G: onko sinulla jokin sairaus minkä kanssa on vaan täytynyt oppia elämään?

[TUNDRA-arjen sankari-]

Sjögrenin syndrooma
Kivut ja väsymys on saatu lääkkeillä aika hyvinkuriin. Jonkin verron iho- ja limakalvo-ongelmia on vielä.
Vaikka taudineteneminen joskus pelottaakin, niin yleisesti ottaen voin nyt paremmin, kuin ennen dagnoosia. Sen lisäksi, että lääkitys on auttanut, pidän paremmin huolta itsestäni ja osaan arvostaa liikkumisen tuomaa iloa paljon enemmän.

 

[Rva Luna]

Herpes. Juuri keväällä oli kasvoissa ja kaulalla..

 

[Kootikko]

autonomisen hermoston yliaktivaatio

Miten oireilee? mielenkiintoinen diagnoosi...

Diagnoosin sain kolme viikkoa sitten, ravattuani vuoden sisällä lähemmäs 70 kertaa lääkärissä vaivojeni takia. Eli koko kropan säätely toimii ylikierroksilla.. oireina oli:
- jatkuva huimaus
- aina tunne, että kipeänä
- joka päivä huono olo
- kuuman ja kylmän vaihtelut
- sydän pompotti miten sattuu
- kipuja rinnassa
- paha hengenahdistus
- voimattomuus, heikotus, vapina
- selittämättömiä kiputiloja esim. korvassa, niskassa, selässä jne.

Kaikkia noita oireita toisinaan, paitsi huimaus oli niin pahaa monta kk, että petipotilaana olin todella usein sekä huonovointisuus oli päivittäistä. Nyt olen kolme viikkoa lääkkeitä syönyt, ja huimaus on melkein tipotiessään, muita oireita vielä lievästi. Lääkitys vielä ainakin 4kk, ja lopun elämää tarvittaessa oireiden ilmaannuttua.

+ niin ja lisäksi tietenkin olen hypermobiili, eli yliojentuvat nivelet, atooppinen iho, allergioita lukuisia jne.. että tauteja riittää, vaikka muille jakaa

Sä kuulostat ihan multa

Onko sulla miten lääkkeet auttanu, vai ootko ees diagnoosia hakenu?

 

[vieras]

Essentiaalinen vapina.

 

[KerroTokiLisää]

autonomisen hermoston yliaktivaatio

Miten oireilee? mielenkiintoinen diagnoosi...

Diagnoosin sain kolme viikkoa sitten, ravattuani vuoden sisällä lähemmäs 70 kertaa lääkärissä vaivojeni takia. Eli koko kropan säätely toimii ylikierroksilla.. oireina oli:
- jatkuva huimaus
- aina tunne, että kipeänä
- joka päivä huono olo
- kuuman ja kylmän vaihtelut
- sydän pompotti miten sattuu
- kipuja rinnassa
- paha hengenahdistus
- voimattomuus, heikotus, vapina
- selittämättömiä kiputiloja esim. korvassa, niskassa, selässä jne.

Kaikkia noita oireita toisinaan, paitsi huimaus oli niin pahaa monta kk, että petipotilaana olin todella usein sekä huonovointisuus oli päivittäistä. Nyt olen kolme viikkoa lääkkeitä syönyt, ja huimaus on melkein tipotiessään, muita oireita vielä lievästi. Lääkitys vielä ainakin 4kk, ja lopun elämää tarvittaessa oireiden ilmaannuttua.

+ niin ja lisäksi tietenkin olen hypermobiili, eli yliojentuvat nivelet, atooppinen iho, allergioita lukuisia jne.. että tauteja riittää, vaikka muille jakaa

Sä kuulostat ihan multa

Onko sulla miten lääkkeet auttanu, vai ootko ees diagnoosia hakenu?

Emmä ole koskaan tajunnut edes mennä lääkäriin tuon takia.Niin monet oireet pistän lääkkeiden piikkiin ja loput vainoharhaisuuden =)

 

[endo]

Ehlers-Danlosin syndrooma. Ja myös ennenaikaiset vaihdevuodet, munasarjojen poiston takia.

miksi sulta on poistettu munasarjat, kuinka vanha olet?

 

[samperin puusilmä]

Kyllä

 

[Siiri78]

Imusolmukkeisiin levinnyt kilpirauhassyöpä.

 

[Suzyanne]

psoriasis ja nivelrikko, rannekanavien tukos ne kyl leikataan pian, pojalla aspergerin syndrooma ja dysfasia tytöllä psoriasis.

