Onko kenenkään lapsella reumaa?

[Scarlett O Harava]

Sukulaisen pienellä lapsella on todettu just lastenreuma. Oli polvi vaivannut ja sitä kuvattiin, muutenkin on tutkittu. Vielä tehdään lisää tutkimuksia.

Onko tuollainen reuma kuinka kivulias? Entä minkälaista lääkitystä siihen on?

 

[Tyyris Tyllerö]

http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/lastenreuma.html

 

[IamWeasel]

:wave: meiltä löytyy pojalta. ja onhan se kivulias kun niitä tulehduksia on, mutta niitä hoidetaan myös tosi tehokkaasti (pika-apuna kortisonipistoksia suoraan niveliin) yleisin käytetty lääke on metotreksaatti (Trexan, methotrexate) ja esim meidän lapsella annos on 12,5mg kerran viikossa pistoksena, noitahan on siis myös tabletteina. Sitten on biologisia lääkkeitä jotka on hyvin tehokkaita (esim remicade, enbrel) mutta myös kalliita.

Onko sun sukulaisen lasta tutkittu Heinolassa?

 

[Scarlett O Harava]

:wave: meiltä löytyy pojalta. ja onhan se kivulias kun niitä tulehduksia on, mutta niitä hoidetaan myös tosi tehokkaasti (pika-apuna kortisonipistoksia suoraan niveliin) yleisin käytetty lääke on metotreksaatti (Trexan, methotrexate) ja esim meidän lapsella annos on 12,5mg kerran viikossa pistoksena, noitahan on siis myös tabletteina. Sitten on biologisia lääkkeitä jotka on hyvin tehokkaita (esim remicade, enbrel) mutta myös kalliita.

Onko sun sukulaisen lasta tutkittu Heinolassa?

Mä vähän muistelinkin, että teidän pojalla on tuo. Ei ole sitä sukulaisen poikaa tutkittu Heinolassa. Tässä on nyt vielä tulossa tutkimuksia, en tiedä tarkalleen niistä, mun sisko tietää paremmin.

 

[torpeedo]

Meilläkin on tytöllä,6v., lastenreuma.Onhan se kivuliasta välillä, kun on niveltulehduksia, mutta tosiaan lääkkeet auttaa ja pistokset.Diagnoosi tehtiin kolme vuotiaana.Siitä vaan tulee osa elämää ja lapset ovat niiiiiin reippaita.

 

[IamWeasel]

Kuinkas vanha tää poitsu on jolla on todettu? :/ Toivottavasti hyvät hoidot aloitetaan pian ja saa apua kipuihinsa. Meillä on lääkitys ollut nyt 1,5 vuotta ja vieläkään ei tuo reuma ole muuttunut juuri miksikään, toki tulehduksia on hoidettu tehokkaasti mutta aina niitä vaan pukkaa tulemaan. Tässä odotellaan josko pian lääkärit voisivat lääkitystä vaihtaa. Meillähän ton metrotreksaattihoidon takia on ne verikokeet kerran kuukaudessa, mutta me on jouduttu nyt käymään kokeissa n. 2 viikon välein, koska lapsen maksa-arvot meinaa olla koholla kokoajan (alat ja asat 130), tuohan on myös syöpälääke, käsittääkseni leukemiaa hoidetaan samalla aineella, tosin tietysti leukemiassa hurjasti isommilla annoksilla kuin reumassa.

 

[RockMom]

:wave: Meillä ja 6-tytöllä reuma.. Lääkitystä on mm. kortisoni(prednisolon), trexan,oxiklorin, folvite, tarvittaessa pronaxen kipuihin.. Ei kauheesti kestä rasitusta esim. juoksua ja on päiviä jolloin parempi vointi. Öisin saattaa särkeä ja aamuisin on jäykkyyttä nilkoissa, kuten taudin kuvaan kuuluu.. Kerran on laitettu kortisoni pistos ja auttoikin tosi hyvin, ei suositella annettavaksi usein kun syövyttää (olikos se nyt) luita.. Silmälääkärissä käydään 3kk:n välein kun toi reuma aiheuttaa myös silmiin jotain tulehduksia ja näkökin saattaa heiketä.. Lastenreuma voi mennä murrosiässä ohi..

 

[Scarlett O Harava]

Mä en nyt muista pojan tarkkaa ikää, mutta siinä reilun vuoden on.

