Kokemuksia selkäydinnäytteen otosta ja mahdollisista komplikaatioista?

  • Viestiketjun aloittaja Viestiketjun aloittaja Mmmerkkari
  • Ensimmäinen viesti Ensimmäinen viesti
Hei!
Minulta otettiin 4 vuotta sitten näyte eikä sen ottaminen ollut lainkaan kivuliasta! Oleellista on, että on itse täysin liikkumatta ja juuri siinä asennossa, mihin ohjeistetaan. Näytteenoton jälkeen oli viikon kestävä, aivan järkyttävä päänsärky. Veripaikkaa ei voitu muista syistä laittaa joten olin aika vahvoissa lääkkeissä tuon säryn takia.

Mutta huoli siis pois näytteenotosta! Ehdottomasti tutkitutat itsesi ja saat siten tarvitsemasi hoidon ❤️
 
  • Tykkää
Reactions: KalaMies
Ei kokemusta tuosta mutta vierestä seurannut parkinsonia pitkään, eikä nuo sinun oireet kuulosta ollenkaan siltä. Ja mielestäni parkinson diagnoosi tulee, mikäli reagoi lääkkeisiin, en ole kuullutkaan tuollaisesta näytteenottopakosta. Voitko kysyä jonkun toisen lääkärin mielipidettä koko asiaan, yksityisen neurologin? En ehkä itsekään uskaltaisi mennä näytteenottoon. Hyvä kun osaat miettiä mistä selviät yksin ja mistä et. Toivon sinulle kaikkea hyvää.


Kiitos. Siis Parkinsoniinhan tämä ko. näyte ei toki liity mitenkään ja Parkinson diagnosoidaankin aivan toisella tapaa. Likvor kuuluukin siis MS-taudin kohdalla perustutkimuksiin ja samalla etsitään muita keskushermoston tulehduksellisia sairauksia.

Lähetteen julkiselle puolelle sain juuri yksityiseltä neurologilta, joka piti likvoria olennaisena. Tosin oireeni sopisivat enemmänkin johonkin lihassairauteen, myopatiaan, etenkin kun ottaa huomioon etenevän kakektisuuden, sydänoireet ym. Mutta myopatioiden tutkiminen taas edellyttäisi lihasten magneettikuvausta ja lihasbiopsiaa, joita minulle ei suostuta tekemään. Keskussairaalan neurologi ei ole todellakaan mistään parhaimmasta päästä (on jo sijoittanut oireeni sinne korvien väliin - jossa ne eivät missään tapauksessa ole ja sen näkee jo päällepäinkin) ja ei aio jatkaa tutkimuksia. Lisäksi kyseessä ei ole yliopistollinen sairaala, joten käytettävissä olevat tutkimukskeinot koko surkeat.

-ap
 
Hei!
Minulta otettiin 4 vuotta sitten näyte eikä sen ottaminen ollut lainkaan kivuliasta! Oleellista on, että on itse täysin liikkumatta ja juuri siinä asennossa, mihin ohjeistetaan. Näytteenoton jälkeen oli viikon kestävä, aivan järkyttävä päänsärky. Veripaikkaa ei voitu muista syistä laittaa joten olin aika vahvoissa lääkkeissä tuon säryn takia.

Mutta huoli siis pois näytteenotosta! Ehdottomasti tutkitutat itsesi ja saat siten tarvitsemasi hoidon

Tavallaan olen jo päättänyt, että kieltäydyn näytteenotosta ja elän mieluummin epävarmuudessa - etenkin kun likvorista saisi lähinnä tietoa vain keskushermoston tilasta, vaikka toki senkin saaminen olisi oleellista. Komplikaatioiden riski arveluttaa silti liikaa. Ja pelkästään jo tuo yleinen postspinaalipäänsärky, joka on kokemusten perusteella ollut monilla aivan helvetillinen ja liikkuminen ei onnistu lainkaan, oksennus lentää, juomat ja ruoat eivät pysy sisällä, vessaan ei kykene menemään jne. Puhumattakaan muista komplikaatioista, jotka ovat pahimmassa tapauksessa peruuttamattomia.

