Epäsopiva erityislapsen äidiksi

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja Koivukaarna
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
Hyvä, että olette pääsemässä si-terapiaan.

Munkin vanhemmat sanovat meidän lapsista, että tuohan on ihan normaalia käytöstä. Niilden kokemukset kun perustuvat myös kahden erityispiirteisen eli mun ja veljen hoitamiseen. Kuitenkin äidilleni ole kuulemma joskus sanottu, että miten ihmeessä hän jaksaa tuollaisten lasten kanssa. :D Ja mulla oli myös koulussa vaikeaa. Keskittyminen ei onnistunut siellä eikä kotona kokeisiin lukemiseenkaan. Eikä omista erityispiirteistä vanhemmista ollut kovin paljon apua. ;)

On hienoa, että nykyään näistä asioista tiedetään enemmän, tutkitaan aiemmin ja tukea on saatavilla. Hyvin teidänkin vielä käy!
 
Hei,
meillä ei vanhemmalla lapsella ole vielä diagnoosia, mutta periaatteessa emme sitä tarvitsekaan. Olemme siis miehen kanssa ihan täysin varmoja että jotain erityisyyttä on ja haluammekin selvittää asiat etenkin koulun aloittamisen takia.
Ajatus siitä että lapsi selviytyisi itsenäisesti kouluun tuntuu erittäin etäiseltä.

Lapsella on siis ihan selkeästi ongelmia esim. puheen ja monen muun asian saralla, mutta aina kun olen asiasta koittanut varovasti puhua, on sanottu vain että ihan normaali lapsi.
Seuraavassa lauseessa kuitenkin moititaan kun on jo noin iso, ei enää pitäisi olla tällaisia ongelmia.
Parhaimmillaan tiuskivat/huutavat tytölle kun asiat ei mene perille.
Tic-oireista huomautellaan ja jopa ärähdetään että lopeta tuo!

Suhteet sukulaisiin ovatkin etääntyneet paljon. Mekään emme saa lastenhoitoapua kuin äärimmäisessä hädässä.
Tytössä ei ole kuulema mitään vikaa, mutta eivät silti halua hoitaa vaikka muita lapsenlapsia hoitavatkin.

Esikoulussa kerroin jo huolistani ja sanoin että neuvolaan mennään kun päästään(ei ole aikoja). Eskarissa oltiin erittäin kummastuneita kun kerroin tutkimuksiin hakeutumisesta.

Kuitenkin sieltäkin päin alkaa tulla koko ajan lisää kaikkea negatiivista. No, tästä nyt tunnistaa, mutta laitetaan silti.
Eli mm. kehotettiin opettelemaan kotona pukeutumista, välitunti ehtii kuulema jo loppua kun tytön keskittyminen harhailee.. Mitäpä tuohon sanoisi sitten, keskittymistä ei olla onnistuttu valitettavasti opettamaan tähänkään päivään asti.

Minua harmittaa lähinnä oma viivyttelyni asian suhteen, suurin syy on juurikin se että lapsi on esikoinen ja olen uskonut muiden vakuutteluja että kaikki on "normaalia".
Nyt kun sain myönnettyä itselleni että meidän on pakko hakeutua tutkimuksiin, tuntui kuin suurin taakka olisi hävinnyt harteiltani.

Tuntuu että monikaan ei ymmärrä kuinka haasteellista arki osaa olla ja kaikkea vähätellään.
Apua ei tietenkään tarjota, arvostellaan kyllä. Ja meille on sanottu että koska tyttö on älykäs, ei hänessä voi olla mitään vikaa.
Eli jos on jokin kehityshäiriö=tyhmä.

En yhtään ihmettele jos teillä jo diagnoosin saaneilla arki on rankkaa. Erityislasten vanhemmat tuntuvat ainakin joillain paikkakunnilla jäävän yksin.
 
Perheen kutsuminen kivireeksi kertoo paljon. Saatko sä mitään iloa irti?


Meillä vastaavanlainen lapsi kun ap:lla ja toinen nuorempi lapsi. En koe elämää ollenkaan tuollaisena, ehkä se on luonteesta kiinni?

Meidän elämä on muokkautunut myös lapsen ehdoilla, mutta niinhän tapahtuu aina, oli lapsi millainen hyvänsä. Nyt meillä on tällaiset.

Meillä on tosi niukka tukiverkosto, ei juuri ikinä yhteistä aikaa, mutta joka ilta kuitenkin ehtii hieman olemaan miehen kanssa.

Alan olemaan pikkuhiljaa entistä vakuuttuneempi että olen erittäin hyvä erityislapsen äiti ja mieheni isä. Tänäänkin kehuimme kilpaa lasta eräässä palaverissa lapseen liittyen ja saimme osaksemme ihailevia nyökytyksiä ja ilmeitä.

Elämä on ihanaa ja erityislapset kasvattavia ja LAHJOJA!!!!
 
Voi, kaikki sympatiat sinne <3

Meillä kyseessä myös esikoinen jolla ongelmaa ja tosissaan ollaan saatu taistella että tutkimuksiin ollaan päästy. Kovin surullisen tutulta kuulostaa nuo hokemat, että on tavallinen lapsi mutta samassa lauseessa kuitenkin ihmetellään lapsen omituista käyttäytymistä. Neuvolassa pitivät normaalina. Päiväkodista alkoi tulla 3-vuotiaana jatkuvaa negatiivista palautetta. Lapsi oli ollut jo pidempään hoidosssa silloin. Perheneuvola on ruuhkautunut ja saimme odotella tutkimuksiin pääsyä lähes 3 vuotta. Käsittämättömän pitkä aika!!! Varsinkin sellaisen lapsen elämässä joka tarvitsisi pikaisesti apua. Lähes joka kk soitin sinne ja vaadin apua, mutta vedottiin vain ruuhkautumiseen. Kun vihdoin päästiin tutkimuksiin, etenivät ne vauhdilla. Siiäkin sai tosin olla tiukkana koska olisivat vain tehneet pintapuoliset tutkimukset ja lyöneet concertat käteen. Kyseessä kuitenkin vasta 6-vuotias lapsi joten kieltäydyimme suoraltaan lääkkeistä ja vaadimme lisätutkimuksia. Kunka lisimme voineet alkaa syöttämän lääkkeitä kun varsinainen ongelma oli vielä tutkimatta ja ei tiedetty mikä lasta vaivaa. Yritin lääkärille sanoa että milestäni pitää ensin tutkia mikä lasta vaivaa kun lapsi ei kuitenkaan omasta mielestäni turhaan oikeile vaan jokin on hätänä ja tämä pitää ensin selvittää ennen kun lääkitystä edes mietitään. Aika tylyn katseen sain vastaan ja totesi, että hyvä olisi nyt jo aloittaa ennen kun menee kouluun mutta ei kokenut tarpeelliseksi laajempia tutkimuksia. Rivin välistä pystyi lukemaan että lisätutkimukset vievät liikaa resursseja ja se on suoraan pois ruuhkan purkamisesta. En antanut periksi vaan vaadin ylemmältä taholta tutkimukset jotka lopulta kiivaan keskustelun jälkeen saimme, huokaus!