Ai niin, mullakin on psoriasis ja nivelrikko. Jälkimmäinen johtuu mulla tuosta mun EDS: stä. Kulumia ja nivelrikkoja tulee pikkuhiljaa joka puolelle. Eka keinonivel tulee lääkärin arvion mukaan viimeistään 10 vuoden päästä. Pitäisköhän laittaa rollaattori jo varaukseen... :xmas:

samaa oon harkinnu : ) en o viel kipulääkkeitä sinnilläkään syöny vaikka reseptit on ollu jo kauan oon vaan yrittäny pitää lihakset kunnos, minkä ikänen oot? minä kohta 46v

38 v.

 

[Lilith Le Mort]

Välilevyn rappeuma ja kulumia selässä. Todettu 30v.

 

[Suzyanne]

Ehlers-Danlosin syndrooma. Ja myös ennenaikaiset vaihdevuodet, munasarjojen poiston takia.

miksi sulta on poistettu munasarjat, kuinka vanha olet?

Kystien takia. Eka kysta, 12 cm halkaisijaltaan, oli vasemmassa munasarjassa kun olin 22. Kysta ja munasarja poistettiin. Oikealla saman kokoinen kysta kun olin 24. Tehtiin säästävä leikkaus, mutta hormonitoiminta loppui, kun munasarjakudosta ei jäänyt riittävästi, vain 18%. Kun olin 35, poistettiin oikeakin kokonaan, koska siinäkin jämässä oli kananmunan kokoinen kysta. Nyt olen 38 v.

 

[Suzyanne]

Ehlers-Danlosin syndrooma. Ja myös ennenaikaiset vaihdevuodet, munasarjojen poiston takia.

profiilissa olevan kuvan perusteella ei kyllä uskoisi =). tunnen pari tuota dgta kantavaa naista.

Kiitos, varmaan noita ennenaikaisia vaihdevuosia tarkoitit. Ei ne onneksi vanhenna ennenaikaisesti ulkoisesti, ainakaan jos käyttää hormonikorvaushoitoa. =)

 

[endo]

Ehlers-Danlosin syndrooma. Ja myös ennenaikaiset vaihdevuodet, munasarjojen poiston takia.

miksi sulta on poistettu munasarjat, kuinka vanha olet?

Kystien takia. Eka kysta, 12 cm halkaisijaltaan, oli vasemmassa munasarjassa kun olin 22. Kysta ja munasarja poistettiin. Oikealla saman kokoinen kysta kun olin 24. Tehtiin säästävä leikkaus, mutta hormonitoiminta loppui, kun munasarjakudosta ei jäänyt riittävästi, vain 18%. Kun olin 35, poistettiin oikeakin kokonaan, koska siinäkin jämässä oli kananmunan kokoinen kysta. Nyt olen 38 v.

miten nämä lääkkeet vaikuttaa sinuun, miten niitä otetaan, maksavatko paljon? jne.jne. kerrotko mahdollisimman paljon tästä

 

[vieras]

spastinen hemiblegia, onneksi hyvin lievä.

 

[Kootikko]

autonomisen hermoston yliaktivaatio

Miten oireilee? mielenkiintoinen diagnoosi...

Diagnoosin sain kolme viikkoa sitten, ravattuani vuoden sisällä lähemmäs 70 kertaa lääkärissä vaivojeni takia. Eli koko kropan säätely toimii ylikierroksilla.. oireina oli:
- jatkuva huimaus
- aina tunne, että kipeänä
- joka päivä huono olo
- kuuman ja kylmän vaihtelut
- sydän pompotti miten sattuu
- kipuja rinnassa
- paha hengenahdistus
- voimattomuus, heikotus, vapina
- selittämättömiä kiputiloja esim. korvassa, niskassa, selässä jne.

Kaikkia noita oireita toisinaan, paitsi huimaus oli niin pahaa monta kk, että petipotilaana olin todella usein sekä huonovointisuus oli päivittäistä. Nyt olen kolme viikkoa lääkkeitä syönyt, ja huimaus on melkein tipotiessään, muita oireita vielä lievästi. Lääkitys vielä ainakin 4kk, ja lopun elämää tarvittaessa oireiden ilmaannuttua.