Asun yksin, eikä minulla ole ketään ystäviä tai sukulaisia, jotka voisivat auttaa, jos/kun jtn tapahtuu. Ja toisekseen en voi käyttää vahvoja kipulääkkeitä kuten opioideja sydänongelmien vuoksi. Enkä edes Buranaa, sillä sairastan kroonista gastriittia. Eli jäljelle jää joku onneton paracetamol, joka ei auta mihinkään.

-ap
 
  • Surullinen
Reactions: Elena777
Kylläpä tuli surullinen olo sun tilanteen vuoksi:(

Mulle tehtiin se lapsena, kun sairastuin aivokalvontulehdukseen ja muistan sen kivun vieläkin.
Entä jos kuitenkin menisit? Eikö MS tautiin ole jotain hoitokeinojakin olemassa?
 
Kylläpä tuli surullinen olo sun tilanteen vuoksi

Mulle tehtiin se lapsena, kun sairastuin aivokalvontulehdukseen ja muistan sen kivun vieläkin.
Entä jos kuitenkin menisit? Eikö MS tautiin ole jotain hoitokeinojakin olemassa?

Keskussairaalan neurologi siis totesi jo, että vaikka likvor olisi positiivinen, en saisi MS-diagnoosia kun MRI-kuvat (joita otettaessa ei käytetty edes varjoainetta - ja mitä olen lukenut, kuvat otetaan paremman näkyvyyden ja luotettavuuden takaamiseksi lähes poikkeuksetta varjoaineen kanssa) olivat puhtaat. Ei kuulemma riitä, että oirekuva täsmää ja likvor on positiivinen. Ja hän siis itse olisi jättänyt likvorin kokonaan määräämättä, vaikka ensimmäisellä vastaanotolla taas sanoi, että likvor on välttämätön. Kuvantamisen jälkeen asenne muuttui täysin ja puhelimessa vain totesi, että hänen mielestään tutkimukset voidaan päättää tähän ja likvoria ei tarvitse ottaa.

Kuitenkin likvor on ainut keino saada sataprosenttinen varmuus MS-taudista (vaikkei sen positiivisuus enää nykykriteerien perusteella riitä diagnoosin saamiseen ja myös Kela edellyttää, että kaikki 3 kriteeriä täyttyvät: 1) oireisto 2) plakit MRI-kuvissa ja 3) positiivinen likvor) ja muista keskushermoston tulehdustiloista. Puhelimessa neurologi alkoi myös suositella fysioterapeuttia, ehdotti oireiden olevan psyykkisiä (jopa se että lihakseni ovat kuihtuneet) ja suostui määräämään likvorin vain sen vuoksi, että "sun ajatuksia saataisiin käännettyä vähän toiseen suuntaan". Tuo oli varsin loukkaavaa. Ja lähettävä neurologi taas ei kyseenalaistanut lainkaan sitä, että minulla on todellinen neurologinen sairaus ja diagnoosina onkin ollut toistaiseksi "Määrittämätön hermoston, lihaksiston tai luuston sairaus tai muu sairauden merkki".

Puhelimessa varasin ajan likvoriin varmuuden vuoksi, mutta olen miettinyt asiaa kaikilta puolilta kuukauden verran ja tullut siihen tulokseen, ettei minun kannata siihen mennä. Ensinnäkin tutkimuksista vastaavan neurologin asenne on vähättelevä, loukkaava ja suoraan sanottuna kamala, joten mitään apua en tulisi saamaan. Ja toisekseen en kykene ottamaan enää sitä riskiä, että jokin vakava komplikaatio tapahtuu.

-ap
 
  • Surullinen
Reactions: Elena777
Jotenkin surkuhupaisaa, että toiset antavat tuikkia selkäytimeensä pelkästään synnytyskipujen vuoksi ja toiset taas eivät antaisi vaikka ois henki kyseessä.

Itse asiassa epiduraalipuudutuksessa ei "tuikita selkäytimeen" ja ei ole siten verrattavissa lannepistoon. Spinaalipuudutuksessa taas pistetään selkäytimeen ja se on näin ollen lähempänä lannepistoa.