Tosiaan tuohon olen törmännyt usein että erityislapsen pitäisi olla tyhmä että oisi olla erityinen. Meillä poika myös fiksu ja taitava omilla vahvuusalueillaan ja siksi ongelmaa vähäteltiin pitkään. Henk koht käynneillä oli kuin enkeli mutta ongelmia ilmeni erityisesti ryhmätilanteissa ja ei lääkäri tietysti niitä nähnyt ja kertoman perusteella olisi adhd:ksi mieltänyt.

Pysy tiukkana lapsesi puolella ja vaadi tarvittavat tutkimukset. Itse valitettavasti olen vuosien varrella huomannut, että erityislapsen perhe todella tarvitsee olla leijonavanhemmilla varustettu ja valittettavan usein tarvittavan avun saa taistelemalla. Näin ei pitäisi olla koska erityislapsen kanssa jo tavallinen arki on raskasta ja usein voimat eivät tahdo riittää enää ylimääräiseen taisteluun. Näin kai perheet sitten vain jäävät kellumaan vallitsevaan tilaan ja lapsi jää ilman apua. Ymmärrän hyvin, koska itsekin olen joskus tästä elämästä niin väsynyt että tekisi mieli vain huutaa.



Hei,
meillä ei vanhemmalla lapsella ole vielä diagnoosia, mutta periaatteessa emme sitä tarvitsekaan. Olemme siis miehen kanssa ihan täysin varmoja että jotain erityisyyttä on ja haluammekin selvittää asiat etenkin koulun aloittamisen takia.
Ajatus siitä että lapsi selviytyisi itsenäisesti kouluun tuntuu erittäin etäiseltä.

Lapsella on siis ihan selkeästi ongelmia esim. puheen ja monen muun asian saralla, mutta aina kun olen asiasta koittanut varovasti puhua, on sanottu vain että ihan normaali lapsi.
Seuraavassa lauseessa kuitenkin moititaan kun on jo noin iso, ei enää pitäisi olla tällaisia ongelmia.
Parhaimmillaan tiuskivat/huutavat tytölle kun asiat ei mene perille.
Tic-oireista huomautellaan ja jopa ärähdetään että lopeta tuo!

Suhteet sukulaisiin ovatkin etääntyneet paljon. Mekään emme saa lastenhoitoapua kuin äärimmäisessä hädässä.
Tytössä ei ole kuulema mitään vikaa, mutta eivät silti halua hoitaa vaikka muita lapsenlapsia hoitavatkin.

Esikoulussa kerroin jo huolistani ja sanoin että neuvolaan mennään kun päästään(ei ole aikoja). Eskarissa oltiin erittäin kummastuneita kun kerroin tutkimuksiin hakeutumisesta.

Kuitenkin sieltäkin päin alkaa tulla koko ajan lisää kaikkea negatiivista. No, tästä nyt tunnistaa, mutta laitetaan silti.
Eli mm. kehotettiin opettelemaan kotona pukeutumista, välitunti ehtii kuulema jo loppua kun tytön keskittyminen harhailee.. Mitäpä tuohon sanoisi sitten, keskittymistä ei olla onnistuttu valitettavasti opettamaan tähänkään päivään asti.

Minua harmittaa lähinnä oma viivyttelyni asian suhteen, suurin syy on juurikin se että lapsi on esikoinen ja olen uskonut muiden vakuutteluja että kaikki on "normaalia".
Nyt kun sain myönnettyä itselleni että meidän on pakko hakeutua tutkimuksiin, tuntui kuin suurin taakka olisi hävinnyt harteiltani.

Tuntuu että monikaan ei ymmärrä kuinka haasteellista arki osaa olla ja kaikkea vähätellään.
Apua ei tietenkään tarjota, arvostellaan kyllä. Ja meille on sanottu että koska tyttö on älykäs, ei hänessä voi olla mitään vikaa.
Eli jos on jokin kehityshäiriö=tyhmä.

En yhtään ihmettele jos teillä jo diagnoosin saaneilla arki on rankkaa. Erityislasten vanhemmat tuntuvat ainakin joillain paikkakunnilla jäävän yksin.
 
Ihanaa kuulla että joku on löytänyt paikkansa. Minäkin kovasti haluaisin mutta matka tuntuu vaan kestävän ja jäävän kesken. Kerro kuinka itsestäsi tuli tuollainen ja kunka oidatte haastavat tilanteet kotona. kuinka saat akkuja ladatua ja pidettyä hermot kurissa?Iso halaus <3


[QUOTE="Nyt harmaana";27701900]Meillä vastaavanlainen lapsi kun ap:lla ja toinen nuorempi lapsi. En koe elämää ollenkaan tuollaisena, ehkä se on luonteesta kiinni?

Meidän elämä on muokkautunut myös lapsen ehdoilla, mutta niinhän tapahtuu aina, oli lapsi millainen hyvänsä. Nyt meillä on tällaiset.

Meillä on tosi niukka tukiverkosto, ei juuri ikinä yhteistä aikaa, mutta joka ilta kuitenkin ehtii hieman olemaan miehen kanssa.

Alan olemaan pikkuhiljaa entistä vakuuttuneempi että olen erittäin hyvä erityislapsen äiti ja mieheni isä. Tänäänkin kehuimme kilpaa lasta eräässä palaverissa lapseen liittyen ja saimme osaksemme ihailevia nyökytyksiä ja ilmeitä.

Elämä on ihanaa ja erityislapset kasvattavia ja LAHJOJA!!!![/QUOTE]
 
[QUOTE="Nyt harmaana";27701900]Meillä vastaavanlainen lapsi kun ap:lla ja toinen nuorempi lapsi. En koe elämää ollenkaan tuollaisena, ehkä se on luonteesta kiinni?

Meidän elämä on muokkautunut myös lapsen ehdoilla, mutta niinhän tapahtuu aina, oli lapsi millainen hyvänsä. Nyt meillä on tällaiset.

Meillä on tosi niukka tukiverkosto, ei juuri ikinä yhteistä aikaa, mutta joka ilta kuitenkin ehtii hieman olemaan miehen kanssa.

Alan olemaan pikkuhiljaa entistä vakuuttuneempi että olen erittäin hyvä erityislapsen äiti ja mieheni isä. Tänäänkin kehuimme kilpaa lasta eräässä palaverissa lapseen liittyen ja saimme osaksemme ihailevia nyökytyksiä ja ilmeitä.

Elämä on ihanaa ja erityislapset kasvattavia ja LAHJOJA!!!![/QUOTE]

Kahden erityislapsen äitinä omalla kohdallani tunnen ettei tuo ole noin yksinkertaista. Tai sitten se luonne sopii yhteen asiaan paremmin kuin toiseen. Itse en koe olevani lainkaan hyvä autistisen lapsen äiti, tai siis välillä tuntuu että kuka tahansa muu hoitaisi homman paremmin. Toki on hyviäkin hetkiä ja tyttö on omalla tavallaan viehättävä ja hauska persoona mutta jotenkin hän imee kummasti mehut minulta (ja tähän mennessä kaikilta muiltakin ketkä ovat kanssaan työskennelleet, yhä toivon että jostain löytyisi se ihminen jolla olisi hallussaan se "avain" tuon tytön ajatuksiin).