 

[IamWeasel]

Meilläkin on tytöllä,6v., lastenreuma.Onhan se kivuliasta välillä, kun on niveltulehduksia, mutta tosiaan lääkkeet auttaa ja pistokset.Diagnoosi tehtiin kolme vuotiaana.Siitä vaan tulee osa elämää ja lapset ovat niiiiiin reippaita.

mä kyselen kun tuo 1,5vuotta lääkityksen aloittamisesta tuntuu niin pitkältä, että onko teillä ollut vielä kuin tiheästi tulehduksia? eli miten tuon lääkityksen pitäis vaikuttaa, kun mä oletin ja luulin ja toivoin että tarkoitus olisi mahdollisimman pian ja tehokkaasti saada reuma oireettomaksi.

 

[IamWeasel]

Mä en nyt muista pojan tarkkaa ikää, mutta siinä reilun vuoden on.

voi miten pikkunen :hug: :'(

 

[RockMom]

Tuuppaan nyt itseni vielä tähän väliin.. Tän lääkityksen tehtävä on pysäyttää oireilu mut ei se itse reumaa pysäytä vaan siis sen, ettei tauti pysty etenemään.. Jos lapsella lääkitys mikä ei pure eli tulehdukset vaan jatkuu, niin sillon on syytä vaihtaa lääkitystä, jotta oireilu saadaan kuriin.. Näin me ainakin lääkärin kanssa on keskusteltu..mitä hyötyä on syödä vahvoja lääkkeitä joista ei ole apua!! Reumatyyppejä on erilaisia ja muutamia, niin sen takia oikea lääkitys pitää etsiä juuri ko. henkilölle eikä se välttämättä löydy ihan helpolla. Tämän takia tulisi siis kuukausittain käydä turvaverikokeissa, joista näkyy tulehdukset..

 

[IamWeasel]

Tuuppaan nyt itseni vielä tähän väliin.. Tän lääkityksen tehtävä on pysäyttää oireilu mut ei se itse reumaa pysäytä vaan siis sen, ettei tauti pysty etenemään.. Jos lapsella lääkitys mikä ei pure eli tulehdukset vaan jatkuu, niin sillon on syytä vaihtaa lääkitystä, jotta oireilu saadaan kuriin.. Näin me ainakin lääkärin kanssa on keskusteltu..mitä hyötyä on syödä vahvoja lääkkeitä joista ei ole apua!! Reumatyyppejä on erilaisia ja muutamia, niin sen takia oikea lääkitys pitää etsiä juuri ko. henkilölle eikä se välttämättä löydy ihan helpolla. Tämän takia tulisi siis kuukausittain käydä turvaverikokeissa, joista näkyy tulehdukset..

Meillä ei ole koskaan ollu tulehdusarvoissa mitään häikkää, silti niitä tulehduksia on ollu :/ ei ole hirveän suuria turvotuksiakaan, joten meillä tulehduksista on varmistuttu aina ultralla ja liikerajoituksia tulee pojalle tosi herkästi. Ja mä huomaan kotona et koska on tulehduksia siitä, että tuo jäpikkä on samperin kiukkuinen ja kävellä ei jaksa. Meillä on tasan vuosi siitä kun lääkärit alko puhumaan lääkkeen vaihdosta, mutta mitään ei ole vieläkään tehty, ainoastaan metotreksaatin annosta nostettu (kun alkuun se oli 5mg, kuitenkaan lapsen paino ei ole noussut sairauden aikana kuin 1-2kg ja nyt annos on 12,5mg) mutta tulehduksia on silti noin 3 kuukauden välein, kun paikallishoitoja tulee joka kerta kun sairaalassa on oltu, eli sen pari kk on ihan jees paikallishoidon jälkeen ja sitten taas sama homma. Meillä jos lääkitys vaihtuu niin se olisi sitten tuo enbrel.

 

[RockMom]

Ai.. Tuo reuma on yleensä pojilla pahempi, en tie miksi.. Meillä on pysynyt aika hyvin hallinnassa sairaus. Pelkään vaan, että nyt 3-vee pojalla myös reuma, kun heräilee öisin ja valittaa jalkoja. Turvotusta tai kuumotusta ei kyllä oo mut näin alkoi tytölläkin reuma oireilemaan..