se on aika kamala tunne, kun äiti ei ole enää äiti

[Danaus]

Oi, tosi koskettavaa, laittoi todella miettimään... :hug:

 

[on]

Mä oon kokenut ton myös. Ainoa, mikä lohdutti, oli se, miten äiti puhui minusta. Sanoi kauniisti, kehui hyväksi tytöksi. Puhui siis minulle kuin olisin ollut vieras, jolle hän kehui tyttöään, joka ei ollut paikalla.

 

["Cream"]

Jos tilanne on jo siinä pisteessä, että äiti ei muista edes omien lasten nimiä, niin hänen paikkansa ei todellakaan ole päivisin olla yksin kotona!!

 

["poks"]

Sinulla on surutyö nyt äitisi menettämisestä. Suru tekee työtään sinussa, koska sinulta katoaa se tuki ja turva, jota äiti varmaan on edustanut. Anna sen tehdä työtään ja ota aikaa itsellesi.

Kuitenkin samaan aikaan sinun tulisi nyt olla äitisi tuki ja turva, se on ristiriitaista ja vaikeaa.. Jos voisit ajatella kliseisesti, että nyt on äidillesi tärkeää tämä hetki tässä, jolloin hän saa elämääänsä iloa sinun kauttasi? Ja voisit hetkeksi luopua omasta surustasi, kun tapaat äitisi ja voisit hänelle sen, mitä hän tarvitsee. Kaikkea et voi koskaan tehdä, anna se itsellesi anteeksi.

 

[vierass]

Äiti välttyi tuolta äitinsä kohtalolta, kun menehtyi muutama vuosi sitten yllättäen. Toiveina hänellä oli, että muisti pelaisi loppuun saakka ja se toive sentään toteutui.

 

[Tallu -]

Mä tiedän, että se on väsynyt. Ei se ymmärrä mitään perusteluja, sillä ei ole minkäänlaista kykyä asettua mun asemaan ja miettiä miksi en pääse niin usein. Meillä oikeastaan meni jo välit, kun meidän isä kuoli, sain silloinkin jo kuulla miten vähän kävin siellä isän luona.
avaudun nyt vähän tänne, koska en voi esim fb:ssa enää edes iloita siitä, että kävin äidin luona. Se näet katsotaan leveilyksi ja oman itseni jalustalle nostamiseksi, että ihan käyn äidin luona.

Harmillinen tilanne, todella. Mä nyt kirjoitan tähän ajatuksiani, jos vaikkapa joku niistä auttaisi sua... näihinkään mä en välttämättä tarvitse vastauksia, mutta osittain sullekin tiedoksi, mitä mahdollisuuksia voisi olla. Saako veljesi omaishoidontukea, eli onko hän äitisi omaishoitaja? Onko äidillesi haettu Kelalta eläkkeensaajan hoitotukea? Toki lääkärinlausunto tarvitaan ensin, sen voi nyt hyvinkin pyytää, kun nuo kuvaukset on tehty. Varmaan hänen tutkimuksistaan ja hoidostaan nyt joku taho kuitenkin vastaa, koska lääkityskokeilukin on tulossa. Onko äidillesi tehty MMSE- tai Cerad-testiä? Ne antaisivat kuvan hänen muistin tilastaan. Myös intervalli/vuorohoitojaksoja omaishoidon tueksi voisi miettiä, niin saisi veljesi levätä... täällä meilläpäin ne toteutuvat yleensä niin, että kolme viikkoa asutaan kotona ja viikko intervallihoitopaikassa.

