Pakko myöntää että tästä olen vähän kettuuntunut... (ei saatu lapsille viikonloppupaikkaa)

[Anatolia]

Kyllä todella on näin, eikö ne tukiverkot pidä ihan itse luoda eikä vinkua ilmaisuuksia?

Terveiden lasten ja terveiden vanhempien tapauksessa kyllä.

 

[hmmmm]

Terveiden lasten ja terveiden vanhempien tapauksessa kyllä.

Eli yhtäkkiä muistatkin ketjun jossa sinä ja ap haukutte muita ja kehutte itseänne?

 

["pöh"]

Terveiden lasten ja terveiden vanhempien tapauksessa kyllä.

Perustelut?

 

["pöh"]

niin?

 

["hmmm"]

On todennäköisesti sairaan paljion helpompaa luoda niitä verkkoja jos on sairaita lapsia. Ainakin suomessa saa automaattisesti verkkoja kun on tapaamisia toisten samassa tilanteessa olevien kanssa,joita yhteiskunta tukee, siis näitä tapaamisia, on valmiita pöytiä joihin kävellä, on retkiä, jotka maksetaan. On ihmisiä jotka tulevat kuntouttamaan ja antamaan fysikaalisia hoitoja kotiin. On vaikeampi eristyä kyseisessä tilanteesasa.



Toisekseen ympäröivät ihmiset eivät kukaan ainakaan kadehdi millän tavalla jos jollain on kehitysvammaisia. Todennäköisesti ihmiset antavat paljon helpommimn tukea jos on diagnosoituja lapsia,. Saa apuja sieltä ja täältä.

tai ihmiset tukevat ja auttavat jos on jo verkkoja. Esim. ne isovanhemmat jotka auttavat joka välissä. Ihminen on laumaeläin. laumaeläin auttaa jos näkee että jotain jo autetaaan.

En kadehti aloittajaa, en haluaisi olla hänen kengtissää, mutta vituttaa ihmiset, jotka haukkuvat toisia ja itse ovat "pyhiä" heitä ei saa kukaan haukkua. Koska heillä on kehitysvammainen lapsi. Tai lihavat ovat usein tosi törkeitä, vähättelevät, kiusaavat jne mutta jos joku sano heille jotain, niin heti kauhea haloo että heitä kiusataan.

Siis aloittajalle jotain rajaa siihen itsekehuun, oikeasti!!! samoin anatolialle.

 

[hmmmm]

aloittaja kehuu itseään täälläjoka päivä ja haukkuu muita, runsassanaisesti. samoin anatolia. Mutta hei, ne heidän sanansa koskevat vain muita, eivät heitä itseään. Muiden pitää itse tehdä.

 

[hölmöläinen]

No, miten nyt suu pannaan? Vai heittäydytkö kierimään itsesäälissä maton reunalle?

 

[Madicken04]

No, miten nyt suu pannaan? Vai heittäydytkö kierimään itsesäälissä maton reunalle?

Öh, en. Tämän päivän vielä kiukuttelen mielessäni harmiinnustani ja ensiviikolla rustaamaan uutta hakemusta.

 

["nyyti"]

höh,meille tarjottiin heti suoralta käsin tilapäishoitopaikkaa kehitys ja cp-vammaiselle tytölle kun ryhdyin hänen omaishoitajakseen..Suomessahan kunnan/kaupungin kuuluu järjestää omaishoitajalle 2vrk/kk vapaata.En tiedä Ruotsin käytäntöä.Oletko omaishoitaja?

 

[isoäiti mölykylästä]

Mä käsitin että aloittaja oli hakenut paikkaa yhdeksi viikonlopuksi kuussa?

mä käsitin sitten ihan väärin. outoo, jos ei tuota saa. ei muuta kuin valitusta kehiin asiasta

 

[pää pystyyn vaan]

Perustelutkin tuntuvat jotenkin oudoilta; meitä on kaksi vanhempaa jotka voimme vuorotella lasten hoidossa ja näin antaa toisillemme vapaa aikaa sekä "jakaa" erityislapset niin ettei kummallakaan ole kovin raskasta. Lapset ovat myös päiväkodissa ja koulussa (öh, ketkä tämän ikäiset lapset eivät tässä maassa olisi???) ja saadaan hoitotukea joten tilanteemme katsotaan olevan niin hyvä ettei tuollaiselle tuelle ole mitään tarvetta.