Toisaalta samanaikaisesti olen mielestäni loistava erityislapsen äiti tuolle monivammaiselle isoveljelleen jolla on sen autismin lisäksi syvempää kehitysvammaa, motorisia ja tervedellisiä ongelmia, nyt uusimpana diagnoosina kuulovamma mitä varten eilen käytiin kuulolaitteita sovittamassa jne (siis 7v poika joka ei puhu, käyttää yhä vaippoja, kommunikointi muutenkin heikkoa, tarvii pyörätuolia/apuvälinerattaita jos mennään yhtään pidemmälle ja käytännössä tarvii apua ja ohjausta kaikissa arjen toimissaan. Yleisesti heikompaa tasoa kuin tuo 2v pikkusiskonsa). Oltiin juuri tänään palaverissa hänen koulullaan ja kehuja tuli paljon niin lapselle kuin vanhemmille sekä meidän puolelta myös koululle. Mahtava tunne kun homma toimii. =) Tulee usko siihen että tässä pystytään mihin hyvänsä ja tämä on juuri meitä varten luotu tehtävä.

Muutama viikko aiemmin palaveri pikkusiskon koululla toi tunteen että homma kusee täysin ja me ollaan ihan väärät ihmiset tähän tehtävään.



Jokainen lapsi on toki lahja ja elämä on jo itsessään hienoa. Hyvissä olosuhteissa erityislapsi voi kasvattaakin perhettä ja antaa omanlaistaan rikkautta. Siltikin, luulen että minulle riittäisi nämä lahjat elämän osalta, toivoisin että pikkusisarusten kanssa saataisiin elää sitä tavallisen tylsää perusarkea vaan. :D
 
Tukiperheasiaa minäkin ap mietin. Meillä on si-häiriöinen ja adhd-oireita omaava 5v joka kerran kuussa pääsee pienryhmäkotiin vkonloppukylään ja me tukiverkottomat saamme edes sillon hengähtää. Tämä järjestyi sossun kautta ja ne maksavat. Pojalla on sekä yli-että alireagoimista, ylivilkkautta ja tarkkaavaisuusongelmia. Ei osaa säännöstellä olemistaan muiden kanssa eikä ymmärrä että ei voi satuttaa jos rajusti lähestyy tms. Samalla kun ei siedä tietynlaista kosketusta, valoja,ääniä yms. Tietyt ruoat ovat mahdottomuus saada alas oksentamatta vaikka miten pikku murusen yrittäisi syödä. Kävi toimintaterapiassa(joka muuten on tehokasta si-lasten kanssa).
Päiväkodissa on pienryhmässä jossa osaamista ja resursseja opettaa ja tukea. Elämä tällasen lapsen kanssa on todella haastavaa emmekä mekään käy kun siellä kylässä missä poikaa siedetään ja ymmärretään että hänellä on omat vaikeutensa kasvatuksesta huolimatta. Meilläkään ei vieraita turhan paljoa käy.
Omaa aikaa ei miehen kanssa käytännössä ollu aikasemmin koskaan, lapsi nukahti 22 pintaan joka iltasen taistelun jälkeen ja heräsi 5-6. Ei siinä todellakaan jaksanu enää yhtään mitään muuta kun itse mennä nukkumaan jaksaakseen rumbam alusta aamuvarhain. Todella vilkas lapsi joka kävi täysillä herättyään ja sinne nukahtamiseen asti illalla. On syntyjään jo ollu uniongelmia ja vähäuninen. Vasta 5v löyty keino saada nukkumaan kuten kuuluis ja illalla on jopa aikaa olla miehen kanssa.
 
Viimeksi muokattu:
Sopiiko kysyä vinkkiä miten saitte teidän illat rauhoittumaan ja nukkumanmenon sujumaan?


Tukiperheasiaa minäkin ap mietin. Meillä on si-häiriöinen ja adhd-oireita omaava 5v joka kerran kuussa pääsee pienryhmäkotiin vkonloppukylään ja me tukiverkottomat saamme edes sillon hengähtää. Tämä järjestyi sossun kautta ja ne maksavat. Pojalla on sekä yli-että alireagoimista, ylivilkkautta ja tarkkaavaisuusongelmia. Ei osaa säännöstellä olemistaan muiden kanssa eikä ymmärrä että ei voi satuttaa jos rajusti lähestyy tms. Samalla kun ei siedä tietynlaista kosketusta, valoja,ääniä yms. Tietyt ruoat ovat mahdottomuus saada alas oksentamatta vaikka miten pikku murusen yrittäisi syödä. Kävi toimintaterapiassa(joka muuten on tehokasta si-lasten kanssa).
Päiväkodissa on pienryhmässä jossa osaamista ja resursseja opettaa ja tukea. Elämä tällasen lapsen kanssa on todella haastavaa emmekä mekään käy kun siellä kylässä missä poikaa siedetään ja ymmärretään että hänellä on omat vaikeutensa kasvatuksesta huolimatta. Meilläkään ei vieraita turhan paljoa käy.
Omaa aikaa ei miehen kanssa käytännössä ollu aikasemmin koskaan, lapsi nukahti 22 pintaan joka iltasen taistelun jälkeen ja heräsi 5-6. Ei siinä todellakaan jaksanu enää yhtään mitään muuta kun itse mennä nukkumaan jaksaakseen rumbam alusta aamuvarhain. Todella vilkas lapsi joka kävi täysillä herättyään ja sinne nukahtamiseen asti illalla. On syntyjään jo ollu uniongelmia ja vähäuninen. Vasta 5v löyty keino saada nukkumaan kuten kuuluis ja illalla on jopa aikaa olla miehen kanssa.
 
Meillä siis lapsella ei diagnoosia ole, mutta iltaan saatiin jonkinmoista rauhaa kun neiti täytti 6-vuotta.
Meidän ilta- ja aamurutiinit ovat olleet jo pitkän aikaa samat ja niitä on noudatettu.
Silti menee hälinäksi jos iltahommat myöhästyy tai vieraita käy juuri ennen nukkumaan menoa, tms.
Sen takia olemmekin pitäneet kynsin hampain kiinni rutiineista ja rauhoitamme kodin jo hyvissä ajoin.
Tytöllä on tietty satu/loru, jota ilman hän valvoo vaikka puolille öin, siitä on tullut todella tärkeä. Kerran erehdyin väsyneenä uhkaamaan että en lue lorua jollet ala iltahommille.
Siitäpä saatiinkin kivat raivarit, lapsi meni aivan hysteeriseksi ja rauhoittumiseen meni kauan.

Muutenkin ollaan koko ajan hakeuduttu toimimaan siten, että saataisiin lapselle mahdollisimman turvallinen olo. En osaa kuvata tätä muuten.
Muutimme kerrostalosta (jonka seinät olivat paperia) rivitalon päätyyn. Kaikkien stressi helpotti paljon, tyttö sai kavereita ja ulkoilut helpottuivat.
Esikoulumatka lyheni ja ympäristö muuttui lapsiystävällisemmäksi. Täällä liikkuu melko vähän autoja, joten sekin huoli pieneni.
Tyttö sai oman huoneen, oma reviiri on hänelle hyvin tärkeä ja rauhalliset illat olivat sula mahdottomuus kun jakoi huoneen sisaruksen kanssa.