Yleisesti näin muistisairaiden kanssa työtä tekevänä voisin sanoa, että aika pitkälle kotihoidon turvin voi muistisairaskin asua kotona, jos hänen selviytymistään päivittäisissä toiminnoissa on vielä jäljellä. Tilanne voi olla esim. sellainen, että ihminen asuu kotonaan, kotihoito huolehtii hänen lääkityksestään, mutta itse osaa keitellä aamulla puurot ja kahvit, lämmittää ruoan päivällä, huolehtii hygieniastaan, vuorokausirytmi pelaa oikein ja liikkuu välillä itsenäisesti jopa ulkona, mutta ei muista yhtään, mitä viisi minuuttia sitten hänen kanssaan keskusteli. Eli lähimuistissa on suuria ongelmia, mutta muutoin selviää arjestaan hyvin.
Kotona voi asua myös sellainen ihminen, jonka kaikista päivittäisistä toiminnoista muut huolehtivat, eikä hän kykene enää mihinkään oikeaan keskusteluun, mutta ymmärtää noudattaa yksinkertaisia ohjeita. Istuu yksin ollessaan tv:n ääressä tai voi lepäillä vuoteessaan. Kulunvalvonta huolehtii, ettei lähde hukkateille. Tekee yleensä kaikki tarpeensa vaippaan. Yleensä tässä vaiheessa jo kyllä jonotetaan palvelukotipaikkaa.

 

[Tuttua]

[QUOTE="Ewa";29597009]Itse olen kokenut tuon saman. Tärkeää oli silti muistaa, että äiti ON edelleen äiti. Se asia ei muutu, vaikka äiti muuttuu. Vaikkei lapsen nimi tai edes ulkonäkö tunnu äidistä tutultä, hän on silti lapsensa äiti. Se joka kykenee muistamaan, muistakoon; näin suhde säilyy, vaikka äiti ei sitä enää tiedostaisikaan. Voimia sinulle![/QUOTE]

Näin on. Mutta edelleen äiti on rakas äiti, ja ajatuskin hänen menettämisestään saa itkun silmiin ja tuskan sydämeen...

 

[vieras*]

Mä tiedän, että se on väsynyt. Ei se ymmärrä mitään perusteluja, sillä ei ole minkäänlaista kykyä asettua mun asemaan ja miettiä miksi en pääse niin usein. Meillä oikeastaan meni jo välit, kun meidän isä kuoli, sain silloinkin jo kuulla miten vähän kävin siellä isän luona.
avaudun nyt vähän tänne, koska en voi esim fb:ssa enää edes iloita siitä, että kävin äidin luona. Se näet katsotaan leveilyksi ja oman itseni jalustalle nostamiseksi, että ihan käyn äidin luona.

Pystyykö sinä asettumaan veljesi asemaan?

 

[vie ras]

Se on kamala tunne, mä tiedän. Mun isä sairastaa harvinaista muistisairautta, sairastui 56-vuotiaana. Nyt asuu palvelukodissa, on rauhoittavalla lääkityksellä koska alkoi hyökätä muiden kimppuun. Valitettavasti lääkitys vei liikuntakyvyn. Isä ei ole puhunut pariin vuoteen, sairaus vei puhekyvyn. Niinpä emme myöskään tiedä, muistaako isä meitä. Nyt hän on 63-vuotias, joten aika kohtuuttomalta tuntuu. Tuohon sairauteen ei vielä ole olemassa mitään lääkitystä, eikä lääkäritkään oikein tiedä mitä odottaa, koska eivät ole ennen nähneet vastaavaa sairautta potilaillaan.

Isä on enää pelkkä kuori, se isä jonka mä tunsin on iäksi kadonnut. Vituttaa ja itkettää, jos oikein alkaa ajattelemaan. Ja pelottaa, jos sama sairaus tulee vaikka itselle.

 

[Jätkä]

Tallu mä viskaan sulle yv.

 

[feger]

Voi että! Vierestä olen seurannut, kun appiukko menetti muistinsa. Muuten fyysisesti terve mies, mutta kun pää ei vaan kulkenut mukana

Voi luoja, että pitääkin olla tuollaisia sairauksia olemassa

 

[V1eras]

kaikinpuolin kurja tilanne. Mä myönnän välillä itse olevani kuin veljesi, mutta en sano asiaa mun veljille ääneen. Eli olen siis lapsista se joka asuu vanhempien kanssa samalla paikkakunnalla, ja joskus hermostun totaalisesti siihen miten se 700 km päässä asuva veljeni neuvoo ja osaa hoitaa vanhemman asian niin paljon paremmin ja neuvoa minua miten asia oikeasti tulisi hoitaa... Ymmärrän siis veljeäsi sen verran että sun aivan pyyteetön apusi voi tuntua väsyneestä ja vähän katkerasakin ihmisestä vittuilulta.