Tuntuu lähes vitsiltä kun saman aikaisesti tämän kaveriperheen tilanteen katsotaan olevan niin rankka että heidän tarvii ehdottomasti saada tuo viikonloppuhoitopaikka jotta vanhemmat saisivat vähän huilata ja antaa aikaa perheen terveelle lapselle. He eivät voi vourotella lastenhoidossa ja antaa näin toisilleen vapaa-aikaa vaikka ovat molemmat kotona viikonloput, he saavat ihan saman hoitotuen kuin mekin ja heidän lapsensa on koulussa huomattavasti pidempiä päiviä kuin meidän (heidän lapsen koulu toisella puolen kaupunkia joten taksikuljetuksetkin vie aikaa).

Onhan se ikävää että asiat ei mene tasapuolisesti, mutta onhan teillä sentään tosiaan se päiväkotipaikka ja koulu kahdelle. On niitä kurjempiakin tilanteita ihmisillä.

 

[tsemiä]

Voimia,haleja,tsemiä,kaikkea mahdollista ap!!!Ymmärrän sinua täysin,niin täysin kuin vain voin!
Meillä vaikeavammainen tyttö,olen omaishoitajana,tyttö tilapäishoidossa kerran kuukauteen,meillä ei muuta tukiverkostoa ja tiedätkö mitä...silti olen niin uupunut että me eroamme en ole jaksanut hoitaa suhdettamme,annan kaikkeni lapsilleni,en vaan jaksa mitään muuta,ja niin valitettavaa kuin se onkin,löydän pienenä valopilkkuna sen että lapset ovat joskus isällänikin nyt tulevaisuudessa,saan jotain omaakin elämää.

Elämä erityislasten vanhempina on todella erityistä,sitä ei kukaan muu kuin erityisvanhempi osaa ajatella,voimia teille ja valitus kehiin ja HETI!

 

[Madicken04]

aloittaja kehuu itseään täälläjoka päivä ja haukkuu muita, runsassanaisesti. samoin anatolia. Mutta hei, ne heidän sanansa koskevat vain muita, eivät heitä itseään. Muiden pitää itse tehdä.

En nyt muista miten olen itseäni kehunut mutta juu, on minulla kyky tutustua uusiin ihmisiin ja luoda tukiverkostoa noin. Samoin kuin tuntuu olevan muilla naapuruston perheillä, hassu homma.

Kyllä me yhäkin voidaan ottaa toisten lapsia hoitoon (silloin kun mieskin on kotona) mutta meidän kohdalta se tukiverkosto kariutui siihen ettei muut perheet enää pysty ottamaan meidän lapsia hoitoon. Muistakin ihmisistä jotka ovat tukena olleet on joku muuttanut muihin maisemiin, joku ei enää pärjää jne. Onneksi löytyy vielä joku aarre joka voi toimia esikoiselle avustajanakin ja tänään mahdollistaa sen että pääsen keskimmäisen kanssa käymään uimassa.

 

["vieras"]

[QUOTE="nyyti";25947997]höh,meille tarjottiin heti suoralta käsin tilapäishoitopaikkaa kehitys ja cp-vammaiselle tytölle kun ryhdyin hänen omaishoitajakseen..Suomessahan kunnan/kaupungin kuuluu järjestää omaishoitajalle 2vrk/kk vapaata.En tiedä Ruotsin käytäntöä.Oletko omaishoitaja?[/QUOTE]
Periaatteesa noin, mutta käytäntö on eri.
Suomessa ongelmana on päästä omaishoitajaksi. Esimerkiksi kaverilla on ylinta vammaistukea saava lapsi, mutta omaistukea oli ole hakemuksesta huolimatta myönnetty. Itse olin cp-vammaisen omaishoitaja lähes 10 vuotta, mutta yhtäkään vapaapäivää en saanut.

 

[??]

Miten joku tehtailee lisää vaan lapsia, vaikka on jo ennestään kaksi sairasta :O

 

[miten kummassa]

Miten joku tehtailee lisää vaan lapsia, vaikka on jo ennestään kaksi sairasta :O

Ne sairaat lapset estää lapsien teon?