Taloudellisesti ei ollut meille kannattavaa, mutta teemme tässä tapauksessa kaikkemme että arki rullaisi hyvin.

Suurin huoli itselläni on ollut se, että olemme miehen kanssa ainoat tärkeät aikuiset tytön elämässä, entä jos meille sattuu jotain?
Tuntuu että muualta saa niin paljon negatiivista palautetta, vaikka suureksi osaksi on iloinen ja herkkä lapsi. Positiivista palautetta tässä yhteiskunnassa ei vain jostain syystä "saa" antaa ja ne huonot palautteet jäävät tytön päähän pyörimään.
Hän luulee heti että hänestä ei välitetä/rakasteta.

Särkee sydäntä katsoa toista, minkälainen tulevaisuus odottaa.

Olisi hyvä itsekin päästä joskus jonnekin miehen kanssa, mutta mahdollisuuksia ei oikein ole ja jos joskus olisikin, niin päällimmäisenä on aina huoli että miten kotona pärjätään.

Minä itse en kestä kovinkaan hyvin "lääppimistä", "iholle" tuloa, enkä kovia ääniä.
Tytön takia joudun nielemään sen hirveän ahdistuksen, koska hänelle taas läheisyys ja halailu on tärkeää.
Joka hetki joutuu miettimään omia eleitään ja sanojaan, elämä onkin melkein kuin nuoralla tanssimista, että vältettäisiin pahimmat kiukut ja kohtaukset.
Lisäväriähän tähän varmaankin tuo eskariuhma.

Kiitoksia paljon lohdutuksen sanoista, aion taistella että saataisiin hoitoa. Viimeistään koulun alettuahan sielläkin huomataan ongelmat, ja tärkeää tytön itsensä kannalta on että asiat saadaan järjesteltyä aikaisemmin.
Esikoulu ja läksyt tuntuvat olevan monesti "ärsyttävän helppoja", joten eskarin käyminen kaksi kertaa olisi varmaan tytölle itselleen todella ikävä juttu.

On ollut todella helpottavaa lukea toisten kokemuksia, olen lukiessa monesti hymähtänyt että tuohan on ihan samanlaista meilläkin.
Olen pitänyt itseäni monesti huonona äitinä, koska ei muilla tunnu olevan näin hankalaa.
Monilta sukulaisilta onkin saatu hyviä neuvoja, milloin ei ulkoilla tarpeeksi tai syy on esim. ruuassa tai meidän kasvatustyylissä. Yhteistähän noille neuvoille on se, että kukaan ei oikeasti tiedä millaista meidän elämämme on, koska ketään ei kiinnosta.

Välillä on hetkiä jolloin väsyttää jatkuva taistelu ja silloin on hyvä saada vertaistukea.
Nuo hehkutukset "kuinka ihanaa on olla erityislasten äiti ja tämä on lahja" voi jättää siinä väsymyksessä omaan arvoonsa.
Tottakai omista lapsistaan saa iloita, mutta olisi hyvä jos samassa veneessä olijat voisivat saada tukea toisiltaan, koska ulkopuolisilta sitä harvemmin saa.
 
no mikähän diagnoosi teille sitten kelpaa jos ei adhd? Siltähän tuo kuulostaa että sitä se on ainakin pääasiassa!

Ja miksi ette ottaneet lääkettä vastaan? Jos siitä ei olisi ollut mitään hyötyä, niin ok, syy ois ehkä ollut muualla. Mutta suurella todennäköisyydellä lääkkeistä ois ollut hyötyä ja lapsen sekä teidän elämä helpottunut. ja lääkkeen tehoaminen olisi todistanut lääkärin olleen oikeassa.

ei adhd:ta voi hirveästi sillä tavalla testata kuin mitä ehkä ajattelet. Mutta se miten lapsi käyttäytyy eri tilanteissa,mitkä ovat hänen haasteensa yms yms kertoo aika hyvin siitä mistä ongelmat johtuu.

Okei ymmärrän taidat vielä olla siinä vaiheessa kuin minä parisen vuotta sitte, halusin apua, jotta saisimme lapsen muuttumaan helpommaksi, normaalimmaksi, en halunnut uskoa että mitään ei voi tehä, pakkohan olisi olla keino millä elämän saa HETI helpommaksi. Mutta sellasta ei ole. Voi vain ottaa asioista selvää ja opetella toimimaan ja ennakoimaan niin että lapsesta kasvaa hyvällä itsetunnolla/itseluottamuksella varustettu toiset huomioon ottava ihminen. Eli töitä saa tehä urakalla ja kiitos näky ysitte pikku hiljaa... voi mennä vuosiakin.
 
Miten olette onnistuneet tukemaan lapsen itsetuntoa joka väkisinkin horjuu kun lapsi huomaa olevansa erilainen kun muut? Meidän tyttö itkee kotona kavereiden vähyyttä. 5-vuotias ja leikkitaidot kovin vajavaiset. Haluaa määrätä kaken leikissä ja vuorottelu ei tahdo onnistua. Olemme asiasta hänen kanssa keskustelleet ja selitetty kuinka leikki sujuu paremmin kun molemmat saavat vuorotellen ohjata leikin kulkua. Mutta silti taidot tuntuvat junnaavan paikoillaan. Tyttö odottaa jonossa pääsyä tutkimuksiin. Mutta pelkään itsetunnon saavan o pysyviä kolhuja sillä välillä ennen kun pääsemme tutkimuksiin.
 
Minäkin olen huolissani tytön itsetunnosta.

Kavereita hänellä kyllä on, mutta... Tyttö ei oikein osaa leikkiä ikäistensä tasoisesti ja kavereita alkaa jo vähän ärsyttää, isompia kun jo ovat.
Pelaaminen onnistuu, siinä tyttä on hyvä, mutta ulkoleikit jne. Tytöllä on muiden mielestä ärsyttäviä tapoja, eiikä hän ymmärrä leikin sääntöjä.
Toisaalta tyttö ei tunnu ymmärtävän ärsyttävänsä, tai ehkä hän ymmärtääkin että ei ole kuin muut.

Negatiivista palautetta tuntuu tulevan jokaisesta tuutista ja tunnen äitinä itseni voimattomaksi. En pysty suojelemaan tyttöä, enkä "kehumaan" häntä ehjäksi.
Yritän antaa kotona mahdollisimman paljon hyvää palautetta ja ennen kaikkea aikaa.
Asiaa vaikeuttaa se että tyttö osoittaa (pahaa) mieltään kotona, aika meneekin lähinnä kiukutessa ja raivotessa, lapsen hermot menevät pienimmästäkin vastoinkäymisestä.

Suurimpana huolena minulla on koulun aloittaminen. Miten onnistuu asiat. Kaverit juoksevat toistensa luona koulun jälkeen. Jääkö meidän tyttö kokonaan ulkopuolelle.
 
Jotta asiat lähtisi rullaamaan niin menkään ensin yksityisen kehitysvammaläärin (erikoistunut) vastaanotolle.
Siellä ymmärretään.
Saatte asiakkuuden alueenne kehitysvammapiiriin.
Sitä kautta alkaa järjestyyn kaikki.
Olkaa avoimia ja ottakaa apu vastaan.
 