"Epiduraalipuudutuksessa asetetaan neulalla ohut letku (katetri) selkäytimen ja luukanavan väliseen epiduraalitilaan. Spinaali- eli selkäydinpuudutuksessa neula sijaitsee selkäydinnesteessä selkäytimen kalvojen sisäpuolella. Puudutus ei väsytä synnyttäjää opioidien tapaan "
 
Keskussairaalan neurologi siis totesi jo, että vaikka likvor olisi positiivinen, en saisi MS-diagnoosia kun MRI-kuvat (joita otettaessa ei käytetty edes varjoainetta - ja mitä olen lukenut, kuvat otetaan paremman näkyvyyden ja luotettavuuden takaamiseksi lähes poikkeuksetta varjoaineen kanssa) olivat puhtaat. Ei kuulemma riitä, että oirekuva täsmää ja likvor on positiivinen. Ja hän siis itse olisi jättänyt likvorin kokonaan määräämättä, vaikka ensimmäisellä vastaanotolla taas sanoi, että likvor on välttämätön. Kuvantamisen jälkeen asenne muuttui täysin ja puhelimessa vain totesi, että hänen mielestään tutkimukset voidaan päättää tähän ja likvoria ei tarvitse ottaa.

Kuitenkin likvor on ainut keino saada sataprosenttinen varmuus MS-taudista (vaikkei sen positiivisuus enää nykykriteerien perusteella riitä diagnoosin saamiseen ja myös Kela edellyttää, että kaikki 3 kriteeriä täyttyvät: 1) oireisto 2) plakit MRI-kuvissa ja 3) positiivinen likvor) ja muista keskushermoston tulehdustiloista. Puhelimessa neurologi alkoi myös suositella fysioterapeuttia, ehdotti oireiden olevan psyykkisiä (jopa se että lihakseni ovat kuihtuneet) ja suostui määräämään likvorin vain sen vuoksi, että "sun ajatuksia saataisiin käännettyä vähän toiseen suuntaan". Tuo oli varsin loukkaavaa. Ja lähettävä neurologi taas ei kyseenalaistanut lainkaan sitä, että minulla on todellinen neurologinen sairaus ja diagnoosina onkin ollut toistaiseksi "Määrittämätön hermoston, lihaksiston tai luuston sairaus tai muu sairauden merkki".

Puhelimessa varasin ajan likvoriin varmuuden vuoksi, mutta olen miettinyt asiaa kaikilta puolilta kuukauden verran ja tullut siihen tulokseen, ettei minun kannata siihen mennä. Ensinnäkin tutkimuksista vastaavan neurologin asenne on vähättelevä, loukkaava ja suoraan sanottuna kamala, joten mitään apua en tulisi saamaan. Ja toisekseen en kykene ottamaan enää sitä riskiä, että jokin vakava komplikaatio tapahtuu.

-ap
Kyllä on ihminen yksi näiden asioiden kanssa ei todella kannata sairastua tai yleensä vanheta 🙁 Myötäelämme tilannettasi varmasti monien kanssa hengessä mukana. Tuli semmoinenkin mieleen, että voisi hyvin olla, että näytteen ottaisi sinulta joku erikoistuva saadakseen harjoitella, ja tämä neurologi sitten vaan katsoisi päältä... Kokemusta harjoittelijan tekemästä veripaikasta vastusteluista huolimatta.
 
Kyllä on ihminen yksi näiden asioiden kanssa ei todella kannata sairastua tai yleensä vanheta Myötäelämme tilannettasi varmasti monien kanssa hengessä mukana. Tuli semmoinenkin mieleen, että voisi hyvin olla, että näytteen ottaisi sinulta joku erikoistuva saadakseen harjoitella, ja tämä neurologi sitten vaan katsoisi päältä... Kokemusta harjoittelijan tekemästä veripaikasta vastusteluista huolimatta.

Totta. Ja tuo on tosiaan täysin mahdollista. Sanoin puhelimessa, että haluaisin näytteenottajaksi ehdottomasti erikoislääkärin, en erikoistuvaa ja toisessa päässä oli pitkä hiljaisuus, kunnes neurologi kysyi kylmästi: "Tarvitsisitko sä kenties jonkun rauhoittavan lääkkeen ennen sitä näytettä?" Tuohan olikin juuri se vastaus, minkä halusin kuulla, huoh. Eli erikoislääkäriä on turha odottaa. Kyseisessä sairaalassa jokaisella polilla toimenpiteistä vastaavat erikoistuvat ja vasta harjoittelevat lääkärit ja monisairaana olen joutunut kiertämään lähes jokaisen polin läpi. Erikoislääkäreitä ei tapaa juuri koskaan ja jos tapaa, hekin ovat tätä luokkaa kuin ko. neurologi. Ja jos paikalle haluaa pyytää erikoislääkärin, on suhtautuminen varsin kylmää kuten urologian polilla: minulle oli varattu aika kystoskopiaan erikoistuvalle lääkärille ja toivoin tähystyksen suorittajaksi urologin. Sain lopulta tahtoni läpi, mutta urologi kohteli minua kuin ilmaa, ei kuunnellut mtn, kirjoitti virheellisen epikriisin ja vieressä seisova erikoistuva lääkäri tuijotti minua koko toimenpiteen ajan varsin murhaavasti.