 

["Henni"]

[QUOTE="hmmm";25947850]On todennäköisesti sairaan paljion helpompaa luoda niitä verkkoja jos on sairaita lapsia. Ainakin suomessa saa automaattisesti verkkoja kun on tapaamisia toisten samassa tilanteessa olevien kanssa,joita yhteiskunta tukee, siis näitä tapaamisia, on valmiita pöytiä joihin kävellä, on retkiä, jotka maksetaan. On ihmisiä jotka tulevat kuntouttamaan ja antamaan fysikaalisia hoitoja kotiin. On vaikeampi eristyä kyseisessä tilanteesasa.



Toisekseen ympäröivät ihmiset eivät kukaan ainakaan kadehdi millän tavalla jos jollain on kehitysvammaisia. Todennäköisesti ihmiset antavat paljon helpommimn tukea jos on diagnosoituja lapsia,. Saa apuja sieltä ja täältä.

tai ihmiset tukevat ja auttavat jos on jo verkkoja. Esim. ne isovanhemmat jotka auttavat joka välissä. Ihminen on laumaeläin. laumaeläin auttaa jos näkee että jotain jo autetaaan.

En kadehti aloittajaa, en haluaisi olla hänen kengtissää, mutta vituttaa ihmiset, jotka haukkuvat toisia ja itse ovat "pyhiä" heitä ei saa kukaan haukkua. Koska heillä on kehitysvammainen lapsi. Tai lihavat ovat usein tosi törkeitä, vähättelevät, kiusaavat jne mutta jos joku sano heille jotain, niin heti kauhea haloo että heitä kiusataan.

Siis aloittajalle jotain rajaa siihen itsekehuun, oikeasti!!! samoin anatolialle.[/QUOTE]
Kyllä huomaa, että sinulla ei ole erityislasta eikä minkäänlaista henkilökohtaista kokemusta asiasta.

Ensinnäkään harvalle tarjotaan tukea ja apua tarjottimella vaan kaikesta saa taistella ja tapella, kirjoittaa kymmeniä ja satoja papereita ja lomakkeita ja valittaa loputtomiin vääristä päätöksistä. Osa perheistä uupuu näihin loputtomiin paperisotiin niin paljon, että jättävät viimein hakematta heille kuuluvia palveluita ja väsyvät haastavassa tilanteessa totaalisesti.

Leireille, kurseille tms. ei todellakaan vain marssita vaan niitä anotaan ja päästään, jos tuuri käy. Leireillä saa tietoa ja tukea lapsen vammaan liirttyen, mutta eivät ne ole mitään lepolomia ja yleensä aina erityislapsi (ja mahdolliset muut lapset) on niissä mukana hoidettavana. Sopivia leirejä tai kursseja on tarjolla ehkä kerran vuodessa ja tosiaankaan niille pääseminen ei ole mitenkään itsestäänselvyys.

Mummot, kummit, ystävät ja sukulaiset harvoin tarjoavat apuaan, koska erityisesti vaikeasti hoidettava lapsi voi olla heille liian pelottavaa tai haastavaa ottaa vastuulleen. Osa perheistä ei saa koskaan, milloinkaan lapsiaan hoitoon näille läheisilleen, koska he eivät yksinkertaisesti pärjää
(tai halua pärjätä) erityislapsen kanssa.

Minkähänlaisia verkkoja perhe sitten luo sillä, että lasta joudutaan mahdollisesti käyttämään erilaisissa terapioissa. Eiköhän jokainen vanhempi ole vain onnellinen, jos lapsella ei ole tarvetta terapioille tai jos lapsi joskus kuntoutuu niin, että jokin terapia voidaan jättää pois.

Käsittämätöntä väittää, että erityislapsen perhe saa tukea ja apua kaikkialta ja kaikki ovat heitä valmiita auttamaan. Sulle tekisi hyvää päästä elämään hetkeksi tällaiseen vammaisen lapsen perheeseen ja katsoa tuleeko sitä apua ovista ja ikkuinoista vai minlähänlaista se arki sitten oikeasti olisikaan...

