Miten te jaksatte? Missä te voitte puhua? Etenkin te, joilla on epäselvä diagnoosi, ei ennustetta. Tunnetteko syyllisyyttä jostain? Miten tätä elämää eletään?
Vammaisten lasten vanhemmat, kysymys teille?
- Viestiketjun aloittaja selma-rouva
- Ensimmäinen viesti
No kun mun lapsi ei oo kehitysvammainen. Vaan... outo? Ollaan vailla diagnoosia. Ja tää on vaikeeta! Mut katon noita sivuja. Kiitos!
?
---
Vieras
Tässä hyvä keskustelu vernerin sivuilta. Osallistujina mm. ihmisiä, joilla itsellään diagnoosi lievä kehitysvamma. Eivät varmaankaan juuri poikkea meistä "normaaleista", ehkäpä ovat vaan hieman "outoja" hekin. Saatat hyvinkin löytää apua ja tukea tuolta, toivon mukaan ainakin 
:hug:
http://verneri.net/yleis/keskustelu/avoimet-keskustelupalstat/yleistae-kehitysvammaisuudesta.html?view=single_thread&cat_uid=7&conf_uid=16&thread_uid=46
:hug:http://verneri.net/yleis/keskustelu/avoimet-keskustelupalstat/yleistae-kehitysvammaisuudesta.html?view=single_thread&cat_uid=7&conf_uid=16&thread_uid=46
M
meillä
Vieras
Meillä on selvä diagnoosi. Parhainta ja asiantuntevinta apua on tullut yliopistollisesta sairaalasta. Neuvola toimii meillä tässä asiassa myös hyvin. Lapsen vammaan he eivät osaa ottaa mitään kantaa, mutta huolehtivat perheen jaksamisesta. Se, että tietää neuvolan kautta saavansa apua omaan jaksamiseensa on kullan arvoista. Syyllisyys ei onneksi paina, sen yliopistollisen sairaalan erikoislääkärit saivat teroitettua mieleen. Tälle ei vaan voi mitään. Mutta päivä kerrallaan. Yritän ajatella niin, että meillä on lapsi, jolla sattuu olemaan vamma, ei vammaista lasta.
M
meillä
Vieras
Alkuperäinen kirjoittaja meillä:
No se niitten kirja on. Mut muuten ei. Me pudotaan koko koneiston jalkoihin jatkuvasti. Jos olis joku nimi tälle kaikelle, olisin niin helpottunut. Nyt ei oo mitään. Eikä sitä mukaan vertaistukea, ei omahoitajia, omalääkäri vaihtuu useemmin kun Tuksun miehet jne.
Jotenkin sit on niin vaikee hakeutua mihinkään, kun eihän me kuuluta mihinkään.
Alkuperäinen kirjoittaja meillä:
Kiitos tästä! Meillä neuvolakaan ei osaa oikein auttaa. Vammaispalvelut nyt otti meidät huolekseen. Vaikka siis neuvolasta ei mitään pahaa ole sanottavana, terkka on aivan ihana.
No mun tyttärellä on keskivaikea älyllinen kehitysvamma, sydänvika, ataksia, SI-häiriö ja käytöksessä myös autistisia piirteitä...pikku keskosena syntynyt.
Eniten tukea ja apua on saanut Lastenlinnan sairaalasta, jotenkin ei ole tullut hakeuduttua vertaistukiryhmiin.
Syyllisyyttä tunnen koko loppuelämäni, koska mitään syndroomaa ei tytöllä ole ei mitään mikä selittäisi miksi hän on kehitysvammainen, oletetut syyt ovat ennenaikaisen syntymän aiheuttamat komplikaatiot.
Se syyllisyys, se tulee siitä että aloin yrittää kolmatta lasta, vaikka kaksi aiempaa raskautta olivat vaikeita, ja päättyivät raskausmyrkytykseen. Olisi pitänyt tietää ettei mikään ainakaan paremmin mene kun ikää mulla
oli jo 40...mutta sitä vaan toivoi että kaikki menisi paremmin.
Ei tätä elämää oikein muuten voi elää kuin päivä kerrallaan...kyllä meilläkin tyttö oppii uusia asioita, ja kehittyy, mutta hitaasti...mitään ennusteita ei voi tehdä tulevaisuudesta koska ongelmat ovat niin laaja-alaisia, eikä ole mitään syndroomaakaan joka antaisi jonkinlaisen käsityksen mitä kaikkea tyttö voi oppia.