En myöskään voi luottaa näytteen tulokseen, mikäli likvoriin suostuisin. Liian monta kertaa minulle on valehdeltu päin naamaa, virheitä on yritetty peittää ja lausuntoja on muutettu. Kolonoskopian kohdalla koepalat olivat jostain syystä menneet kaikki pilalle ja hajonneet niin, ettei patologi kyennyt niitä analysoimaan. Tästä vaiettiin täysin, koepalojen sanottiin olevan ok ja patologin lausuntoa minulle ei suostuttu kuitenkaan antamaan. Kunnes soitin patologian yksikköön (jonne ei kuulemma soita muut kuin lääkärit) ja viimein palveluesimies myönsi, että koepalat olivat tuhoutuneet, mutta tarkempia tietoja hän ei voinut antaa. Tämän jälkeen luottamus meni kokonaan ja vastaavia tapauksia tuli myöhemmin lisää. Sairaalan toiminta on ollut kaiken kaikkiaan erittäin karua.

-ap
 
Keskussairaalan neurologi siis totesi jo, että vaikka likvor olisi positiivinen, en saisi MS-diagnoosia kun MRI-kuvat (joita otettaessa ei käytetty edes varjoainetta - ja mitä olen lukenut, kuvat otetaan paremman näkyvyyden ja luotettavuuden takaamiseksi lähes poikkeuksetta varjoaineen kanssa) olivat puhtaat. Ei kuulemma riitä, että oirekuva täsmää ja likvor on positiivinen. Ja hän siis itse olisi jättänyt likvorin kokonaan määräämättä, vaikka ensimmäisellä vastaanotolla taas sanoi, että likvor on välttämätön. Kuvantamisen jälkeen asenne muuttui täysin ja puhelimessa vain totesi, että hänen mielestään tutkimukset voidaan päättää tähän ja likvoria ei tarvitse ottaa.

Kuitenkin likvor on ainut keino saada sataprosenttinen varmuus MS-taudista (vaikkei sen positiivisuus enää nykykriteerien perusteella riitä diagnoosin saamiseen ja myös Kela edellyttää, että kaikki 3 kriteeriä täyttyvät: 1) oireisto 2) plakit MRI-kuvissa ja 3) positiivinen likvor) ja muista keskushermoston tulehdustiloista. Puhelimessa neurologi alkoi myös suositella fysioterapeuttia, ehdotti oireiden olevan psyykkisiä (jopa se että lihakseni ovat kuihtuneet) ja suostui määräämään likvorin vain sen vuoksi, että "sun ajatuksia saataisiin käännettyä vähän toiseen suuntaan". Tuo oli varsin loukkaavaa. Ja lähettävä neurologi taas ei kyseenalaistanut lainkaan sitä, että minulla on todellinen neurologinen sairaus ja diagnoosina onkin ollut toistaiseksi "Määrittämätön hermoston, lihaksiston tai luuston sairaus tai muu sairauden merkki".

Puhelimessa varasin ajan likvoriin varmuuden vuoksi, mutta olen miettinyt asiaa kaikilta puolilta kuukauden verran ja tullut siihen tulokseen, ettei minun kannata siihen mennä. Ensinnäkin tutkimuksista vastaavan neurologin asenne on vähättelevä, loukkaava ja suoraan sanottuna kamala, joten mitään apua en tulisi saamaan. Ja toisekseen en kykene ottamaan enää sitä riskiä, että jokin vakava komplikaatio tapahtuu.