 

[miten kummassa]

Itse menisin tuossa tapauksessa kyllä sinne paikan päälle enkä jättäisi enään papereiden varaan valitusta. Tällaisissa asioissa pitää olla todella tiukkana,muuten jää helposti nuolemaan näppejään.
Tsemppiä ja kyllä te sen paikan saatte vielä jos ei hyvällä niin pahalla

 

["nyyti"]

[QUOTE="vieras";25948133]Periaatteesa noin, mutta käytäntö on eri.
Suomessa ongelmana on päästä omaishoitajaksi. Esimerkiksi kaverilla on ylinta vammaistukea saava lapsi, mutta omaistukea oli ole hakemuksesta huolimatta myönnetty. Itse olin cp-vammaisen omaishoitaja lähes 10 vuotta, mutta yhtäkään vapaapäivää en saanut.[/QUOTE]

niin no mullahan on ihan käytännön kokemusta Lain mukaan tilapäishoitopaikka on järjestettävä.

 

["just"]

Miten joku tehtailee lisää vaan lapsia, vaikka on jo ennestään kaksi sairasta :O

Vammaisen lapsen äitinä voin sanoa ,että halusimme mahdollisuuden terveeseenkin lapseen. Saimme sellaisen ja on ihana. Elämä on todella raskasta , kun sairas lapsi rajoittaa perheemme elämää kovasti ja jäämme monista "riennoista" terveen lapsen kanssa pois. Hän on kuitenkin se elämäni valo, omalla helppoudellaan. Hetken kun katsoo kuinka hän touhuaa ja se kaikki oleminen on niin "normaalia",kun joka asiasta ei muodostu ongelmaa . Nämä huolettomat hetket antavat voimaa hoitaa tätä meidän sairasta lasta, lasta joka toisella tavalla on elämämme valo.

 

[Anatolia]

[QUOTE="just";25948216]Vammaisen lapsen äitinä voin sanoa ,että halusimme mahdollisuuden terveeseenkin lapseen. Saimme sellaisen ja on ihana. Elämä on todella raskasta , kun sairas lapsi rajoittaa perheemme elämää kovasti ja jäämme monista "riennoista" terveen lapsen kanssa pois. Hän on kuitenkin se elämäni valo, omalla helppoudellaan. Hetken kun katsoo kuinka hän touhuaa ja se kaikki oleminen on niin "normaalia",kun joka asiasta ei muodostu ongelmaa . Nämä huolettomat hetket antavat voimaa hoitaa tätä meidän sairasta lasta, lasta joka toisella tavalla on elämämme valo.[/QUOTE]

Minulla ei ole sairasta lasta (tilanne voi toki muuttua, mutta tämänhetkiset kaksi lastani ovat terveitä), mutta olen ajatellut asian juurikin niin, että sairas lapsi ei saa ns. vammauttaa koko perhettä, ja terve lapsi on koko perheelle hyväksi.

Jaksamista sinulle :hug:

 

["viuh"]

aloittaja kehuu itseään täälläjoka päivä ja haukkuu muita, runsassanaisesti. samoin anatolia. Mutta hei, ne heidän sanansa koskevat vain muita, eivät heitä itseään. Muiden pitää itse tehdä.

Kun noin hyvin olet perehtynyt asiaan, niin lennosta osaat varmaan heittää esille sellaisia ketjuja, joissa aloittaja haukkuu muita. Itse en etsimiseen jaksa kuluttaa aikaa mutta jos muistan, voin jossain välissä vilkaista oletko ketjut julkistanut.
Kohtuu paljon tunnut itse viettävän aikaa palstalla, kun moiseen olet huomion kiinnittänyt. Ja kohtuullisen tylsä elämä taitaa olla, jos jollain mammapalstalla jaksaa käydä nillittämään toisen ketjussa. (Hah, jokseenkin juuri samaan syyllistyn nyt itse sinun kohdallasi.)

Mutta sitä varten nämä palstat kai ovat. Ne avautuvat, joilla on tarvetta puhua jollekin. Toiset samassa tilanteessa olevat jakavat kokemuksiaan. Ja elämäänsä tylsistyneet vastailevat tympeitä.
Toivottavasti vain kukaan ei liian tosissaan moista palstaa ota ja pahoita mieltään toisten kirjoituksista.

 

["..."]

Onko kumpikaan teistä vanhemmista Ruotsin kansalainen?
Jos ei niin siinä lievee se todellinen syy miksi ette tukiperhettä ole saaneet ja tuota asiaa voi olla vaikea valituksillakaan kääntää.
Näiden asioiden ja päätösten kanssa Suomessa tekemisissä olevana tiedän, että näin asia menee Suomessakin. Jos ei ole kansalaisuutta tai pakolaisstatusta saa tukea paljon huonommin!