Mut sun veli on ikävä, jos ei pysty ottamaan vastaan faktoja, vaan kuvittelee että autat vain kun haluat. Hän varmaan odottaa että jotenkin uhrautuisit. Oletteko siis veljesi kanssa ainoat lapset?

Mutta et sinä sillekään mitään voi , jos järkipuhe ei tehoa..Muista kuitenkin elää äitisi kanssa siten, että ei sitten myöhemmin tarvitse katua että et käynyt siellä veljen painostuksesta ja jäät katumaan vähäistä aikaa äitisi kanssa.

Jos veljesi haluaa olla arjen marttyyri , eikä usko puhetta, anna sen sitten olla.

 

[Keittiönoita]

:hug:

 

[Jätkä]

kaikinpuolin kurja tilanne. Mä myönnän välillä itse olevani kuin veljesi, mutta en sano asiaa mun veljille ääneen. Eli olen siis lapsista se joka asuu vanhempien kanssa samalla paikkakunnalla, ja joskus hermostun totaalisesti siihen miten se 700 km päässä asuva veljeni neuvoo ja osaa hoitaa vanhemman asian niin paljon paremmin ja neuvoa minua miten asia oikeasti tulisi hoitaa... Ymmärrän siis veljeäsi sen verran että sun aivan pyyteetön apusi voi tuntua väsyneestä ja vähän katkerasakin ihmisestä vittuilulta.

Mut sun veli on ikävä, jos ei pysty ottamaan vastaan faktoja, vaan kuvittelee että autat vain kun haluat. Hän varmaan odottaa että jotenkin uhrautuisit. Oletteko siis veljesi kanssa ainoat lapset?

Mutta et sinä sillekään mitään voi , jos järkipuhe ei tehoa..Muista kuitenkin elää äitisi kanssa siten, että ei sitten myöhemmin tarvitse katua että et käynyt siellä veljen painostuksesta ja jäät katumaan vähäistä aikaa äitisi kanssa.

Jos veljesi haluaa olla arjen marttyyri , eikä usko puhetta, anna sen sitten olla.

Meitä on neljä sisarusta, kahdelta sataa meille kahdelle sontaa niskaan jos kehdataan täältä omista elämistämme mitään sanoa.
Mä tiedän harvinaisen hyvin, että veli on väsynyt ja juurikin siksi yritin apua tarjota niillä keinoin millä osaan, eli edes sitä siivoamista.

 

[viisikymppinen isoäiti]

ikäviä juttuja nuo on. mutta muista, että hän on kuitenkin sun äitisi ja lasten mummo. hän ei vain voi asialle mitään. vaikka kuinka haluaisikin

 

[-.-]

Kyyneleet tuli silmiin. Muistan edelleen viimeiset ajat mummoni kohdalla.

Välillä muisti hetkittäin oli parempi ja välillä huonompi. Se viimeinen kerta kun hän piti minua kädestä ja muisti minut, sitä en unohda koskaan. En olisi koskaan halunnut siitä kädestä päästää irti. Viimeiset selväjärkiset sanat syöpyivät onneksi mieleeni.

Vanha ihminen mutta kaipaus koskettaa silti vieläkin..

 

[Hoitajana]

Se on hurja matka niin sairastuneelle kuin omaisille. Voimia.

 

["Kohtalotoveri"]

Voi. Niin tutulta kuulostaa, ja pelottavalta. Äidillä sairaus vasta diagnosoitu ja nyt asiat ihan hyvin, mutta pelottaa mitä tulevaisuus tuo tullessaan....

 

[rops]

Mä olen koko viikon miettinyt ja pähkäillyt, miten ehtisin tai pystyisin käymään äitin luona useammin. Ei se kaukana asu, mutta mulla on työ ja iso perhe.
En saa päästä sitä ajatusta, että äiti raukka joutuu olemaan yksin päivät. Ihan yksin pyörii siellä ilman kunnon virikkeitä. Ja mitäs sit, kun se päättää ihan tosissaan lähteä sinne olemattomiin juhliin?