-ap
No hyh minkälaisia jotkut ihmiset voivat olla, tuossa työssä pitäis olla ehdottomasti myötätuntoinen asiakasta kohtaan.
Kovasti toivon sulle voimia ja älä luovuta!
 
Multa otettiin borrelioosi näyte selkäydinnesteestä.

Ei koskenut yhtään, vaan tuntui kuin hyttynen olisi pistänyt.

Kysyin lekurilta miksi toisiin näytteenotto selkäytimestä koskee todella kovasti.

Hän vastasi, että se johtuu siitä että nikamat ovat toisilla väljät ja toisilla ahtaat ja ahtailla koskee enemmän.

En tosin muista sana tarkasti oliko kyse juuri nikamien väleistä kyse.
 
Multa otettiin borrelioosi näyte selkäydinnesteestä.

Ei koskenut yhtään, vaan tuntui kuin hyttynen olisi pistänyt.

Kysyin lekurilta miksi toisiin näytteenotto selkäytimestä koskee todella kovasti.

Hän vastasi, että se johtuu siitä että nikamat ovat toisilla väljät ja toisilla ahtaat ja ahtailla koskee enemmän.

En tosin muista sana tarkasti oliko kyse juuri nikamien väleistä kyse.

Tuon lisäksi vaikuttaa toki myös muu ruumiinrakenne, pistokohdassa olevat hermot yms ja ennen kaikkea se, millainen näytteenottaja sattuu kohdalle. Ja kokeneillakin näytteenottajilla tapahtuu mokia ja mitä olen tutkimusartikkeleja lukenut, tuo oikea nikamaväli on äärimmäisen vaikea arvioida täsmälleen oikein ja virheitä sattuu helposti.

En siis varsinaisesti pelkää itse piston aikana tuntuvaa kipua, vaikka se olisi kovakin. Vaan nimenomaan järkyttävää postspinaalipäänsärkyä, joka tulee 30-70% potilaista ja vakavia komplikaatioita, jos kaikki ei suju kuten pitäisi.

-ap
 
Tuon lisäksi vaikuttaa toki myös muu ruumiinrakenne, pistokohdassa olevat hermot yms ja ennen kaikkea se, millainen näytteenottaja sattuu kohdalle. Ja kokeneillakin näytteenottajilla tapahtuu mokia ja mitä olen tutkimusartikkeleja lukenut, tuo oikea nikamaväli on äärimmäisen vaikea arvioida täsmälleen oikein ja virheitä sattuu helposti.

En siis varsinaisesti pelkää itse piston aikana tuntuvaa kipua, vaikka se olisi kovakin. Vaan nimenomaan järkyttävää postspinaalipäänsärkyä, joka tulee 30-70% potilaista ja vakavia komplikaatioita, jos kaikki ei suju kuten pitäisi.

-ap

On täysin ymmärrettävää, että epäröit näytteenottoa kun on olemassa nuo vaarat joita mainitsit mutta on myös mahdollista ettei niitä tule.
On kinkkinen juttu.

Avokilta otettiin selkäydinnestettä ja hänellä
Tuli armottoman kova päänsärky, ettei ole tosikaan.

Lienen päässyt todella helpolla kun borellioosin näytteenotto tuntui itikan pistokselta.
 
Tavallaan olen jo päättänyt, että kieltäydyn näytteenotosta ja elän mieluummin epävarmuudessa - etenkin kun likvorista saisi lähinnä tietoa vain keskushermoston tilasta, vaikka toki senkin saaminen olisi oleellista. Komplikaatioiden riski arveluttaa silti liikaa. Ja pelkästään jo tuo yleinen postspinaalipäänsärky, joka on kokemusten perusteella ollut monilla aivan helvetillinen ja liikkuminen ei onnistu lainkaan, oksennus lentää, juomat ja ruoat eivät pysy sisällä, vessaan ei kykene menemään jne. Puhumattakaan muista komplikaatioista, jotka ovat pahimmassa tapauksessa peruuttamattomia.

Asun yksin, eikä minulla ole ketään ystäviä tai sukulaisia, jotka voisivat auttaa, jos/kun jtn tapahtuu. Ja toisekseen en voi käyttää vahvoja kipulääkkeitä kuten opioideja sydänongelmien vuoksi. Enkä edes Buranaa, sillä sairastan kroonista gastriittia. Eli jäljelle jää joku onneton paracetamol, joka ei auta mihinkään.