Lapseni ei ole vaaraksi muille, ainoastaan ehkä minulle ja pikkusisarukselleen.

Ei vain osaa leikkiä yhteisten sääntöjen mukaan, rupeaa heti "ölisemään" ja pelleilemään kun ei pysy mukana. Menee toisen lapsen "iholle" ja saattaa myös leikkiä roolia, esim. jotain eläintä. Kun puhutaan jo esikouluikäisestä, niin luonnollisesti toiset lapset väsyvät tuohon.

Saattaa myös vetäytyä omiin oloihinsa, ilman että muut(mukaanlukien opettajat) ei ymmärrä että mistä on suuttunut.
Paljon väärinkäsityksiä tulee. Lauseet takkuilee.

Itsetunto on valitettavasti kärsinyt.
 
Jos eskarissa menee ok niin kyselisin heidän käytäntöjaan ja keinoja miten saavat pojan pitämään säännöistä kiinni. Ekana mulla tuli mieleen että teillä on löysät säännöt tai sitten niistä ei pidetä johdonmukaisesti kiinni.
 
Itse olen taipuvainen uskomaan siihen että koska lapsi ei voi käyttäytyä esikoulussa "luonnollisesti" vaan on jatkuvassa jännitystilassa, purkautuu huono käytös sitten helposti kotona.

Meidän tytön eskariryhmä ainakin on niin suuri, eikä opettajalla ole mahdollisuuksia seurata lapsia yksilöinä, jää monikin asia huomaamatta. Puhumattakaan välitunneista, joilla on vain yksi valvoja, joka valvoo kaikkia lapsia.
Ja esikoulu kestää myöskin vain vähän aikaa, kotona ollaan huomattavasti pidempään.

Anteeksi, pakko oli vaan puolustautua koska ollaan kuultu niin paljon tuota. Joidenkin mielestä meillä on liian tiukat säännöt, eikä tulisi olla niin "joustamaton". Toisten mielestä taas meillä on liian löysät säännöt ja joustetaan joissain asioissa liikaa.
 
Herättelen uudelleen tätä ketjua eloon. Milloin teillä muiden erityislasten äideillä on tapahtunut kypsyminen erityislapsen äidiksi? Minusta tuntuu, että minulla sitä kypsymistä ei tunnu tapahtuvan ja elän harhakuvitelmissa(toiveissa) edelleen tiiviisti kiinni. Unelmoin, että meillä olisi jonakin päivänä "normaali lapsiarki" eikä tällainen joka päivä itsensä uuvuksiin johtava arki. Miksi en voi jo hyväksyä että sellaista arkea ei tule koskaan meillä olemaan?

Nyt on ollut erityisen raskas talvi. päiväkotilaisen kautta on tullut jo kaksi kertaa täitä meille :-( Nyt totisesti voimat ovat kortilla!
 
Aloittaja! Mitä teille kuuluu nyt? Luin tätä ketjua aiemmin mutta vasta nyt kirjoitan.

Olen 5,5-vuotiaan erityislapsen paskaäiti (selitys myöhempänä) ja aivan turhautunut tilanteeseemme. Lapsella diagnoosit ADHD sekä Tourette, mutta myös Asperger-epäily on ja osa käytöksestä onkin selvästi autismiin viittaavaa. Lapsi on hoidossa vaikka minä olen kotona, koska en jaksa häntä! Pää hajoaa kun joutuu katsomaan vierestä tuota käytöstä, mm. jatkuvaa liikkumista (motorinen levottomuus + aistiongelmat), aistikokemuksien hakemista (suuhun menee kaikki kuin pikkuvauvalla, uudet legot järsitty paskaksi), säheltämistä...huoooooooooooh. Eniten ärsyttää kuitenkin se, että mitään olennaista muutosta mihinkään ei näytä tulevan: on käyty neuropolilla, kuntouttavassa päivähoidossa jne. ja silti otetaan hyvin pieniä askelia eteenpäin. Ja samaan aikaan jollain osa-alueella ainakin kaksi taaksepäin! Lapsi on väkivaltainen hoidossa, lyö/puree/raapii/tukistaa muita lapsia ja hoitajia, viikottain käyttävät holdingia sekä eristämistä. Ei auta tai muuta mitään. Lähes päivittäin saan kuulla, miten toisia on taas satutettu, silloin tekee mieli vaan kävellä pois ja jättää lapsi sinne pihalle. Tai lyyhistyä maahan itkemään. Ja joka helvetin päivä minut otetaan vastaan juoksemalla karkuun (on sanottu tästä), syyttämällä että tulen "väärään aikaan hakemaan" (on sanottu tästäkin, ihan joka kerta haen samaan aikaan) ja riehumalla. :(

Äh, kirjoitan lisää tunnin aikana, nyt pitää mennä lapsen perään!
 
Sympatiat sinne "paskamutsi" <3

Ei kummempaa muutosta. TODELLA pieniä askeleita mennään eteenpäin ja sitten rytinällä taaksepäin. Olemme molemmat vanhemmat uupuneita ja erittäin turhautuneita tilanteeseen. Olen yrittänyt ohjata lasta erilaisilla tavoilla ja joitakin toimivia keinoja on löytynyt jotka edes silloin tällöin toimivat. Silti koen tilamteemme toivottomaksi. Vaikka kuinka yritän, en saa itsestäni ymmärtävää vanhempaa. Yritän ymmärtää lastani ja rakastaa kaikesta huolimatta, mutta työstän jatkuvasti itseni kanssa ajatusta että miksi koen lapseni niin ärsyttäväksi. Meillä on myös paljon motorista levottomuutta ja sähläämistä. Edelleenkin lähes päivittäin juomalasi kaatuu ruokailun yhteydessä säheltämisen johdosta. Negatiivista palautetta tulee PALJON kodin ulkopuolelta :-( Satuttaa muita lapsia ja otteissaan liian raju. Nimittelee aikuisia ja uhkaileekin. En tiedä mitä pitäisi tehdä kun tuntuu että kaikki tehtävä on jo tehty. Viikottain joudun tilanteisiin joissa kotikasvatustaitojamme epäillään ja kyseenalaistetaan. Turha selittää napakasta kasvatustyylistä kun sen jälki ei kuitenkaan lapsessa näy. Koen epäonnistuneeni vanhempana. Toimintaterapiassa käymme edelleen mutta toistaiseksi se ei ole vielä tuonut muutosta arkeen. Ehkä vaikuttaa hitaasti? Toistaiseksi olen jo itseni kanssa niin ahtaalla että alan jo kyynistymään ja en näe poispääsyä tästä tilanteesta. Kuvittelin lapsiarjen olevan palkitsevaa ja antoisaa kun saa vierestä seurata oman lapsen kehitystä. Mutta mistä kasaan voimavaroja itselleni jaksaa seuraavaan päivään kun lapsen kehitysaskelista en voi voimia ammentaa?
Varsin synkkää tekstiä tällä hetkellä :-(

Kerro "paskamutsi" enemmän teidän arjesta ja kamppailusta itsesi kanssa vanhemmuuteen liittyvissä asioissa.