Se lähtee niihin juhliin, niin se vain menee. Itse olen hakenut talviaamuna anoppiani, oli lähtenyt reissuun. Löytyi onnneksi kilsan päästä ja sisätiloista, oli ihan muissa maailmoissa, mutta muuten kunnossa. On ollut jo seitsemän vuotta palvelutalossa lukittujen ovien takana.

 

[demu]

Muutama vuosi diagnoosista ja mummoni ei osaa pukea, syödä tai käydä vessassa itse. Ruokaillessa joutuu koko ajan ohjeistamaan sanallisesti, muuten on ruuat pitkin syliä ja lattioita, tai koittaa syödä esim. pöydällä olevalla kammalla... Onpahan maistanut muutamaan otteeseen käsirasvaakin!

Pukeminen on samanlaista "tappelua", kuin pienen natiaisen kanssa. Saat yhden käden hihaan, niin toinen on otettu jo pois toisesta hihasta. Kenkiä ei laittais millään jalkaan ja saattaa julkisellakin paikalla alkaa heittämään paitoja pois päältään. Ei riitä sormet laskemaan niitä kertoja, kun ollaan kuultu kiukuttelua siitä, miksi kaupassa ei ole soveliasta olla tissit paljaana

Vessassa pitää koko ajan myös ohjeistaa, ei löydä pyttyä, ei osaa käyttää vessapaperia. Saattaa jopa pytyllä istuessaan haukata paperista palasen! Pyyhkimisen jälkeen paperinyttösiä on pitkin lattiaa ja sit jatkuukin pukemistaistelu.

Ei oo herkkua kenellekään lähipiirissä olevalle, mutta hoitokotiin ei (vielä) haluta mummia laittaa. Joten omaishoitaja on ja muut tauottavat hoitajaa parhaansa mukaan.

Ei kykene enää kävelemään muutamaa askelta pidemmälle, vaan istuu pyörätuolissa. Jos yrittää kävellä, niin jalat liimautuvat lattiaan ja sen jälkeen mummolle iskee paniikki ja meinaa kaatua.

Äkänen on nykyään lähes jatkuvasti, tiuskii kaikille kaikesta. Onneksi on vielä hyviäkin päiviä, jolloin nauraa. Ei aina tunnista ja muista meitä, vaan saattaa luulla esim. siskokseen tai äidikseen.
Elää todella paljon menneessä. Kyselee päivittäin lehmistä ja lampaista, on lähdössä lypsylle ja ihmettelee, missä jo edesmenneet sukulaiset on. Sen näkee oikeastaan mummoni silmistä, milloin on tässä maailmassa ja milloin menneessä. Silmät muuttuvat jotenkin sameiksi aina silloin, kun ei ole perillä nykyhetkestä.

Harhoja näkee paljon... Onneksi ei enää karkaile, sillä ei löydä ulko-ovea, eikä osaa sitä myöskään enää avata.
Surullista, mutta niin se elämä menee. Musta huumori on auttanut hyvin paljon meitä. Alzheimer on vaan siitä ikävä sairaus, että siinä on todella pitkät jäähyväiset!

Voimia kaikille, jotka elävät alzheimerpotilaan kanssa arkeaan. Rankkaa on!

 

["Kohtalotoveri"]

Onpa koskettava ketju. Tiedättekö onko aiheesta aktiivista keskustelu / vertaistukipalstaa? Ne, jotka olen löytänyt ovat olleet kovin hiljaisia.

 

[HopeaToffee]

Niin ase minunkin mummo katosi omaan maailmaansa, unohti lapsenlapset ja pikkuhiljaa omatkin lapsensa. Toki oli aina iloinen, kun tavattiin, mutta ei tunnistanut enää.
Nyt onsitten vuorossa omat vanhemmat eli miten ihmeessä hoidan heidän asiat, molemmat kieltäytyy kaikesta. Ovat aikoinaan eronneet eli on kaksi erillistä ns ongelmaa. Välimatkaakin on satoja kilometrejä.

 

[Minni-hiiri harmaana]

Pelkään tilannetta, että joutuisin lasteni riesaksi. Pitäisköhän miettiä jotain "testamenttia", miten huonossa tilanteessa vois toimia? Voimia aapeelle.