Kyseinen lapsi on surullista katsottavaa. Hän on jo 5-vuotias, mutta silti hän on täysin avuton ja muiden hoidon varassa kuin pieni vauva eikä häntä voida jättää edes sekunniksi yksin, koska kyseinen lapsi saattaisi ilman valvontaa kuolla epilepsiakohtaukseen tai tulehtua omaan limaansa. Kyseisellä lapsella ei ole edes minkäänlaista tietoisuutta ja hän ei osaa juuri mitään. Jotenkin hän osaa raahautua lattialla eteenpäin käsiensä varassa, mutta hänen päänsä on siinäkin tiellä, koska hänen kallonsa on täynnä aivonestettä ja lähes kaksi kertaa isompi kuin normaalin samanikäisen kallo. Lisäksi kyseinen lapsi huutaa kovasti aina öisin, niin että siinä perheessä kukaan ei ole saanut nukkua yhtään 5 vuoden aikana.
Hyvä isosisko. Kirjoituksesi liikutti minua, vaikka en rehellisesti saanut sen siällöstä selville, mitä yriti sen kirjoittamisella tavoitella.
Koska olen itse epileptikko, esikoispoikaani tarkkailtiin raskauden aikana juuri siksi, että käyttämäni epilepsialääke voi pahimillaan aiheuttaa sikiölle juurikin anenkefalian. Keskustelimme mieheni kanssa neurologin vastaanotolla ja otimme selvää mahdollisista kehityksen häiriöistä. Lääkäri teki meille hyvin selväksi, että abortti olisi kehitysvammatilanteessa kannaltamme järkevin ja lasta ajatellen armollisin vaihtoehto.
Mielestäni neurologini kanta oli kylmä ja tunteeton, mutta uskon että se perustui hänen näkemykseensä vammaisen lapsen heikosta elämänlaadusta. Hän siis piti tälläista vammaista lasta tuntevana, kokevana ja tietoisena olentona.
Minua kylmää se, kuinka esität tekstissäsi lapsen tiedostamattomana. Jo se tosiasia, että hän viisivuotiaana vetää itseään lattialla eteenpäin todistaa sen, että hän tiedostaa ympäristönsä. Hän tuntee lattian allaan ja tietää, miten pääsee liikkumaan ympäristössään. Ryömiminen ei ole refleksiliike, se on opittu taito.
Vaikka sisaresi pieni ihme ei olekaan syntynyt tähän maailmaan kaikkine niine etuineen, mistä syntyessään terveet lapset saavat nauttia, hän varmasti tiedostaa tämän maailman niillä avuilla, jotka hän on syntymässään saanut. Toivoisin, että voisit arvostella tätä lasta hänen saavutustensa ja vahvuuksiensa mukaan, sen sijaan että korostat hänen puutteitaan.
Isosiskona sinun rakkaudellasi on varmasti suuri merkitys tämän pienen ihmisen elämässä. Suothan hänelle sen, sekä arvon ihmisenä hänen puutteistaan huolimatta.
Voimia sinulle ja sisarellesi pienen ihmeen arkeen.
yst. terv. sonia partala, isosisko itsekin