-ap
Curcuma longaa kokeillut koskaan?
 
Olen päättänyt, etten todellakaan suostu likvoriin ainakaan tässä vaiheessa - löytyisi näytteestä sitten mitä tahansa.

Päätöksen tein viimeistään sen jälkeen, kun tajusin juuri eilen, että tämä tutkimuksista vastannut neurologi oli kokonaan jättänyt kertomatta minulle puhelimessa löydöksistä selkärangan osalta: MRI-kuvissa oli havaittu välilevyn repeämä. Näin lausunnon kirjallisena vasta eilen. Ja neurologi väitti kuvien olleen kaikin puolin ok. Tuosta vauriosta olisi ilman muuta kuulunut kertoa potilaalle. Olen ihmetellyt jo pitkään, miksi selkääni särkee jatkuvasti ja aina samaan kohtaan. Nyt meni viimeinenkin luottamus, joka oli jo lähdössä varsin vähäinen.

Niille jotka kirjoittivat gastriitista: tiedän kyllä hyvin, että ko. sairaus kuuluisi hoitaa ja sen syy tulisi selvittää. Tätä olen yrittänyt puolitoista vuotta, mutta julkisen puolen vastaus on ollut joka kerta: ”ei seurantaa”, ”yleinen löydös” (krooninen gastriitti EI itse asiassa edes ole yleinen löydös) ja ”ei vaadi lisätutkimuksia”. Kesällä 2020 löydös oli lievä krooninen gastriitti ja nyt tänä vuonna krooninen gastriitti ja lievyydestä ei ole enää tietoakaan. Sen huomaa myös tuskallisista oireista, joista saan kärsiä päivittäin ja tilanne on vain pahentunut kaiken aikaa n. 2 vuoden sisällä. Olen syönyt Somacia jo 10v ajan ja mitkään happosalpaajat eivät ole auttaneet mtn enää aikoihin (minkä olen sanonut lääkäreille, mutta käskevät vain jatkaa syömistä ja muuta hoitoa ei kuulemma tarjota), ruokavalioni on ollut aina terveellinen, en käytä alkoholia enkä muitakaan päihteitä, en tulehduskipulääkkeitä tai mitään, mikä selittäisi gastriitin. Ja sen jatkuvan pahenemisen. Tiedän, että krooninen gastriitti johtaa ennen pitkää atrofiseen gastriittiin, joka onkin jo syövän esiaste ja siitä mahasyöpään.
 
Niille jotka kirjoittivat gastriitista: tiedän kyllä hyvin, että ko. sairaus kuuluisi hoitaa ja sen syy tulisi selvittää. Tätä olen yrittänyt puolitoista vuotta, mutta julkisen puolen vastaus on ollut joka kerta: ”ei seurantaa”, ”yleinen löydös” (krooninen gastriitti EI itse asiassa edes ole yleinen löydös) ja ”ei vaadi lisätutkimuksia”. Kesällä 2020 löydös oli lievä krooninen gastriitti ja nyt tänä vuonna krooninen gastriitti ja lievyydestä ei ole enää tietoakaan. Sen huomaa myös tuskallisista oireista, joista saan kärsiä päivittäin ja tilanne on vain pahentunut kaiken aikaa n. 2 vuoden sisällä. Olen syönyt Somacia jo 10v ajan ja mitkään happosalpaajat eivät ole auttaneet mtn enää aikoihin (minkä olen sanonut lääkäreille, mutta käskevät vain jatkaa syömistä ja muuta hoitoa ei kuulemma tarjota), ruokavalioni on ollut aina terveellinen, en käytä alkoholia enkä muitakaan päihteitä, en tulehduskipulääkkeitä tai mitään, mikä selittäisi gastriitin. Ja sen jatkuvan pahenemisen. Tiedän, että krooninen gastriitti johtaa ennen pitkää atrofiseen gastriittiin, joka onkin jo syövän esiaste ja siitä mahasyöpään.
[/QUOTE]
Somacissa syy mut sun täytyy nyt lopettaa liika kuitu. Korrensääteet tekevät viljasta sahajauhoa vastaavan kivaa ainesta ja se vaatii lisää maha happoja ja raapii mahan rikki. Mantelijauhoa ei sitä tee.
 

Yhteistyössä