Aloittaja! Mitä teille kuuluu nyt? Luin tätä ketjua aiemmin mutta vasta nyt kirjoitan.

Olen 5,5-vuotiaan erityislapsen paskaäiti (selitys myöhempänä) ja aivan turhautunut tilanteeseemme. Lapsella diagnoosit ADHD sekä Tourette, mutta myös Asperger-epäily on ja osa käytöksestä onkin selvästi autismiin viittaavaa. Lapsi on hoidossa vaikka minä olen kotona, koska en jaksa häntä! Pää hajoaa kun joutuu katsomaan vierestä tuota käytöstä, mm. jatkuvaa liikkumista (motorinen levottomuus + aistiongelmat), aistikokemuksien hakemista (suuhun menee kaikki kuin pikkuvauvalla, uudet legot järsitty paskaksi), säheltämistä...huoooooooooooh. Eniten ärsyttää kuitenkin se, että mitään olennaista muutosta mihinkään ei näytä tulevan: on käyty neuropolilla, kuntouttavassa päivähoidossa jne. ja silti otetaan hyvin pieniä askelia eteenpäin. Ja samaan aikaan jollain osa-alueella ainakin kaksi taaksepäin! Lapsi on väkivaltainen hoidossa, lyö/puree/raapii/tukistaa muita lapsia ja hoitajia, viikottain käyttävät holdingia sekä eristämistä. Ei auta tai muuta mitään. Lähes päivittäin saan kuulla, miten toisia on taas satutettu, silloin tekee mieli vaan kävellä pois ja jättää lapsi sinne pihalle. Tai lyyhistyä maahan itkemään. Ja joka helvetin päivä minut otetaan vastaan juoksemalla karkuun (on sanottu tästä), syyttämällä että tulen "väärään aikaan hakemaan" (on sanottu tästäkin, ihan joka kerta haen samaan aikaan) ja riehumalla. :(

Äh, kirjoitan lisää tunnin aikana, nyt pitää mennä lapsen perään!
 
Sympatiat sinne "paskamutsi" <3

Ei kummempaa muutosta. TODELLA pieniä askeleita mennään eteenpäin ja sitten rytinällä taaksepäin. Olemme molemmat vanhemmat uupuneita ja erittäin turhautuneita tilanteeseen. Olen yrittänyt ohjata lasta erilaisilla tavoilla ja joitakin toimivia keinoja on löytynyt jotka edes silloin tällöin toimivat. Silti koen tilamteemme toivottomaksi. Vaikka kuinka yritän, en saa itsestäni ymmärtävää vanhempaa. Yritän ymmärtää lastani ja rakastaa kaikesta huolimatta, mutta työstän jatkuvasti itseni kanssa ajatusta että miksi koen lapseni niin ärsyttäväksi. Meillä on myös paljon motorista levottomuutta ja sähläämistä. Edelleenkin lähes päivittäin juomalasi kaatuu ruokailun yhteydessä säheltämisen johdosta. Negatiivista palautetta tulee PALJON kodin ulkopuolelta :-( Satuttaa muita lapsia ja otteissaan liian raju. Nimittelee aikuisia ja uhkaileekin. En tiedä mitä pitäisi tehdä kun tuntuu että kaikki tehtävä on jo tehty. Viikottain joudun tilanteisiin joissa kotikasvatustaitojamme epäillään ja kyseenalaistetaan. Turha selittää napakasta kasvatustyylistä kun sen jälki ei kuitenkaan lapsessa näy. Koen epäonnistuneeni vanhempana. Toimintaterapiassa käymme edelleen mutta toistaiseksi se ei ole vielä tuonut muutosta arkeen. Ehkä vaikuttaa hitaasti? Toistaiseksi olen jo itseni kanssa niin ahtaalla että alan jo kyynistymään ja en näe poispääsyä tästä tilanteesta. Kuvittelin lapsiarjen olevan palkitsevaa ja antoisaa kun saa vierestä seurata oman lapsen kehitystä. Mutta mistä kasaan voimavaroja itselleni jaksaa seuraavaan päivään kun lapsen kehitysaskelista en voi voimia ammentaa?
Varsin synkkää tekstiä tällä hetkellä :-(

Kerro "paskamutsi" enemmän teidän arjesta ja kamppailusta itsesi kanssa vanhemmuuteen liittyvissä asioissa.

No niin, jatkoa piisaa!

Nuo fiilikset kyynistymisestä ja turhautumisesta ovat tosi, tosi tuttuja. Ja siinä missä ns. normaali vanhempi pääsee, minä en pääse eroon katkeruuden tunteista: miksi hitossa juuri minun lapseni piti syntyä tuollaisena?? Lapseni on todella ihana persoona silloin harvoin kun on oma itsensä eikä oireile sairauksiensa vuoksi, fiksu myös. Vaan näitä hetkiä on aika vähän ja silloinkin ne menevät usein "ohi" minulta, koska hetkeä aiemmin lapsen teot saivat minut juuri raivon partaalle...

Ärsyttää, kun päiväkoti ja kaikki hoitavat tahot tuputtavat samoja sanoja ja keinojaan: "oletteko kokeilleet jo tätä?" No arvaa, ollaanko!! Jo kahden vuoden ajan, helvetti soikoon! Eikä niillä oppikirjaesimerkeillä tee tämän lapsen kanssa yhtään mitään muutenkaan; hän on jo sairauksiensa vuoksi hyvin haastava sekä RA-SIT-TA-VA, mutta siihen päälle vielä vinoutunut uskomus omasta kaikkivoipaisuudesta + helposti ärtyvä luonne...kyllä hän aisoissa jotenkin pysyy, jos aikuinen on vieressä 24/7. Tosin jos villiintyy, voit huutaa vaikka keuhkosi pihalle ja hän vaan hyppii, ravistelee päätään, mölyää...mieheni tekeekin näissä tilanteissa niin että viheltää niin korkealta ja kovaa kuin osaa ja lapsi lopettaa riehumisen, tarttuen korviinsa. Tosin tämän jälkeen mies on vaarassa saada nyrkistä, haukut saa lapselta vähintään. Eikä lapsi näe edelleenkään osallisuuttaan mihinkään, syyttelee vaan meitä vanhempia. Kaikki on meidän syytämme, oli se sitten se että hän muisti päivän väärin tai että bussi lähti nenän edestä. Jossei jatkuvasti ole läsnä ja varuillaan, saa takuuvarmasti nyrkistä.