Eniten tukea ja apua on saanut Lastenlinnan sairaalasta, jotenkin ei ole tullut hakeuduttua vertaistukiryhmiin.
Syyllisyyttä tunnen koko loppuelämäni, koska mitään syndroomaa ei tytöllä ole ei mitään mikä selittäisi miksi hän on kehitysvammainen, oletetut syyt ovat ennenaikaisen syntymän aiheuttamat komplikaatiot.
Se syyllisyys, se tulee siitä että aloin yrittää kolmatta lasta, vaikka kaksi aiempaa raskautta olivat vaikeita, ja päättyivät raskausmyrkytykseen. Olisi pitänyt tietää ettei mikään ainakaan paremmin mene kun ikää mulla
oli jo 40...mutta sitä vaan toivoi että kaikki menisi paremmin.
Ei tätä elämää oikein muuten voi elää kuin päivä kerrallaan...kyllä meilläkin tyttö oppii uusia asioita, ja kehittyy, mutta hitaasti...mitään ennusteita ei voi tehdä tulevaisuudesta koska ongelmat ovat niin laaja-alaisia, eikä ole mitään syndroomaakaan joka antaisi jonkinlaisen käsityksen mitä kaikkea tyttö voi oppia.
Alkuperäinen kirjoittaja Wicked Mary:
Mitä tukea ootte saaneet Lastenlinnasta konkreettisesti? Me ollaan Lastenklinikan asiakkaita ja mitään apuva vanhemmille ei ole herunut. Teidän tilanne tavallaan on lähimpänä omaani.
H
Hyh
Vieras
Alkuperäinen kirjoittaja selma-rouva:
-vaihtelevsti,kuten kaikki vanhemmat
-verkostoitua voi verneriin ja lähi-aluiden ryhmiin, vammaisneuvolassa voi puhua ammattilaisille
-ei syyllisyyttä,miksi olisi?
-elämää eletään kuten mitä tahansa elämää.
I
Impi ulos heitettynä
Vieras
Mun sisko on vammainen ja äitin kanssa on tullut usein puhuttua tuosta jaksamisesta. Sisko on saanut diagnoosin vasta 13 vuotiaana ja ennuste on aina ollut todella huono. Vauvana ennuste oli, että hän opi ikinä puhumaan, kävelemään eikä elä yli 2 vuotiaaksi. Nyt sisko kuitenkin on 22v ja elää likimain normaalia elämää, elää omassa asunnossa ja käy ihan normaalisti työssä.
Äiti on usein sanonut, että se epätietoisuus oli todella kamalaa. Kun lääkäritkään eivät tienneet, miten hoitaa siskoa. Syyllisyydestä pääsi kokonaan eroon siinä vaiheessa kun geenitutkimus (tai mikä lie onkaan) valmistui. Siskon sairauteen ei mitenkään olisi voinut vaikuttaa. Äiti on myös sanonut poteneensa syyllisyyttä siitä, että sisko saa enemmän huomiota kuin minä. Itse en ole koskaan "huomannut" sellaista. Minusta se on ollut normaalia ja olen itsekin huolehtinut siskon hyvinvoinnista kaikkialla. Sisko on ollut uskomaton rikkaus mun elämässäni. Ilman siskoa en osaisi arvostaa elämän onnea lainkaan niin hyvin kuin nyt. Pitää osata nauttia hetkestä ja elää elämää kun se vielä on tässä.
Niin ja äitille ehdottomasti vaikein asia hyväksyä on ollut se, että joutuu hyvin todennäköisesti hautaamaan oman lapsensa. Täytyy sanoa, että mulle tuo oli kanssa vaikea pala kun muutama vuosi sitten ekan kerran juteltiin tarkemmin siskon sairaudesta. Mulle sisko on aina ollut hieman huomiota vaativampi tapaus, mutta ei mitenkään sairas. Enkä vieläkään osaa mieltää häntä vammaiseksi.
Äiti on usein sanonut, että se epätietoisuus oli todella kamalaa. Kun lääkäritkään eivät tienneet, miten hoitaa siskoa. Syyllisyydestä pääsi kokonaan eroon siinä vaiheessa kun geenitutkimus (tai mikä lie onkaan) valmistui. Siskon sairauteen ei mitenkään olisi voinut vaikuttaa. Äiti on myös sanonut poteneensa syyllisyyttä siitä, että sisko saa enemmän huomiota kuin minä. Itse en ole koskaan "huomannut" sellaista. Minusta se on ollut normaalia ja olen itsekin huolehtinut siskon hyvinvoinnista kaikkialla. Sisko on ollut uskomaton rikkaus mun elämässäni. Ilman siskoa en osaisi arvostaa elämän onnea lainkaan niin hyvin kuin nyt. Pitää osata nauttia hetkestä ja elää elämää kun se vielä on tässä.
