidetaanko itse vai laitetaanko laitokseen. Ihan sama se on vammaisten sisaruksillakin: Laitetaanko sisarus laitokseen vai hoidetaanko itse. Ihmisten elämäntilanteet on erilaisia, joten yksi hoitaa itse ja toinen laittaa laitokseen. Ei tossa mun mielestä mitään kummallista ole.

Kannattaa myös muistaa, että kaikki vammaiset ei todellakaan ole mitään vuodepotilaita. On niitä, jotka pystyvät asumaan esimerkiksi palvelutalossa. On kuitenkin varmaan hänellekin mukavaa, jos sisko tai veli käy välillä katsiomassa, ottaa mukaan lomille jne. Mä tunnen - sattuneesta syystä - aika montakin perhettä, jossa vammaisen lapsen sisaruksista nuorinkin on jo peruskoulunsa päättänyt. Ihan jokainen näistä nuorista on sellainen, että "siskoa/veljeä ei jätetä". Ja jostain kumman syystä heistä kukaan ei pidä sitä velvollisuutena vaan rakkautena.

Minun yställäni on laitoksessa asuva kehitydsvammainen isoveli, sellainen kolmev tasolla, ikämies.
Hän usein ottaa juhlapyhinä viikoksikin luokseen veljensä että saa vaihtelua. Minusta se on niin kaunista

 

[Madicken04]

Kaikissa tuntemissani tapauksissa, jossa vammainen, yleensä Down, niin äiti saanut heti perään toisen lapsen. Ehkä se on se tarve saada se terve lapsi...

Onko näin Madicken04?

En sanoisi noin. =)

muoks. siis meidän kohdalla ei ollut näin. Yksi tuttavaperhe kylläkin odottaa nyt toista lasta ja he puhuvat kuinka tärkeää heille on nyt saada se kaivattu terve lapsi, mutta heille siis ikäeroa on tulossa 4v.

 

[Sisko]

Minulla itselläni on vammainen pikkusisko. Ja pienenä kieltämättä se tuntui taakkana, kun ei voinut jättää tavaroita minnekään muualle kuin omaan lukolliseen huoneseen yms. Ja oli kateellinen muille lapsille kun saivat olla kotonaan kuten halusivat sekä pelkäsi puhua asiasta koulussa, ettei tulisi kiusatuksi. Hullulta varmasti kuulostaa ja muista nämä asiat varmasti tuntuvat pieniltä, mutta sitä se ei ollut silloin minulle. Sitä ei tosiaan ymmärrä millaista se elämä vammaisen sisaruksen kanssa on ennen kuin sen on itse kokenut. Nyt kuitenkin aikuisena koen että siskoni ei ole tosiaankaan taakka. Mielelläni vietän aikaa hänen kanssaan ja jonakin päivänä vielä tulen huolehtimaan hänesta ilman mitään paineita. Äitini ei ole koskaan odottanut meiltä että huolehtisimme hänestä. Ihan omasta ehdotuksestamme olemme toisen siskoni kanssa katsoneet häntä välillä. Siis raskasta se sisaruksillekin on totta kai, mutta kiitollinen olen niin ihanasta siskosta silti ja hänestä tulen huolehtimaan loppu elämäni iloisilla mielin.

 

[Apua]

Mua aina ihmetyttää jutut, jossa vanhemmilla on molemmilla joku harvinainen peritytyvä kromosomivirhe joka ilmenee vaan jos se on molemmilla tms., ja tällä kombinaatiolla on esim. 75 % todennäköisyys että lapsi on vaikeasti vammainen. Niin sitten niitä lapsia tehdään ja tehdään ja tehdään ja tehdään niin kauan että saadaan viimein se terve lapsi.

Juuri siivoilin lehtihyllyä, ja löysin lehden jossa perheellä oli kolme vaikeasti vammaista lasta, ja äiti odotti neljättä, ja hehkuttivat onneaan kuinka nyt on lääkärien mukaan vihdoinkin tulossa terve lapsi.

Jotenkin aivan järkyttävää minusta. Eikö tuossa vaiheessa voisi harkita vaikka luovuttajasiittiöiden käyttöä, jos tauti ei periydy ellei molemmilla vanhemmilla ole sitä?