Lapsen erityisyydessä minua inhottaa, suorastaan OKSETTAA, se miten vanhemmilta vaaditaan erityisosaamista paitsi lapsen sairauksiin liittyen, mutta myös kaikenmaailman kursseilla ja palavereissa ramppaamista. Omaa elämää ei saisi olla ollenkaan, aktiivisessa vaiheessa viikottain on jos jonkinlaista palaveria. Ja se istuminen samassa huoneessa, missä sinua katselee myötätuntoisesti sekä psykiatri, lääkäri että lapsen omahoitaja...tappakaa mut nyt heti, pliis. :( Se lässytyksen määrä, lapsen käytöksen ihmettely ja samalla puolustelu, tentit siitä onko käytetty sitätätätota menetelmää...menkää ja vetäkää sanonko mikä päähänne. Mikä helvetin erityishoitaja + kuntouttaja minä muka olen?? Ei minulla ole osaamista eikä edes kiinnostusta sataan eri tukitoimeen ja -muotoon. En tahdo tehdä sosiaalisia sarjakuvia, tulostaa lisää pictoja, oppia tai opettaa tukiviittomia. Eikö kukaan muu ole vastuussa, edes vähäsen? Lapsi ei saa toistaiseksi toimintaterapiaa tai edes käyttäytymisterapiaa, lääkitystä ei ole. Ikään vaan vedotaan vissiin siihen saakka, kunnes tämä on mieron tiellä eikä paluuta ole...minä en tajua, miksi tuo lääkitys on tässä maassa jonkinlainen mörkö. Täälläkin marttyyrimammat jauhavat että "joojoo, lapset halutaan vaan hiljaisiksi ja passiivisiksi", mutta sopisi tulla katsomaan miten oma pää kestää esim. meidän arkea!

Mitä meidän arki sitten on? Jatkuvaa VÄÄNTÖÄ eri jutuista, usein samasta aiheesta päivä ja viikko toisensa perään. Siitä, että pimeää keittiötä ei tarvitse pelätä, vessa todellakin vedetään siellä käynnin jälkeen, valehtelusta seuraa aina rangaistus. Perusjuttuja, siis. Mutta meillä niistä raivotaan, paiskotaan tavaroita ja ovia kuin murrosikäiset, huudetaan niin että naapuriin varmasti kuuluu. Kun aamulla muistutetaan kolmannen kerran että ne leikit pitää lopettaa nyt heti, vastaukseksi tulee ärinää ja huutoa. Kun käsketään hiljentämään ääntä ettei olla häiriöksi naapureille, lapsi alkaa polkemaan jalkaansa niin että lattia paukkuu. Kun tämäkin kielletään ja yritetään keskustellen muistuttaa, miten leikeistä sanottiin jo viisi minuuttia sitten, kädet laitetaan käsille ja kieltäydytään kuuntelemasta. Kun ne otetaan väkisin pois, irvistellään ja pyritään lyömään. Yleensä voimani riittävät siihen että pyöräytän pojan suht kivuliaaseen asentoon, sillä tämä lopettaa riehumisensa, mutta joskus olen tönäissyt tai lyönyt takaisin. En vaan jaksa. Joka vitun aamu. Eikä niistä sekuntikelloista, pictoista tai mistään muustakaan ole paskaakaan apua.

Harrastaa ei voi mitään, koska mikään ei kiinnosta ja väkisinhän häntä ei saa mitään tekemään. Ryhmälajeissa on osaamaton toimimaan ryhmässä, ei ymmärrä alkeellisiakaan sääntöjä ja päätyy pelaamaan väärin. Kun tästä moititaan, elvistelee että hänen sääntönsä ovat kivemmat ja häntä ei edes kiinnosta pelata muiden kanssa. Ja sitten tulee joku lausunto postissa, jossa käsketään hankkimaan lapselle liikunnallinen harrastus...hah! Uimaan lasta on viety joskus, mutta se sujuu hyvin vaihtelevasti: kieltäytyi uimakoulusta ja rupesi väkivaltaiseksi, joskus karkaa ja löytyy vaarallisesta paikasta, välillä sählää itsensä verille ennen altaille pääsemistä. Mieheni on ihan kypsä näihin "harrastuksiin", samoin minä.

En minä ollut aina tämmöinen, väsynyt ja kyyninen akka. En lyönyt tai töninyt lastani. Mutta minäkin olen vain ihminen ja juuri nyt olen hiton väsynyt ihan kaikkeen.
 
"Paskamutsi", puit juuri ajatukseni sanoiksi :-/ Ja minäkään en ennen ollut kyyninen ja vihainen, päinvastoin.

Meillä on myös vääntämistä lähes joka päivä. Toisinaan on päiviä jolloin häiriö pysyy taka-alalla ja lapsi käyttäytyy ja toimii muutenkin kuin unelma tai edes suht normaali lapsi, jos näin saa verrata.

Todella tutulta kuulostaa tuo pohtiinen miksi juuri meille syntyi tällainen lapsi. Aina sanotaan että elämä ei anna enempää kuin ihminen kykenee kantamaan. Meille on ilmeisesti käynyt jokin evoluutiovirhe kun on annettu kauhakaupalla enemmän kuin mitä pystytään kantamaan! Minulle on useasti sanottu että kyllä erityislapsen vanhemmaksi kasvaa mutta jos 6 vuodessa ei olekasvanut niin kuinka kauan siinä kestää??

Perheen kaksi muuta lasta meinaavat väkisin jäädä varjoon kun tämän yhden kanssa menee kaikki aika joko vahtiessa tai vääntämisessä. Jostakin heillekin revitään aikaa päivällä mutta kyllä se aika tekemällä tehdyksi jää :-( Antsaitsivat parempaa!

Aamuisin tekisi mieli itse alkaa huutamaan heti kun silmät ovat auenneet. Ketuttaa jo valmiiksi tuleva vääntömaraton. Tosiaan, meilläkin lapsi on mitä ihanin silloin kun häiriö pysyy taka-alalla mutta näistä päivistä pääsemme nauttimaan valitettavasti säästeliäästi.

Minuakin ärsyttää suunnattomasti kaikkitietävät kommentit oletko kokeillut sitä ja tätä. tekisi mieli sanoa että kaikkea muuta ollaa jo kokeiltu ja useaan otteeseen, paitsi lapsen poisantamista. Ja sitäkin joskus puolivakavissaan ollaan mietitty. Kyllä ihminen venyy kun niin vaaditaan, ja ketut! jossakin vaiheessa kumilenkkikin napsahtaa poikki kun tarpeeksi venyttää! Minä en veny enään milliäkään ja yritän vain jaksaa päivä kerrallaan. Tosiaan monesti on tehnyt mieli sanoa ihmisille että tulevat meille elämään meidän elämää niin loppuvat kommentit lyhyeen!

Tukiverkkoa ei ole ja kuten aiemmin kijoitin sosiaaliset kontaktit lapsen vuoksi jäässä. Isovanhemmat hokevat kilpaa kuinka lapsella nyt vain on vaikea kausi. Ei kenelläkään ole 6 vuotta vaikeaa kautta yhtäjaksoisesti jos on normaali!!! Kieltäytyvät siis uskomasta lapsen olevan erityinen ja samalla kuitenkin ihmettelevät lapsen käytöstä. Yritä siinä sitten selittää lapsen häiriöstä kun asia ei näytä menevän perille.
Teidän arki kuulosti kovin paljon samalta kun meidän ja tämän lisäksi pitäisi vielä jaksaa hymysuin istua kaikissa haista p*****a palavereissa. Pahoittelen ilmausta mutta niin minä henk koht koen palaverit. Mitään uutta niissä ei tule vaan vatvotaan ja ihmetellään lapsen toimintaa. Meille on työn ja tuskan takana osallistua palavereihin koska lastenhoitoapua ei ole eikä lapsia voi mukaankaan ottaa koska muuten menee riehumiseksi. tämän vuoksi koen turhiksi palaverit. osallistuisin innolla sellaiseen palaveriin jossa löytyisi avain arjen toimivuuteen. mutta ei.

olen uupuneena myös miettinyt sitä kuinka pitkälle pitää ihmisen kestää ja uhrata oma elämä toisen poulesta vaikka kyseessä onkin oma lapsi. tulen saamaan täsätä kiviä niskaani mutta en ajatellut koskaa eläväni tällaista elämää ja onko ihmisen tosiaankin pakko elää elämänsä niin että sitä vihaa joka sekunti??