Niin ja äitille ehdottomasti vaikein asia hyväksyä on ollut se, että joutuu hyvin todennäköisesti hautaamaan oman lapsensa. Täytyy sanoa, että mulle tuo oli kanssa vaikea pala kun muutama vuosi sitten ekan kerran juteltiin tarkemmin siskon sairaudesta. Mulle sisko on aina ollut hieman huomiota vaativampi tapaus, mutta ei mitenkään sairas. Enkä vieläkään osaa mieltää häntä vammaiseksi.
Alkuperäinen kirjoittaja selma-rouva:
No konkreettisesti apua ja neuvoja kaikenlaisten apuvälineiden hankintaan, mm. silmälasit, erikoisvalmisteinen polkupyörä jne ja apua kaikenlaisessa paperinpyörityksessä, ja meillä tytöllä on ollut aivan ihania neurologeja (2 kpl), jotka todella jaksavat kuunnella ja vastailla kysymyksiin, tukevat ja rohkaisevat silloin kuin usko omiin voimiin loppuu, ja ovat auttaneet mua purkamaan tätä syyllisyys-taakkaa. Ylipäätään kaikilla tytön kanssa työskentelevillä on aina aikaa vanhemmille
Alkuperäinen kirjoittaja Hyh:
Tuohon syyllisyys kohtaan; koen syyllisyyttä, kun pikkusisko jää vähemmälle huomiolle. Koen syyllisyyttä siitä, että en vietä koko aikaa tämän erityislapsen kanssa. Koen syyllisyyttä, kun väsyn. Koen syyllisyyttä, kun en ole yrittänyt enemmän. Koen syyllisyyttä, kun olen tehnyt kaikkeni ja enemmänkin. Koen syyllisyyttä, että olen nukkunut lapsen syntymän jälkeen (2,5 vuotta) vain yhden yön erossa lapsesta (+kaksi yötä synnärillä). Koen syyllisyyttä, kun en ota omaa aikaa koskaan. Koen syyllisyyttä, jos en olekaan aina saatavilla. Koen syyllisyyttä, jos syön ruokani rauhassa... Jatkanko vielä?
E
erityislapsen äiti
Vieras
mun lapsi on myös outo. epäilen aspergeria. välillä on tosi raskasta enkä oikeasti jaksa. nyt olen pikkuhiljaa alkanut hyväksymään että lapseni ihan oikeasti on erilainen. syyllisyyttä kannan toisinaan siitä etten ole toiminut "oikein" vaikka nyt vasta alan tajuamaan miten pitää toimia lapseni kanssa. vertaistukea en ole löytänyt, mutta jos sinä ap löydät jotain mikä tuntuu hyvältä vaikkette sinne "kuuluisikaan" käytä se hyödyksesi
V
vieras
Vieras
Alkuperäinen kirjoittaja selma-rouva:
Mulla on yksi jo täysi ikäinen kehitysvammainen lapsi jonka kanssa nyt on todella paljon ongelmia. Yksi lapsi jolla on dysfasia. En tiedä päivä kerrallaan oon yrittänyt mut en sit tie siit jaksamisesta.
Alkuperäinen kirjoittaja erityislapsen äiti:mun lapsi on myös outo. epäilen aspergeria. välillä on tosi raskasta enkä oikeasti jaksa. nyt olen pikkuhiljaa alkanut hyväksymään että lapseni ihan oikeasti on erilainen. syyllisyyttä kannan toisinaan siitä etten ole toiminut "oikein" vaikka nyt vasta alan tajuamaan miten pitää toimia lapseni kanssa. vertaistukea en ole löytänyt, mutta jos sinä ap löydät jotain mikä tuntuu hyvältä vaikkette sinne "kuuluisikaan" käytä se hyödyksesi
Tällä hetkellä mikä vaan alkaa kelvata, missä vaan jaksettais kuunnella.
M
moikka
Vieras
minun pojulla 2 diagnosia ja ei vastauksia tahdo saada .törmäsin netissä sattumalta paikkaan nimeltä malminkartanon maja ,yhdistyksen nimi jaatiset ja toinen on mahdollisuuslapselle ry itsekin vasta tutustun kun kukaan ei voi vastata kysymyksiin .toi maja on helsingissä.voimia sinne ja muista että sinä tunnet lapses ei muut
V