+ niin ja lisäksi tietenkin olen hypermobiili, eli yliojentuvat nivelet, atooppinen iho, allergioita lukuisia jne.. että tauteja riittää, vaikka muille jakaa

Sä kuulostat ihan multa

Onko sulla miten lääkkeet auttanu, vai ootko ees diagnoosia hakenu?

Emmä ole koskaan tajunnut edes mennä lääkäriin tuon takia.Niin monet oireet pistän lääkkeiden piikkiin ja loput vainoharhaisuuden =)

Pyydä ihmeessä lääkkeet, elämä on niiin paljon mukavempaa nyt

 

[Suzyanne]

Ehlers-Danlosin syndrooma. Ja myös ennenaikaiset vaihdevuodet, munasarjojen poiston takia.

miksi sulta on poistettu munasarjat, kuinka vanha olet?

Kystien takia. Eka kysta, 12 cm halkaisijaltaan, oli vasemmassa munasarjassa kun olin 22. Kysta ja munasarja poistettiin. Oikealla saman kokoinen kysta kun olin 24. Tehtiin säästävä leikkaus, mutta hormonitoiminta loppui, kun munasarjakudosta ei jäänyt riittävästi, vain 18%. Kun olin 35, poistettiin oikeakin kokonaan, koska siinäkin jämässä oli kananmunan kokoinen kysta. Nyt olen 38 v.

miten nämä lääkkeet vaikuttaa sinuun, miten niitä otetaan, maksavatko paljon? jne.jne. kerrotko mahdollisimman paljon tästä

Tässä pieni tietopaketti hormonikorvaushoidosta. http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=avv00026

Ne muistuttavat e-pillereitä, ja niitä otetaan samalla tavalla. Minulla on niistä täyskorvattavuus, eli merkintä kelakortissa. Maksavat minulle 12 e vuodessa. Eivät ne vaikuta mitenkään. Jos en niitä ota, se sen sijaan vaikuttaa. Sain luovutetulla munasolulla lapsen, ja sen jälkeen en 8 kuukauteen käyttänyt hormonejani, koska se vaikuttaa maidontuotantoon.

Aloitin lääkityksen, kun vauva vieroitti itse itsensä rinnasta. Jo kuukauden päästä synnytyksestä alkoi kamalat kuumat aallot, siis ihan hirveää hikoilua, hiki valui talvipakkasessakin. Sen lisäksi mielialanvaihteluita ja limakalvojen kuivuutta, siis potenssiin tuhat mitä normaalisti on synnytyksen jälkeen. Vaikka hormonikoirvaushoitoon liittyy rintasyöpäriski, otan senkin vastaan mielihyvin, mieluummin kuin olen ilman tuota lääkitystä. :xmas:

Noiden oireiden lisäksi pidemmällä aikavälillä estrogeenin puute aiheuttaa mm. osteoporoosia, ja eiköhän sitten alkaisi ihan fyysisestikin vanheta ennenaikaisesti.

 

[Fakta]

Teidät kaikki parantaisi Olli POsti.

 

[kipuilija]

Välilevyn rappeuma ja kulumia selässä. Todettu 30v.

Täällä kohtalotoveri!!!!!

 

[tinni]

just löytyi paha refluksitauti..ja joo, kai tän kans täytyy opetella elämän.....

no mullon kans vuosia ollu.. ja leikkaus mielessä kun ei lääkityksetkään enää tunnu auttavan...

mieheltäni leikattu ja sanoo nyt että jos olis tienny mikä on olo leikkauksen jälkeen ei olis lähtenyt siihen. ja jos löystyy uudestaan ni ei kyl leikata uusiksi. syömisen ja pieneksi pureskelemisen uusiksi opettelu.

 

[on]

Joo, kilpirauhanen poistettu kokonaan joten lääkitys lopun ikää, ja herpes on.

 

[on]

ja vielä endometrioosi

 

[tinni]

mulla raskauden aikainen insuliinihoitoinen raskaus diabetes. ja pysyy loistavasti kurissa kun en aijo enää raskautua.

 

[vieras]

opettelen...
kilpirauhasen tai aivolisäkkeen vajaa toiminta/kasvain.

 

[Taikatuuli]

Mulla on diabetes ja kilpirauhasen vajaatoiminta. Molemmat ollu mulla jo vuosia, mutta edelleen pännii tää diabetes, en vaan oo vieläkään "oppinut" elämään sen kanssa |O

 

[Sivle]

Mulla myös diabetes ja kilpparin vajaatoiminta. Ja diabetes ollut 10vuotta enkä siihen tule varmaan koskaan sopeutumaan...