No niin, jatkoa piisaa!

Nuo fiilikset kyynistymisestä ja turhautumisesta ovat tosi, tosi tuttuja. Ja siinä missä ns. normaali vanhempi pääsee, minä en pääse eroon katkeruuden tunteista: miksi hitossa juuri minun lapseni piti syntyä tuollaisena?? Lapseni on todella ihana persoona silloin harvoin kun on oma itsensä eikä oireile sairauksiensa vuoksi, fiksu myös. Vaan näitä hetkiä on aika vähän ja silloinkin ne menevät usein "ohi" minulta, koska hetkeä aiemmin lapsen teot saivat minut juuri raivon partaalle...

Ärsyttää, kun päiväkoti ja kaikki hoitavat tahot tuputtavat samoja sanoja ja keinojaan: "oletteko kokeilleet jo tätä?" No arvaa, ollaanko!! Jo kahden vuoden ajan, helvetti soikoon! Eikä niillä oppikirjaesimerkeillä tee tämän lapsen kanssa yhtään mitään muutenkaan; hän on jo sairauksiensa vuoksi hyvin haastava sekä RA-SIT-TA-VA, mutta siihen päälle vielä vinoutunut uskomus omasta kaikkivoipaisuudesta + helposti ärtyvä luonne...kyllä hän aisoissa jotenkin pysyy, jos aikuinen on vieressä 24/7. Tosin jos villiintyy, voit huutaa vaikka keuhkosi pihalle ja hän vaan hyppii, ravistelee päätään, mölyää...mieheni tekeekin näissä tilanteissa niin että viheltää niin korkealta ja kovaa kuin osaa ja lapsi lopettaa riehumisen, tarttuen korviinsa. Tosin tämän jälkeen mies on vaarassa saada nyrkistä, haukut saa lapselta vähintään. Eikä lapsi näe edelleenkään osallisuuttaan mihinkään, syyttelee vaan meitä vanhempia. Kaikki on meidän syytämme, oli se sitten se että hän muisti päivän väärin tai että bussi lähti nenän edestä. Jossei jatkuvasti ole läsnä ja varuillaan, saa takuuvarmasti nyrkistä.

Lapsen erityisyydessä minua inhottaa, suorastaan OKSETTAA, se miten vanhemmilta vaaditaan erityisosaamista paitsi lapsen sairauksiin liittyen, mutta myös kaikenmaailman kursseilla ja palavereissa ramppaamista. Omaa elämää ei saisi olla ollenkaan, aktiivisessa vaiheessa viikottain on jos jonkinlaista palaveria. Ja se istuminen samassa huoneessa, missä sinua katselee myötätuntoisesti sekä psykiatri, lääkäri että lapsen omahoitaja...tappakaa mut nyt heti, pliis. :( Se lässytyksen määrä, lapsen käytöksen ihmettely ja samalla puolustelu, tentit siitä onko käytetty sitätätätota menetelmää...menkää ja vetäkää sanonko mikä päähänne. Mikä helvetin erityishoitaja + kuntouttaja minä muka olen?? Ei minulla ole osaamista eikä edes kiinnostusta sataan eri tukitoimeen ja -muotoon. En tahdo tehdä sosiaalisia sarjakuvia, tulostaa lisää pictoja, oppia tai opettaa tukiviittomia. Eikö kukaan muu ole vastuussa, edes vähäsen? Lapsi ei saa toistaiseksi toimintaterapiaa tai edes käyttäytymisterapiaa, lääkitystä ei ole. Ikään vaan vedotaan vissiin siihen saakka, kunnes tämä on mieron tiellä eikä paluuta ole...minä en tajua, miksi tuo lääkitys on tässä maassa jonkinlainen mörkö. Täälläkin marttyyrimammat jauhavat että "joojoo, lapset halutaan vaan hiljaisiksi ja passiivisiksi", mutta sopisi tulla katsomaan miten oma pää kestää esim. meidän arkea!

Mitä meidän arki sitten on? Jatkuvaa VÄÄNTÖÄ eri jutuista, usein samasta aiheesta päivä ja viikko toisensa perään. Siitä, että pimeää keittiötä ei tarvitse pelätä, vessa todellakin vedetään siellä käynnin jälkeen, valehtelusta seuraa aina rangaistus. Perusjuttuja, siis. Mutta meillä niistä raivotaan, paiskotaan tavaroita ja ovia kuin murrosikäiset, huudetaan niin että naapuriin varmasti kuuluu. Kun aamulla muistutetaan kolmannen kerran että ne leikit pitää lopettaa nyt heti, vastaukseksi tulee ärinää ja huutoa. Kun käsketään hiljentämään ääntä ettei olla häiriöksi naapureille, lapsi alkaa polkemaan jalkaansa niin että lattia paukkuu. Kun tämäkin kielletään ja yritetään keskustellen muistuttaa, miten leikeistä sanottiin jo viisi minuuttia sitten, kädet laitetaan käsille ja kieltäydytään kuuntelemasta. Kun ne otetaan väkisin pois, irvistellään ja pyritään lyömään. Yleensä voimani riittävät siihen että pyöräytän pojan suht kivuliaaseen asentoon, sillä tämä lopettaa riehumisensa, mutta joskus olen tönäissyt tai lyönyt takaisin. En vaan jaksa. Joka vitun aamu. Eikä niistä sekuntikelloista, pictoista tai mistään muustakaan ole paskaakaan apua.

Harrastaa ei voi mitään, koska mikään ei kiinnosta ja väkisinhän häntä ei saa mitään tekemään. Ryhmälajeissa on osaamaton toimimaan ryhmässä, ei ymmärrä alkeellisiakaan sääntöjä ja päätyy pelaamaan väärin. Kun tästä moititaan, elvistelee että hänen sääntönsä ovat kivemmat ja häntä ei edes kiinnosta pelata muiden kanssa. Ja sitten tulee joku lausunto postissa, jossa käsketään hankkimaan lapselle liikunnallinen harrastus...hah! Uimaan lasta on viety joskus, mutta se sujuu hyvin vaihtelevasti: kieltäytyi uimakoulusta ja rupesi väkivaltaiseksi, joskus karkaa ja löytyy vaarallisesta paikasta, välillä sählää itsensä verille ennen altaille pääsemistä. Mieheni on ihan kypsä näihin "harrastuksiin", samoin minä.

En minä ollut aina tämmöinen, väsynyt ja kyyninen akka. En lyönyt tai töninyt lastani. Mutta minäkin olen vain ihminen ja juuri nyt olen hiton väsynyt ihan kaikkeen.
 

Yhteistyössä