 

["vieras"]

[QUOTE="nyyti";25948197]niin no mullahan on ihan käytännön kokemusta Lain mukaan tilapäishoitopaikka on järjestettävä.[/QUOTE]
Sitä käytännön kokemusta on minullakin. Paljon riippuu siitä missä asuu. Muutkin etuisuudet vaihtelevat asuinpaikan mukaan aikatavalla, vaikka sama laki koskee kaikkia. Lakia kuin lakia voidaan kiertää. Valittaminenkin voi olla vaikeaa tai lähes mahdotonta, jos asiat osataan pimittää sopivasti. Heikoimmassa asemassa olevilla ei riitä voimat oikeuksien hakemiseen eivätkä kaikki ole niistä edes tietoisia.

 

[hmmmm]

[QUOTE="Henni";25948182]Kyllä huomaa, että sinulla ei ole erityislasta eikä minkäänlaista henkilökohtaista kokemusta asiasta.

Ensinnäkään harvalle tarjotaan tukea ja apua tarjottimella vaan kaikesta saa taistella ja tapella, kirjoittaa kymmeniä ja satoja papereita ja lomakkeita ja valittaa loputtomiin vääristä päätöksistä. Osa perheistä uupuu näihin loputtomiin paperisotiin niin paljon, että jättävät viimein hakematta heille kuuluvia palveluita ja väsyvät haastavassa tilanteessa totaalisesti.

Leireille, kurseille tms. ei todellakaan vain marssita vaan niitä anotaan ja päästään, jos tuuri käy. Leireillä saa tietoa ja tukea lapsen vammaan liirttyen, mutta eivät ne ole mitään lepolomia ja yleensä aina erityislapsi (ja mahdolliset muut lapset) on niissä mukana hoidettavana. Sopivia leirejä tai kursseja on tarjolla ehkä kerran vuodessa ja tosiaankaan niille pääseminen ei ole mitenkään itsestäänselvyys.

Mummot, kummit, ystävät ja sukulaiset harvoin tarjoavat apuaan, koska erityisesti vaikeasti hoidettava lapsi voi olla heille liian pelottavaa tai haastavaa ottaa vastuulleen. Osa perheistä ei saa koskaan, milloinkaan lapsiaan hoitoon näille läheisilleen, koska he eivät yksinkertaisesti pärjää
(tai halua pärjätä) erityislapsen kanssa.

Minkähänlaisia verkkoja perhe sitten luo sillä, että lasta joudutaan mahdollisesti käyttämään erilaisissa terapioissa. Eiköhän jokainen vanhempi ole vain onnellinen, jos lapsella ei ole tarvetta terapioille tai jos lapsi joskus kuntoutuu niin, että jokin terapia voidaan jättää pois.

Käsittämätöntä väittää, että erityislapsen perhe saa tukea ja apua kaikkialta ja kaikki ovat heitä valmiita auttamaan. Sulle tekisi hyvää päästä elämään hetkeksi tällaiseen vammaisen lapsen perheeseen ja katsoa tuleeko sitä apua ovista ja ikkuinoista vai minlähänlaista se arki sitten oikeasti olisikaan...[/QUOTE]

Sanoin, että en vaihtaisi osia aloittajan kanssa. Varmasti on raskasta.
Mutta aloittajan itsekehut monissa ketjuissa ovat noin puolen sivun verran. Aina kerrotaan minkäikäiset lapset ja niin edelleen, ja miten on pärjännyt ja miten muidenkin pitäisi. Mietin vaan että mitenhän monen henkisesti heikoilla olevan ihmisen on tämäkin aloittaja lytännyt. Kaikkien vammat eivät näy ulospäin kuten aloittajan lasten. Monilla esimerkiksi oma lapsuus on ollut sellainen että voimavarat ovat heikot.
Se, että aloittaja saa viisastella ja kehua itseään ja toisten on vain nieltävä tämä viisastelu ja iteskehu, ja samanaikaisesti ollaan yhteiskunnalta tukia vailla.

Toinen ryhmä lapsettomat, jotka saavat sanoa pahasti uupuneille.
Kolmas pyhä ryhmä lihavat, joille ei saa sanoa poikkipuolista sanaa, mutta jotka ovat usein luokan pahimat kiusaajat.